推动精准医疗高速公路:社区卫生工作者和患者导航员

普通公众目前受到直接面向消费者的广告、通过互联网实时“医疗”指导、获取健康信息的数字设备以及以科学为基础的宣传食品、化妆品和膳食补充剂的广告的狂轰滥炸。不幸的是，这些信息大多依赖于消费者，特别是那些健康和基因组知识水平较低的消费者，不太了解的术语和概念。这些限制与美国公众获取和处理做出适当医疗保健决策所需的基本医疗信息的局限性相一致。健康水平和基因组知识水平较低，使美国公众没有能力做出明智的决定，使用和解释基因组信息，或欣赏基于基因组的技术所带来的好处。我们建议，在精准医疗领域协调扩展社区卫生工作者和患者导航员的角色，可以有效地用于传播公众从精准医疗进步中受益所需的知识。一支组织良好、训练有素的社区卫生工作者和患者导航员队伍将为弱势群体，特别是可能经历社会孤立、语言障碍和经济匮乏的新移民提供发言权。有了这些知识，社区卫生工作者和患者导航员可以推进精准医疗议程，并使弱势社区能够利用精准医疗时代的重大进展。

医学知识的变革性见解重新定义了从业人员看待疾病、实施治疗和监测健康的方式。这种演变以精确医疗的形式呈现出来，这是一种医疗保健服务平台，现在被全国各地的各种医疗保健系统所利用。精准医疗的运作原则是，“更精确”的医疗保健可以更有意义地代表患者，并以更低的成本提高护理质量。精确医学应用的具体例子在科学文献中都有记载，在临床肿瘤学中得到了最好的例证[1]。

尽管传统上在临床接触中获得了个人和家族病史，但现实是，捕捉基因、生活方式和环境对疾病的真正贡献的努力是不稳定的。相反，“互补”数据的整合往往是不完整的，分层也很差。这种差距在初级保健环境和住院环境中都具有影响，在初级保健环境中，患者最直接的需求得到了最高的重视，而在住院环境中，提供者侧重于急性病，而不是个性化护理。无论临床环境如何，我们都认为，除非为患者和医生制定具体的策略，以便将精准医疗置于环境中，解释和利用精准医疗，否则精准医疗的好处无法充分实现。

精准医学的进步强化了这样一种观念，即循证医学及其基于随机临床试验的基础令人失望地将大部分人口排除在外，尤其是少数族裔或居住在农村社区的人。在美国，平均每百万人中有1.8名临床遗传学家[2]，而这些临床医生往往不成比例地分布在人口密集的城市地区的大型医疗中心。希尔兹等人进行的一项全国性调查[3.]。指出，与服务少数族裔患者的医生相比，服务少数族裔的医生更不可能要求进行基因检测以筛查乳腺癌、结肠癌或亨廷顿舞蹈病。此外，该小组报告说，少数族裔服务的医生明显不太可能将患者转介进行基因检测或服务[3.]。重要的是，那些被排除在外的人正是那些基因组数据不容易获得的群体，对他们来说，生活方式和环境决定因素有着至关重要的影响。因此，在临床研究中代表性不足的人往往是那些对治疗没有预期反应的人，他们经历了更多的药物不良反应，并且经常在没有找到适当的医疗解决方案的情况下摸索系统。4]。因此，目前主导医疗实践的一刀切的方法已经越来越不适合满足快速发展的医疗保健系统的需要。我们建议，通过协调努力，扩大社区卫生工作者(CHW)和患者导航员(PN)的作用，可以提供无与伦比的机会，传播公共部门从精准医疗中受益所需的知识。

尽管健康的社会和环境决定因素在公共卫生生态系统中占有显著地位，但普通公众(即医疗保健系统的消费者和驱动者)在利用精准医疗的机会方面仍然落后。目前，公众受到直接面向消费者的广告、通过互联网进行的实时“医疗”指导、获取健康信息的数字设备以及宣传食品、化妆品和膳食补充剂的“基于科学的”广告的狂轰滥炸。不幸的是，这些信息中的许多使用的术语经常被误解，特别是被健康和基因组知识水平较低的消费者误解。这些限制反映了它们在获取和处理作出适当保健决定所需的基本医疗信息方面的局限性。因此，这使得普通大众无法做出明智的决定，也无法理解基于基因组的技术。例如，虽然大多数受过中学教育的人对孟德尔遗传有初步的了解，但这些知识不足以理解单基因遗传或遗传疾病的概念。这些知识差距在精准医学的背景下更加突出，在精准医学中，多基因遗传和疾病慢性的概念尤为突出，复杂的遗传模式和表观遗传机制在疾病易感性和健康结果中发挥着关键作用。为了弥补这些关键的差距，我们建议使用CHWs和PNs。

卫生保健员是面向社区的个人，他们受过训练，在社区和医疗保健系统之间建立有效的联系，提供和传播卫生信息，并协助设计和执行以社区为基础的参与性研究计划[5]。全科医生也有类似的角色，但他们通常更直接地参与住院病人的设置，并更多地关注自我管理项目，通过打破文化障碍，减少恐惧，支持医患沟通，帮助病人更好地在医疗保健系统中导航。6]。鉴于这些关键功能，chw和PNs处于提供精准医疗信息的理想位置。然而，为了实现这一目标，chw和PNs需要接受必要的精确医学基本概念培训，以便向潜在的患者志愿者传达这种新型医学的影响。

许多州已经制定了正式的认证计划，并制定了具体的CHW培训指南[5]，而患者权益认证委员会目前正在为PN项目制定一套可比的公认证书标准[6]。在利用这些努力的过程中，适当的基因组素养和精准医学知识可以整合到课程中，提供足够的内容专业知识，并在地方、区域和国家层面巩固精准医学倡议的参与和干预努力。保健护士/初级保健护士的教育培训也应包括网上和面对面的讲习班。虽然面对面的研讨会需要额外的时间来规划、培训和护理点交付，并且可能需要精通遗传学和基因组学的临床医生的参与，但基于网络的部分可以在个性化的基础上完成，并随着新信息的出现而定期更新。基于网络的模块也可以作为培训后教育的更新工具。德克萨斯州的家庭健康史培训项目已经成功地采用了多组件教育系统，这一经验可以用来指导项目的发展[7，8]。最后，拟议倡议的实施应仔细考虑方案造成的额外工作量和人员配置需求。这些考虑是必不可少的，以使卫生保健员/保健护士能够负责任地接受他们新提出的角色，特别是在劳动力人手不足和需要与州和地方政府合作的背景下。

该计划的未来迭代可以建立一个精密医学的高级课程，该课程是在国家人类基因组学研究所之前创建的教程的基础上开发和验证的。这些模块将需要包括遗传学和基因组学、健康的社会和环境决定因素以及精确医疗保健原则方面的额外知识和熟练程度[9]。继续依赖文化上适当的交流和使用相同的语言应该是精准医疗保健教育的关键要素。这种高级课程还将受益于连续性培训，以确保知识保留，解决知识差距，并验证认证的维护。一支组织良好、训练有素的CHW和PN队伍在为弱势群体，特别是可能经历社会孤立、语言障碍和经济剥夺的新移民发声方面具有巨大的意义。有了知识，卫生保健员和初级医师在推进精准医疗议程和增强服务不足社区的能力方面具有巨大潜力。

基于chw和PNs在公共卫生金字塔中的独特地位，这些人是理想的专业人员，可以解决健康素养方面的持续差距，并使社区成员能够就基于精确的管理和新疗法做出明智的决定。此外，保健员和初级保健医生可以弥合从业人员和参与者之间的差距，并有助于向公众宣传参与和参与医学研究的必要性，以提高国家卫生数据库的质量和多样性。我们认为，在精准医疗领域创建一个设计良好、经过验证的CHW/PN项目应该成为国家的首要任务，它具有改善健康结果和“推动医疗指针”走向更健康的美国的独特潜力。

社区卫生工作者实施:

社区卫生工作者

pn:

病人的航海家

KSR、KNR、INR对概念和设计、数据获取或数据分析和解释作出重大贡献;KSR, KNR, INR参与起草手稿或对重要的知识内容进行批判性修改。每位作者都应充分参与工作，对内容的适当部分承担公共责任;KSR, KNR, INR同意对工作的各个方面负责，以确保与工作任何部分的准确性或完整性相关的问题得到适当调查和解决。所有作者都阅读并批准了最终的手稿。

致谢

这项工作得到了亚利桑那健康科学大学对KSR和INR的资助。

相互竞争的利益

作者宣称他们没有竞争利益。

数据和材料的可用性

不适用。

发表同意书

不适用。

伦理批准并同意参与

不适用。

资金

部分资金用于亚利桑那健康科学大学。

出版商的注意

伟德体育在线b施普林格《自然》杂志对已出版的地图和机构的管辖权要求保持中立。

作者及单位

1. 亚利桑那大学健康促进科学系，梅尔和伊妮德·祖克曼公共卫生学院，美国图森

   Irma N. Ramos

2. 亚利桑那大学医学院图森分校肺、过敏、重症监护和睡眠医学科医学系，图森，亚利桑那州，85721，美国

   克里斯蒂N.拉莫斯和肯尼斯S.拉莫斯

3. 美国凤凰城亚利桑那大学医学院临床数据分析与决策支持学部医学系

   肯尼斯·s·拉莫斯

相应的作者

对应到肯尼斯·s·拉莫斯。

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