精准人口健康的新时代:对我们所有人研究项目及其他

尽管精准医疗在个体化患者治疗方面取得了进展，但需要继续关注量身定制的人口健康和预防战略(通常被称为“精准人口健康”)。随着我们继续将数据集连接起来并在医学中使用“大数据”方法，纳入不同人群并注重减少差异是精确人口健康框架的关键组成部分。来自我们所有人研究计划和精准公共卫生峰会为推进这一领域提供了范例。

尽管精准医疗的早期进展强调个体化的基因治疗，但越来越多的人要求将社会、行为和环境因素纳入精准治疗方法。1]，同时努力增加精准医疗计划参与者的整体多样性。在“组学”(如基因组学、蛋白质组学、代谢组学)之外重新构建和扩大精准医疗被称为“精准人口健康”或“精准公共健康”。

这些精准人口健康的目标已经反映在美国精准医疗计划中，包括100万人的研究队列我们所有人研究计划[2］．由于AoURP刚刚启动了全国招生，美国国立卫生研究院最近也资助了AoU社区参与伙伴，以“教育、激励和促进招生……反映美国的多样性，包括那些在生物医学研究中历史上代表性不足的人。”社区参与伙伴在应对精准医疗领域的潜在挑战方面具有重要意义。数量有限的代表性不足的研究参与者可能导致不准确的科学结论，增加他们的数量仍然是临床和基因组学研究的挑战[3.］．

与AoURP并行的是加州大学旧金山分校;比尔和梅琳达·盖茨基金会;白宫科学、技术和政策办公室于2016年召开了精准公共卫生峰会[4，以应对在这个多面领域工作的挑战和机遇。出席会议的利益攸关方包括社区成员、政府官员、商业和行业领袖、学者和社区组织，他们对设计有针对性的公共卫生项目感兴趣，特别强调儿童生命最初1000天的健康。

我们在这里分享从为性和性别少数群体(SGM)社区规划和领导AoU社区参与伙伴奖以及在精准公共卫生峰会上召集利益攸关方获得的早期经验教训。

推进精准医疗所需的参与比研究中的多样化招聘更进一步。相反，作为卫生项目主要受益者的当地社区成员应该是真正的合作伙伴，AoU社区参与合作伙伴代表着实现这一目标的关键一步。社区成员可以为大量的精确数据增加意义和优先级，指导应该分析和组合哪些类型的数据(例如，临床数据与公开可用的数据集)，以及应该首先研究哪些问题或主题。此外，我们还需要“公民科学家”向我们的研究和项目工作提交他们自己的数据，例如有关环境暴露或健康行为数据的当地信息。除非利益攸关方帮助制定议程，并确保信息不会被用来加剧对个人/群体的污名化或定性，否则参与者生成的卫生数据收集过程永远不会成功。

社区参与精准人口健康的愿景包括让参与者参与制定研究优先事项，并确保他们以无障碍、有意义的方式获得研究成果，并促进教育和实施(本着以社区为基础的参与性研究的精神)。为了使这一愿景更加切实，我们在精准公共卫生峰会上听到了具体的例子，例如英国的互联健康城市项目[5]，社区成员积极投票决定是否可接受将个人健康数据与其他公共数据集连接。同样，在我们AoU参与合作伙伴工作之前的研究活动中，我们使用数字社区论坛为SGM人员征集了数千项研究重点。我们继续为社区成员提供机会，通过社交媒体、现场活动和社区聆听会议参与在线讨论。我们承诺永远支持开放的沟通渠道(并提供个性化的实时答案)。

数据集成在精准医疗中并不是一个新概念，因为数据链接是精准医疗的核心任务。例如，AoURP认识到，如果没有相关的临床、行为和上下文数据(如邻里和环境因素)，基因数据的效用是有限的。在最初的方案中，AoURP包括问卷调查、电子健康记录数据和身体测量(身高/体重、血压)，以及用于“组学”分析的生物样本(血液、尿液)。然而，对于我们可以合理收集多少数据，或者值得优先考虑的具体数据元素或措施(例如，社区食物获取与自我报告的健康行为)，缺乏共识。虽然像AoURP这样的项目在确定每个感兴趣的数据元素之前不能等待招募参与者，但我们在改进有助于未来数据收集的流程的同时，也不能失去对整体数据捕获的关注。此外，除了参与者生成的健康数据之外，我们必须积极考虑使用现有的公共数据集，通常不考虑健康数据(例如，犯罪数据，公共社交媒体帖子)，并认识到精确健康需要全新的数据集成策略。

尽管人们希望并有能力更容易地组合数据，但仅靠数据是不够的。加强数据集成有多种迫切需求——从基础设施需求到最能在机构和参与者之间产生信任的治理结构。在峰会上，我们听取了加州早产倡议中社区驱动的治理方法，将其作为其集体影响工作的目标[6，并将调查贫困住房、交通和教育作为重点。在我们与SGM人员的研究中，关于数据收集、隐私和安全的沟通对于建立信任至关重要。我们定期更新数据安全流程以保护参与者(例如，数据在静止和传输过程中的加密，双因素身份验证)，并积极与我们的社区沟通这些新方法的含义及其工作原理。

最后，致力于使征聘程序多样化提供了一个独特的机会，以确保以缩小差距和社会正义为核心的精准人口健康。由于大量证据表明，健康状况不佳给特定社区造成了不成比例的负担，因此，关注造成我们社区差异的个人、社会、环境和结构决定因素至关重要。以前大多数以基因组学为重点的精准医学项目都没有明确的减少差异的目标;我们认为AoU社区参与伙伴取得的进展是正面解决这一问题的正确时机。

为了最大限度地实现社会正义，我们需要打破医学、公共卫生和“组学”科学之间的孤岛，以及地方/区域/国家政府部门、学术界、医疗保健系统和行业之间的制度壁垒。我们在峰会上从辛辛那提市现有的市政和学术伙伴关系中学到了具体的教训。该项目将儿童哮喘再入院的电子健康记录数据叠加在公共住房数据之上，在患者住院期间动员医疗-法律合作伙伴对违反公共住房规定的行为采取行动，以防止未来入院[7］．这个例子表明，精确方法既可以作为发现趋势的根本原因分析，也可以作为结合循证医学/公共卫生和社会政策的干预策略。我们的研究反映了这种方法:首先收集迄今为止几乎所有大规模研究都没有涉及到的SGM人群的数据，然后努力制定量身定制的干预措施。

我们提供了精准人口健康领域的实地工作实例，与数十年来在社区参与、数据整合和社会正义方面的工作相呼应，同时强调了推进这项工作的优先领域。精确方法植根于收集更多数据、集成更多数据类型的能力，并使用增强的计算能力来发现关于复杂健康问题的新见解。但我们不能忘记精准医疗计划内的平行目标[8和AoURP利用这些集体数据制定新的战略和干预措施，以改善预防和治疗，以缩小健康差距为明确目标。

展望未来，我们必须继续推动更广泛的精确人口健康概念，可以利用个人和社区层面的信息量身定制健康计划。在这里提出的早期例子的基础上，我们看到了更多的下一步措施，以最大限度地发挥精准人口健康工作的潜力;其中许多都在AoURP中实现:

1. 1.

   努力提高公众对其在提供数据、确定研究重点、为实施方案提供信息方面的作用的认识，以确保精确卫生方法改善其社区的健康状况。

2. 2.

   激励综合医疗保健系统对人口健康和社会决定因素概念进行干预，作为精准人口健康的核心问题，实现“学习卫生系统”的目标[9，10］．

3. 3.

   在公共卫生部门内部建设基础设施和领导技能(包括培训精准人口卫生方面的新专业人员)，以社会公正为核心原则，推进数据整合和社区参与工作。

4. 4.

   分享更多地方层面的经验教训，以便处理类似问题的社区能够在其他社区工作的基础上发展和调整。

我们从早期在精准公共卫生峰会和SGM社区参与和研究方面的经验中受到启发。我们认为，更广泛地应用这些原则将有助于我们在人口健康方面取得实质性和快速的进展，而不是等待精准医疗的个性化进步来推动这一进展。

AoURP:

我们所有人研究项目

上海通用汽车有限公司:

性和性别少数群体

CRL和KBD全面参与了精准公共卫生峰会的研究结果的概念化、规划和综合。MRL和JOM通过PRIDE研究分析了他们对SGM人群的研究的主要发现。MRL和KBD通过共同领导参与伙伴网站的角色，在我们所有人研究计划的背景下贡献了评论。CRL起草了最初的手稿，所有作者都对重要的知识内容进行了批判性的修改。所有作者都阅读并批准了最终的手稿。

确认

我们要感谢杰西卡·菲尔兹对这篇评论内容的仔细审查和协助。

相互竞争的利益

作者宣称他们之间没有利益冲突。

数据和材料的可用性

不适用。

发表同意书

不适用。

伦理批准并同意参与

不适用。

资金

比尔和梅琳达·盖茨基金会为本文中讨论的精准公共卫生峰会提供了资金(OPP1149723)。M.R.L.和K.B.D.的部分资金由美国国立卫生研究院主任办公室(OT2OD025276)的“我们所有人研究计划”资助。本文中报道的sgm相关研究部分是由M.R.L.的以患者为中心的结果研究所(PCORI)奖(PPRN-1501-26848)资助的。最后，J.O.M和K.B.D.得到了国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所(K12DK111028和K24DK103992)的支持，C.R.L.得到了医疗保健研究和质量机构(R00HS022408)的支持。本文中的陈述仅为作者的责任，并不代表任何资助者的观点。

出版商的注意

伟德体育在线施普林格自然对出版的地图和机构从属关系中的管辖权主张保持中立。

作者及隶属关系

1. 美国加州大学旧金山分校弱势群体研究中心

   Courtney R. Lyles, Mitchell R. Lunn, Juno Obedin-Maliver和Kirsten Bibbins-Domingo

2. 美国加州大学旧金山分校，扎克伯格旧金山总医院，内科，普通内科

   考特尼·莱尔斯和柯尔斯顿·比宾斯-多明戈

3. 美国加州大学旧金山分校医学系肾内科

   米切尔·r·伦恩

4. 美国加州大学旧金山分校妇产科及妇科亚专科

   朱诺Obedin-Maliver

5. 美国加州大学旧金山分校流行病学与生物统计学系

   比宾斯-多明戈

相应的作者

对应到考特尼·莱尔斯．

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