针对特定年龄的信息资源，以满足中风年轻人的需求:范围审查方案

背景及目的

青年中风患者持续面临残疾、重新融入社会、就业和经济稳定方面的挑战，以养活自己和家人。这一范围审查的目的是(1)确定和整理YPwS和循证自我管理计划的信息资源;(2)确定在传统康复服务结束和/或返回社区生活后，为YPwS提供的特定年龄资源的差距。

方法

我们将包括定性和定量研究，包括所有的研究设计。参与者将是年龄在18至65岁之间、临床诊断为中风的社区成年人。我们将包括针对YPwS的信息资源和基于证据的自我管理项目。搜索词将包括中风、年轻人和社区居住。我们将搜索电子数据库，如MEDLINE。也将搜索所收录的研究、系统评价、中风指南和中风特定网站的参考列表。我们还将联系中风支持组织和国际/国家联合卫生专业组织，收集有关YPwS的信息资源。我们还将使用搜索引擎谷歌对其他资源进行全面的环境扫描。

通过搜索确定的资源的标题、摘要、全文文章和内容将根据包含和排除标准进行评估，以确定潜在的相关资源。

结果与结论

现有的资源和自我管理计划将根据所解决的需求类型进行整理和分类，如身体、情绪、日常生活活动、信息、关系和社会需求以及确定的主要差距。

年轻人中风(YPwS)面临着许多身体、情感和心理社会方面的挑战，据报告，44%的人抑郁，43%的人无法重返工作岗位，28%的人认为生活质量差或比死亡还差[1］．尽管进行了密集的康复治疗，但在出院时，YPwS往往患有持续性障碍，如运动运动和感觉丧失、平衡不稳定、步态缺陷、沟通困难、认知障碍和日常功能障碍[2，3.，4，5，6，7］．这些障碍之间复杂的相互作用导致长期严重依赖日常生活活动(ADL)和有限的社区活动参与[8］．

YPwS在重新融入社会、就业和经济稳定方面一直面临挑战，无法养活自己和家人[9，10］．由于早期残疾、生产力降低、残疾索赔增加和大量自付医疗费用，YPwS经历了残疾调整生命年的增加负担[1］．她们还面临着婚姻问题，包括性功能障碍[11]，以及参与社会的机会有限[12］．根据以往对青年残疾人士需求的研究，我们发现了各种尚未满足的身体、情感、沟通、认知、心理社会和职业需求[13，14，15］．最近的一项国际调查显示，与医疗保健专业人员面对面交流、简单的建议清单以及同行的支持都有助于解决未满足的需求[16］．除了传统的医疗保健环境或与临床医生面对面的互动之外，还确定了满足YPwS需求的各种方法，根据人口统计属性，不同亚组之间有不同的偏好[16］．虽然医疗保健专业人员的专业指导很有价值，但出院后往往仍然有限或无法获得[17］．目前，支持这一人群独特需求的信息资源和自我管理项目并不集中，对于社区康复专业人员、YPwS及其家人来说，寻找这些资源具有挑战性。例如，文献中确定的几个支持YPwS的在线资源[18不再活跃。这限制了获取有关中风后心理社会挑战的自我管理策略的最新信息。

宗旨和目标

本次范围审查的首要目标是审查信息资源，以满足YPwS及其家人和护理人员的需求。目的是:(1)识别、整理和评估针对YPwS和循证自我管理项目的信息资源的质量，(2)确定在传统康复服务结束和/或返回社区生活后，针对特定年龄的YPwS可用资源的差距，以及(3)进行咨询，以提供YPwS关于已确定的资源和在满足其需求方面已确定的差距的意见。

研究问题

本综述以以下研究问题为指导:

1. 1.

   提出了哪些关于自我管理的信息资源(例如，信息小册子、情况介绍、提示列表、视频、播客、智能手机应用程序、网站、循证自我管理计划)来满足YPwS、家庭和护理人员的需求?所识别的信息资源的质量如何?

2. 2.

   传统康复结束后，为YPwS、家庭和护理人员提供的资源缺口是什么?

3. 3.

   YPwS对现有资源和满足其需求的缺口有何看法?

我们将对科学文献和灰色文献进行系统的范围审查，以确定资源和自我管理计划，以满足YPwS及其家人和护理人员的需求。范围审查协议是基于Arksey和O 'Malley框架开发的[19]和Levac等人的建议。[20.］．它遵循PRISMA范围审查扩展(PRISMA - scr:范围审查系统审查和元分析扩展的首选报告项目)指南，以提高方法的透明度[21］．此范围评审协议已在开放科学框架(Open Science Framework)登记[22］．

纳入和排除标准

研究设计

我们将包括定性和定量研究，包括所有的研究设计，除了回顾和元分析，以及论文和网络资源。

研究人群

参与者将是年龄在18至65岁之间、临床诊断为中风的社区成年人及其照顾者。如果中风受试者的数据可以从非中风受试者的数据中提取出来(即，不同组的数据不应合并)，我们将纳入同时招募了患有其他神经系统疾病的参与者的研究。资源或研究的类型将包括信息小册子/页、情况说明、提示列表、讲义、网站、传单、工作手册、手册、视频、播客、智能手机应用程序、家庭项目和基于证据的自我管理项目。以英语、法语、希腊语、荷兰语、阿拉伯语、葡萄牙语、西班牙语和中文或任何其他语言编写的资源，可获得翻译将包括在内。

包括18岁以下儿童、65岁以上老年人以及中风以外的神经系统疾病患者的资源或研究将被排除在外。证词和个人博客等个人资源将被排除在外，因为这些已在最近的一项研究中得到解决[23］．

确定相关研究

科学文献

检索数据库包括MEDLINE (Ovid)、摘录pta医学数据库(Embase)、护理和联合健康文献累积索引(CINAHL)、联合和补充医学数据库(AMED)、乔安娜布里格斯研究所循证实践数据库和Cochrane对照试验中央登记处(Central)，检索时间将持续到2022年。电子查册策略将会根据乔安娜布里格斯研究所所建议的“人口-概念-环境范围”检讨框架而制订。[24，25]在医学图书馆员的协助下，使用医学学科标题(MeSH)和表中所示的个别关键词1．

所收录的研究、评论和指南的参考文献列表将手工搜索，以确定其他相关出版物。为了优化对已发表文献的搜索，我们还将在互联网上搜索其他评论以及世界各地的国家指南。

灰色文献

我们将通过世界中风组织(如新加坡国家中风协会)、中风相关的非营利组织(如世界心脏和中风基金会)以及国家和国际联合卫生专业组织(如世界物理治疗和世界职业治疗)直接向世界各地的中风支持组织发送电子邮件，并浏览其网站，获取其针对年轻人中风患者的信息库。

我们也会在预定的时间和日期使用最流行的搜索引擎谷歌(Google.com， Mountain View, CA, USA)，占全球搜索引擎的87-92% [26，27］．网络搜索将用于为中风年轻人识别相关的基于网络的信息，并识别对非基于网络的信息或未发表的作品的引用。我们将使用以下关键字字符串执行搜索:(1)健康/(健康或福祉)扫盲，(2)健康/(健康或福祉)教育，以及(3)社区扫盲。为确保全面搜查，将努力获取任何相关文件。这可能涉及搜索多页面网站的其他部分和/或直接联系资源的开发人员以请求进一步的信息。根据加拿大健康信息研究所(CIHI)采用的方法，我们将只包含前10个搜索引擎结果页面，由前100个结果组成[28］．

我们还将进行网页搜索，以查找有针对青少年中风患者的信息的网站。如果文献是为卫生专业人员或研究人员和科学期刊准备的，或用于营销目的，则网站将被排除在外。符合条件的网站的url将手动提取，使用复制和粘贴功能，到一个excel数据库。

五名审稿人(UG, MD, MC, ST, LKK)将进行检索，文献检索结果将被导入引文管理器，并删除重复项(Bramer et al.， 2016)。我们将记录搜索，包括完整的搜索策略、搜索的数据库和搜索日期。来自所有来源的数据将被抽象并存储在EndNote X9软件中。

研究选择

两名综述作者(UG和MD)将根据纳入和排除标准独立筛选搜索显示的文章的标题和摘要，以确定潜在的相关研究。无关的研究将被丢弃。其余研究的摘要将由两位综述作者(UG和MD)根据纳入标准进行评估，并独立地分为“可能相关”和“绝对不相关”。如果摘要被两位综述作者评为“绝对无关”，这些研究将在此阶段被排除。分类为“可能相关”的全文文章将检索所有选定的引用，并使用Covidence的标准化标准筛选合格性。这些研究将被独立地分为“包括”、“排除”或“不确定”。被两位评审作者归类为“不确定”的研究将由第三位评审人员进行评审。如果评审作者之间有分歧，或者无法达成决定，将通过讨论达成一致意见。将包括第三个审稿人来解决分歧，必要时将报告Kappa系数。

绘制数据图表

四名审查员将执行数据提取，并由另外两名审查员进行验证。将编制一个数据图表表格，用于从每一份出版物中提取数据。数据提取的要素包括研究设计、数据来源、组织(学术中心、中风支持组织、非营利组织、联合卫生组织、行业)、原产国、资源类型(信息小册子/页、情况说明、提示列表、讲义、网站、传单、工作手册、手册、视频、播客、智能手机应用程序、信息、协议、策略、干预措施、循证自我管理计划)、所解决的需求类型(身体、情感、沟通、认知、心理社会和专业需求)、信息/项目内容(中风的定义、中风病理生理学、机制和风险因素、二级预防、疼痛和疲劳管理、康复的范围和策略、社区服务、预防跌倒、财务管理、饮食、正念、药物管理)、目标人群(YPwS、家庭、护理人员)、引用或源材料链接。对于自我管理计划，长度、格式、设置和有效性的证据也将被提取。出版物中缺失的信息将被登记，并将联系作者以获取补充信息。

评估资源的方法质量

对于已确定的研究，唐斯和布莱克检查表[29]将用于评估随机和非随机研究的方法学质量。唐斯和布莱克检查表评估了与调查结果报告、外部效度、内部效度(偏倚和混杂)和统计效力相关的27个项目。评分范围为0 ~ 28分，质量等级为优(26 ~ 28分)、良(20 ~ 25分)、一般(15 ~ 19分)、差(≤14分)[30.］．牛津循证医学中心指南[31]将用于评估所包括研究设计类型的“证据水平”(1a-5)。来自小册子或网站等资源的每个书面患者信息将由两名作者使用DISCERN问卷进行审查。DISCERN是一种有效而可靠的分析消费者健康书面信息的工具[32］．它由16个问题组成，分为三个部分:(a)第1部分(问题1至8)评估信息来源的可靠性、可靠性和可信度，(b)第2部分(问题9至15)评估关于治疗选择的信息质量，(c)和第3部分(问题16)评估总体质量。评分范围从1到5，其中1 =明确的否，5 =明确的是[33］．该工具已被广泛用于评估医疗保健中患者信息的质量(引用数量为1389)。将优先考虑基于最佳和最新科学证据的高质量患者信息。

整理、总结并报告结果

现有资源和自我管理计划将根据所解决的需求类型进行整理和分类。需要的类别将分类如下:身体功能(运动、吞咽、疼痛、一般健康、行走)、认知功能(注意力、记忆、执行功能)、情绪(情绪、抑郁、焦虑、被尊重感、身份认同)、信息和教育(中风后护理和康复、中风类型、原因、预防、恢复、二级预防和自我管理)、日常生活活动(家务、重返工作和学校、驾驶)、人际关系(对亲密关系的影响、养育子女、亲密关系和性行为、计划生育)、社会参与(隔离、家人和朋友的支持、重返社区)以及康复和护理(物理治疗、职业治疗、言语和语言治疗、护理、家庭护理)。

数据的叙述性描述将总结和讨论可用于帮助相关社区的YPwS的资源，为YPwS量身定制的资源的主要差距，以及围绕本次审查的目标组织的结论。在可能的情况下，还将使用表格和图表来显示结果。

谘询

研究人员将与10名YPwS(年龄在18至55岁之间)的样本进行一对一的会面。在会议期间，研究人员将以非专业术语介绍范围审查的结果。然后，我们将使用半结构化访谈来询问YPwS对当前提供的资源的看法，这些资源是否满足他们的需求以及所感知到的额外差距。半结构化的访谈将被录影并逐字抄录。成绩单将根据Braun和Clarke(2006)的归纳主题内容分析进行分析[34］．

我们已经在MEDLINE(附加文件)中试用了电子搜索策略1:附录A)共产生1475个标题和摘要。对其他已发表文献的初步网络搜索确定了25项共识研究和评论(附加文件2附录B)和54项全球指南(附加文件3.:附录C)根据纳入标准进行评估。我们的搜索还确定了17个中风支持和中风相关的非营利组织(附加文件4:附录D)和289个相关专业协会，以获取YPwS的信息来源(附加文件5:附录E)，可能载有有关YPwS的资料。来自数据库和其他来源的研究和资源的识别将在PRISMA 2020流程图模板中报告[35(图。1）.

这项范围审查的重点是针对已经康复出院并生活在社区的YPwS的特定年龄资源。此外，我们将使用广泛的搜索策略来识别全球已发表和未发表的信息资源。本综述将包括以非英语语言出版的资源的翻译，否则这些资源将被忽略。这将有助于确定其他关键数据，从而减少偏倚并提高该综述的质量。对世界各地国家指南的审查以及对国家和国际中风和康复组织资源的环境扫描将确保对来自不同收入来源的国家的信息资源进行全面搜索。虽然不是强制性的，但与YPwS作为康复和重返社区正常生活的合作伙伴进行磋商，对于通报和验证审查结果至关重要。这一实践也可能揭示到目前为止在文献中尚未解决的进一步未满足的需求。这项研究的一个局限性是，即使我们将联系中风相关组织，我们也可能无法获得针对YPwS的印刷中风教育资源，这些资源通常被独立或当地诊所广泛使用，特别是在资源匮乏、互联网接入差或卫生电子素养低的环境中。

拟议的范围审查旨在确定针对YPwS的信息资源和自我管理计划。我们预计，这项研究的结果将突出传统中风治疗和康复所解决的与健康相关的需求，以及生活在社区的YPwS特定的非健康相关的需求，这些需求应该得到同样的优先考虑。这些发现可能有助于设计针对特定年龄的循证教育和自我管理计划，以改善YPwS的整体福祉、生活质量和社区重返正常生活。这一范围审查可用于为未来的国家和国际临床实践指南提供信息，以解决YPwS在重返社区方面的具体需求。结果可能导致将YPwS及其家人和医疗保健专业人员无法获得的现有资源集中起来。

范围审查的结果将提交在同行评议的期刊上发表。此外，所确定的资源将被打包成用户友好的格式，以方便老年人及其家人和医疗保健专业人员访问。这些资源的资源库将被翻译成多种语言，保存在世界中风组织网站上，以便向广大受众传播。

该项目由世界中风组织未来领袖计划资助。

作者及隶属关系

1. KITE研究所，多伦多康复研究所，多伦多，加拿大

   U. Gopaul和M. Bayley

2. 瑞士弗里堡大学科学与医学学院

   m . Charalambous

3. 塞浦路斯科技大学康复科学系，利马索尔，塞浦路斯

   m . Charalambous

4. 新加坡武吉美拉综合医院理疗科

   美国Thilarajah

5. 新加坡理工学院卫生和社会科学集群，多佛，新加坡

   邝丽君

6. 弗吉尼亚大学综合中风中心，夏洛茨维尔，美国

   美国查普曼

7. 美国南加州大学洛杉矶分校生物运动与物理治疗学系

   m . Demers

贡献

所有作者都构思了这项研究。UG, MC, LKK, ST和MD设计了搜索策略和方法。MB为患有中风的年轻人提供了资源方面的专业知识。UG准备了手稿的初稿。作者们阅读并批准了最终的手稿。

相应的作者

对应到美国Gopaul．

相互竞争的利益

作者宣称他们之间没有利益冲突。

出版商的注意

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