新加坡患者对家庭和自助血液透析的看法以及影响透析选择的因素

背景

全球终末期肾病(ESKD)患病率的上升要求提供高质量和具有成本效益的透析。虽然大多数人都熟悉以中心为基础的血液透析(HD)，但由于它们在经济、临床和生活方式上的优势，越来越多地采用以家庭为基础的方式(腹膜透析(PD)或家庭血液透析(HHD))和自我辅助血液透析(SAHD)。然而，HHD和SAHD在新加坡尚未被广泛采用，大多数患者在中心接受HD治疗。虽然很多研究已经对患者在透析方式选择方面的决策进行了研究，但在亚洲，评估患者对HHD和SAHD的看法的文献有限，这些替代方式的患病率仍然很低。在此背景下，我们旨在评估新加坡患者对HHD和SAHD的看法，以及影响他们选择透析方式的因素，以确定在当地建立这些方式的挑战和促进因素。

方法

在这项探索性质的研究中，我们对新加坡一家三级医院的17名透析患者进行了半结构化访谈。从一对一访谈中收集的数据通过主题内容分析进行分析，并通过解释方法进行报告。

结果

结果分为:(1)影响透析方式选择的因素;(2) HHD的视角;(3) SAHD的视角。模式选择受到环境、个人、社会、经济、信息和家庭相关因素的影响。大多数人认为HHD提供了更大的自主权、便利性和灵活性，而SAHD被认为是比HHD更安全的选择。对于两种模式，患者都关心自我照顾和家庭负担。

结论

研究结果为医疗保健提供者提供了一个框架，以了解影响患者透析模式决策的决定因素，并揭示了在新加坡建立HHD和SAHD模式所需解决的促进因素和挑战。

全球终末期肾病(ESKD)的患病率不断上升，全球约有260万人接受透析，预计到2030年，这一数字将翻一番[1，2］．透析对医疗保健支出的贡献很大，高收入国家每年医疗保健预算的2-3%用于提供治疗[3.，4］．因此，应考虑家庭透析(包括腹膜透析(PD)和家庭血液透析(HHD))等具有成本效益的选择。

HHD为患者提供了更大的自主权、经济效益、与治疗相关的灵活性，并与改善生活质量和生存率有关[5，6，7］．家庭和自我护理血液透析(HD)的治疗费用为每名患者每年42057美元，低于在中心进行血液透析(HD)的51252美元[8］．HHD还允许频繁的透析，这是更生理的，并与改善的临床参数有关[9］．尽管HHD有优势，但由于对住房限制、社会孤立、担心自我照顾和家庭负担的担忧，全球对HHD的接受程度仍然很低[10，11］．在亚洲发达国家，HHD的患病率较低，为0至0.41%，而英国为2.1%，澳大利亚为9.4% [12，13］．HHD使用率低是提高质量调整生存率和减少医疗保健支出的一个丧失机会[14］．

另一种替代方式，自助血液透析(SAHD)，要求患者在透析护士的监督下，在透析中心自行(或在护理人员的帮助下)进行血液透析。SAHD可纾缓护理人手紧张、改善病人拥有权、提高住院率及死亡率[15］．与HHD类似，SAHD项目尚未在亚洲广泛建立。

虽然很多研究都考察了患者对透析方式选择的决策，但在亚洲，评估患者对HHD和SAHD的看法的文献有限，这些替代方式的患病率仍然很低。新加坡是全球ESKD发病率最高的国家之一，糖尿病肾病相关ESKD在全球排名第一[16］．人口密度也位居世界第三，每公里8358人²源自摩纳哥及澳门[17，18］．在约700公里的有限土地面积内，对土地资源的竞争需求²，推广家庭透析可减轻透析设施的压力，并为新加坡提供一个更可持续的透析护理提供系统[17，19］．因此，政府采用了PD优先的方法，以减少对透析治疗的人力和基础设施的需求。然而，大多数患者继续在中心接受HD治疗，而家庭透析仍未充分利用，只有约13%的患者接受PD治疗，而几乎没有患者接受HHD治疗[20.］．当地也没有建立SAHD项目。

在新加坡，与其他亚洲社会一样，采取以家庭为中心的决策模式，尽管患者有能力，但患者和家属在收到信息后仍会达成双方同意的治疗计划[21］．新加坡强调个人和家庭责任，制定了国家医疗储蓄计划，如医疗储蓄计划，要求公民留出收入的一部分，以支付自己或直系亲属的医疗费用[22，23］．此外，规定透析医疗补贴资格的政策除了考虑个人收入外，还考虑了直系家庭收入，加强了家庭主导的决策实践。在此背景下，我们旨在评估新加坡患者对HHD和SAHD的看法，以及影响他们选择透析方式的因素，以确定在当地建立这些方式的挑战和促进因素。

设计

采用了定性方法，以便深入探讨个人经验和观点。半结构化访谈由开放式问题组成，以允许参与者自由讨论对他们来说特别重要的问题，同时允许产生可比较的结果以供分析(见附加文件)1参阅面试题目指引)。

样本

接受HD或PD的患者是从新加坡三级医院新加坡总医院招募的。如果患者年龄在21岁以下或80岁以上，有认知障碍，不稳定的健康状况使他们无法参加一小时的访谈或无法提供知情同意，则将被排除在外。采用有目的的抽样方法，在性别、透析方式和种族方面提供具有广泛代表性的患者样本。医生首先通过会诊或电话联系患者。然后，面试官通过电话联系那些同意参加研究的人。

在23名潜在参与者中，有6人被排除在外(1人拒绝参与，3人无法联系，2人由于健康状况不稳定不符合纳入标准，其中一人在访谈期间安排了紧急手术，另一人身体状况不佳，无法参加长达一小时的访谈)。总共招募了17名参与者。

数据收集

所有患者都获得了有关研究的书面信息，并由采访者口头告知研究目的。访谈前获得书面知情同意书。访谈者为一名双语公共卫生专业学生，对卫生署有相关知识，并有与公众人士进行访谈的经验。大多数访谈在2019年3月至5月期间在医院进行，大部分以英语进行(其中3次以普通话进行)。访谈的平均时长为39分钟(范围14-64分钟)。对访谈进行了录音，并在每次会议结束后制作现场备忘录。虽然大多数访谈是一对一的，但有四次是在护理人员在场的情况下进行的，他们的参与很少。所有访谈资料均安全存放，确保数据保密性。

数据分析

访谈采用广泛的剧本转录惯例逐字记录[24］．以普通话进行的访谈也由采访者誊写和翻译。会议记录没有发给与会者作进一步检查和编辑。由于人们潜在的认识论假设是不同的，因此采用解释的方法来报告研究结果。访谈使用QSR NVivo 12软件进行编码，并通过主题分析进行归纳和演绎分析，以确定与参与者的经验和观点相关的数据内部和跨数据的模式[25］．在整个分析过程中，对每个访谈记录进行逐行编码。分配的代码被不断地相互比较，相似的代码被一起分类为子主题，最后分为不同的主题，这些主题在分析中变得更加明显。

为了加强调查结果的可靠性，成绩单也由一位在定性研究方面有经验的公共卫生学生进行了编码，并获得了高度一致的结果。到最后一次访谈时，由于没有产生与研究目标相关的新主题，主题饱和。通过分析，总共产生了3个研究领域和16个主题。

道德的考虑

这项研究遵守了《赫尔辛基宣言》，并获得了SingHealth中央机构审查委员会(2018/3157)的批准。

参与者的基线特征如表所示1．大多数是男性，中国人，接受HD。此外，大多数人已婚，无业，受过中等及以上教育。

研究结果被分为三个广泛的研究领域(A)影响透析方式选择的因素，(B)对HHD的看法和(C)对SAHD的看法。表中显示了派生不同主题的子主题2．

这些主题共同探讨了可能影响患者决策的因素，并深入了解了他们对HHD和SAHD的理解。从访谈中产生的引用的例子显示在附加文件中2．患者的所有报价都附有身份证号码、性别、大约年龄和治疗类型(HD/PD)。

(A)影响透析方式选择的因素

主题1:环境因素

对于那些接受家庭透析的人来说，环境是一个重要的考虑因素，他们关心清洁，以最大限度地降低感染风险。维持卫生标准的能力以及是否有足够的空间容纳透析设备和消耗品是患者普遍关心的问题。此外，一个强有力的支持系统的存在也是一个决定因素:

“如果有保证，他们可以告诉我，我在家里做(透析)，并且有支持，那么尝试可能没有坏处。”

(P12，女性，60岁，PD)

主题2:家庭相关因素

家庭成员和护理人员的负担是患者在PD或HD之间做出决定的关键因素:

“如果能做(透析)自己就最好了，我一定会做的。但如果需要别人的帮助，我需要考虑。最大的考虑是我的家人。”

(P10，男性，50岁，高清)

此外，患者对护理人员能力的看法也影响了家庭透析的信心。护理人员可能害怕进行透析，并被患者认为不如透析护士。

主题3:财务因素

由于新加坡在医疗保健融资方面采用了共同支付计划，在决定哪种方式时，透析等终身治疗的治疗费用将是主要考虑因素。因此，个人获得保险覆盖范围和财政补贴在决策中发挥着重要作用:

“我知道血液(透析)要多1500美元，但那时我可以向公司保险索赔。但现在我不工作了，假设你再让我做一个选择，我可能会考虑水(指PD)”。

(P2，女，50岁，HD)

主题4:信息相关因素

此外，患者获得的信息有助于指导他们的决策。尽管患者重视肾病医生的建议，但一些医生被认为优先促进PD。患者还征求了家人的意见，并有兴趣听取其他ESKD患者的经历。虽然自我阅读和观察其他患者是收集信息的替代方法，但一些患者报告说，所提供的信息和指导缺乏，导致依赖先入之见而不是事实来帮助决策:

“坦率地说，我认为，当我们接受透析治疗时，没有解释，我们实际上是通过日复一日的艰苦学习。”

(P12，女性，60岁，PD)

教育水平也被认为影响对治疗方案的理解。

主题5:个人因素

不可避免地，个人生活中的优先事项、信仰和偏好将影响患者的决策过程。患者认为透析过程中有医疗专业人员在场的必要性，能够有更多的家庭时间，以及手臂上不美观的动静脉瘘的美观问题。自由和避免限制性透析计划的能力也很受欢迎:

“我所知道的是，由于我的生活方式，我想要四处走动，我想要自由，我不想被束缚在机器上。”

(P17，男性，40多岁，PD)

便利性也很重要，大多数人在选择透析方式时考虑到前往透析中心的时间、治疗持续时间和自我管理的便利性。有趣的是，一些患者认为他们没有选择，缺乏决策权，听从医生的建议。

主题6:社会因素

社会互动的存在也影响了患者的决策，因为在透析期间，医疗团队和其他患者提供的社会联系有助于让患者放松:

“她们把自己描绘成一个朋友，而不是护士。这是一种纽带”。

(P3，女性，30多岁，HD)

(B)对HHD的认知

主题一:舒适方便

HHD被认为是一种可以提供舒适和方便的方式，因为透析是在熟悉的环境中进行的。此外，HHD还节省了交通时间和最大限度地减少开支:

“是的，我肯定会想要，因为它节省了我去透析中心的时间。[…]我在外面可以省下午餐的钱[…]在家里我就不需要额外的开支了。”

(P9，男性，60岁，高清)

主题2:自由和灵活性

患者还认为HHD提供了更大的灵活性，更大的自主权，对工作和日常日程的干扰更小，可以改善时间管理:

“实际上，能够在家里做(透析)更好。我可以随时做，不需要等待周一，周三，周五或周二，周四，周六的时间表。”

(P11，男性，40多岁，高清)

此外，他们还被HHD的频繁透析所吸引，如果他们感到不适，可以进行额外的治疗。

主题3:患者护理受损

相反，HHD的反对者担心透析期间缺乏医疗专业人员会导致护理不达标，因为他们担心如果缺乏支持平台，可能无法随时获得帮助。患者还担心护理人员缺乏医疗专业知识，无法处理紧急情况:

“你知道，护士自己有时可能无法给你打针。还能说什么呢，只是个家庭佣工?还是你的家人?”

(P14，女性，50多岁，高清)

主题4:自我管理的困难

同样，由于程序的复杂性，对进行透析的担忧是HHD的另一个障碍。患者缺乏自信，无法获得适当的自我管理技能，自我插管的想法也让一些人望而却步:

“你得给自己扎针，会害怕的。一个人必须有勇气这样做。”

(P11，男性，40多岁，高清)

此外，由于合并症、衰老和认知障碍造成的生理限制也会阻碍自我管理。

主题五:住房空间需求

最后，缺乏容纳机器和透析液的住房空间也使HHD不太有利:

“我无法想象，在家里。你得把你的所有东西[…](在)房子里[…]”。

(P4，男性，70岁，高清)

(C)对SAHD的认知

主题1:风险低于家庭模式

另一方面，SAHD被认为是一种比家庭模式更安全的治疗方法，因为在治疗期间护士的存在让患者感到更放心:

“因为专业人士在那里。安全一点，安心一点。如果(某事)出了问题，那里会有专业的帮助。”

(P3，女性，30多岁，HD)

此外，这种模式所需的培训为患者提供了学习机会，使他们能够更多地参与到治疗中。

主题2:资源利用的变化

然而，由于SAHD涉及减少护理人力，重点是自我管理，患者认为这是护理中的妥协:

“如果病人太多，那么(护士)就会到处跑，我们的护理也会受到影响。”

(P10，男性，50岁，高清)

主题3:对自我照顾的忧虑

与HHD患者自我管理的困难相似，尽管透析中心有护理监督，但患者对独立进行透析也缺乏信心。大多数人因为手术的复杂性和对自我插管的恐惧而望而却步。

主题4:家庭和照顾者负担

对于SAHD，独立性较差的患者需要家人协助治疗。患者认为这增加了护理人员的负担，他们还质疑当中心有护士时，他们的护理人员是否需要在场:

“在这种情况下，两个人就是在浪费时间。我，作为一个病人为什么我要带一个护工过去然后护士来帮你?”

(P9，男性，60岁，高清)

主题5:与时间相关的不灵活性

由于SAHD是在透析中心进行的，与HHD不同，患者需要坚持固定的槽位，因此不太方便。此外，需要前往该中心也使SAHD成为一个不太有利的选择。

HHD与SAHD的偏好比较

比较两种模式，偏爱HHD的患者更看重在家中进行透析的方便、舒适和计划时间表的灵活性。相反，选择SAHD的患者关心家庭卫生，在治疗过程中，医疗专业人员的存在使他们感到放心。总的来说，大多数患者仍然喜欢他们目前的透析方式，并对转换到新的方式持保留态度。

我们的研究结果表明，环境、家庭、经济、个人、社会和信息相关因素影响患者对透析方式的决定。这些发现证实了先前的研究结果，这些研究表明患者的个人偏好，包括首选的生活方式、信仰和对模式的了解，在他们的决策中起着关键作用，他们倾向于将干扰最小化，以维持“正常”的生活习惯[26，27，28］．Harwood等人同样报道，家庭和护理人员的参与程度是透析方式决策的考虑因素，患者会注意到他们的决定将如何影响他们的家庭以及他们需要的支持水平[28］．适宜的家庭环境、支持系统或基础设施的可用性以及社会互动的存在也会影响家庭透析的决定[29］．相反，在以往的研究中，与金融相关的因素并没有一致的报道，这可能与各国医疗融资的差异有关。这些发现加强了影响透析选择的因素的复杂相互作用，涉及多方(患者、家庭和医疗保健专业人员)、社会经济结构和患者的偏好[30.］．他们还强调了在决策过程中将亚洲家庭和患者作为一个整体考虑的重要性，决策过程非常复杂，除了提供信息和了解患者的看法外，还需要患者的持续参与[30.］．虽然这个过程可能是家庭事务，但患者最终拥有自主决策的权利。

患者认为HHD具有更大的自主权、自由度和灵活性，对日常生活的干扰最小，因此可以继续就业。能够在舒适的家中进行透析，以及透析所带来的便利，都是吸引他们的因素。然而，患者担心自我管理和害怕自我插管。由于家中没有医疗专业人员，护理被认为是次优的，感染风险增加。此外，如果发生"紧急情况"或灾难性事件，缺乏立即的医疗支助也使他们更加忧虑。护理人员的负担以及提供及时援助的支持网络的可用性也是人们所关切的问题。已发表的文献表明，患者对HHD的看法也有类似的发现。自由、灵活和较强的自制力通常被认为是优点。10，31］．相反，社会孤立、缺乏熟悉感的低自我效能感、害怕被针刺、正常感被打乱以及感知HHD的复杂性是推动因素[31，32，33］．

从患者的角度来看，SAHD与HHD的最大优势是医疗专业人员在中心提供的保证，但也强调了诸如家庭照顾者负担增加、自我管理困难以及前往透析中心所需的额外时间和费用等问题。新西兰的一项研究报告称，大多数患者默认会选择以中心为基础的HD，因为它是迄今为止最受推广和认可的透析方式[34］．此外，患者认为自己无法做出决定，也可能导致他们选择更常见的透析方式。因此，SAHD很可能会吸引患者，因为它是在透析护士在场的情况下在中心进行的。

这3个广泛的研究领域可以被纳入一个框架，其中影响透析方式选择的因素形成了影响患者对HHD和SAHD的感知和理解的潜在考虑，影响他们最终的方式选择(图。1)．报销制度、可用的基础设施和政府计划等外部因素虽然不在我们的研究范围内，但它们是影响患者在新加坡共同支付医疗保健系统中的选择的重要因素。

考虑到影响患者透析方式选择的因素，我们强调了在新加坡建立HHD和SAHD计划的挑战和促进因素，如表所示3.．环境因素在HHD中起着重要作用。来自HHD使用率较高国家的患者似乎对HHD的实际和技术方面提出了更多的担忧，例如存储设备和用品的空间不足，需要对房屋进行改造，如管道和电力，以及供水质量[34，35，36］．房屋改造可能具有挑战性，特别是如果患者是租户，因为这可能导致租金上涨或被驱逐[37］．有趣的是，在我们的研究中，除了空间问题外，没有患者对HHD所需的房屋改造提出担忧，这突出了知识差距。在新加坡，大多数居民住在公共住房，由于土地稀缺，这些公共住房是高层公寓，房屋改造需要得到相关部门的批准，这将是HHD的障碍。因此，在当地建立HHD项目需要改变住房政策，以促进基础设施建设。另一方面，SAHD是在中心进行的，不需要家庭改造。正如研究结果所强调的，强大的技术和医疗支持系统是患者选择家庭透析的一个拉动因素，将有助于提高本地对HHD的接受度和信心。在HHD开始阶段，获得随叫随到的护士、远程监控的密切监督和增加的家访，可帮助患者克服恐惧[34］．同样，根据患者的学习方式和偏好节奏进行个性化的结构化培训计划，将有助于患者更好地应对HHD和SAHD [38］．

在新加坡，在共同支付医疗保健融资的背景下，财务状况是透析方式选择的一个重要考虑因素。在本港，私人中心的HD治疗费用约为每月2500元(1792美元)，而PD治疗费用则为每月1100元(790美元)至1800元(1295美元)[19］．新加坡中心内HD和PD治疗的资金来源包括医疗储蓄计划，如医疗储蓄计划、医疗保险人寿计划和私人健康保险。医疗保障人寿是一项针对所有新加坡公民和永久居民的强制性医疗保险计划，可用于协助支付因住院和政府批准的门诊透析治疗而产生的费用[39］．病人每月可从医疗储蓄帐户提取最高450元(323美元)作透析治疗之用[40］．此外，他们还可向健康人寿申请每月高达1000美元(717美元)的透析治疗费用[39］．对于经济上有需要的病人，可向自愿福利机构申请资助，并接受该机构的财务评估。此外，卫生部还根据家庭经济状况调查为透析治疗提供补贴，而PD治疗的补贴略高。[41］．在耗尽上述资金来源后，余下的款项将自付。资助机制将类似于在中心执行的SAHD。然而，由于HHD目前在新加坡并不是一种普遍提供和采用的方式，融资方式并不明确。此外，HHD患者将没有资格获得VWO资金以及卫生部的补贴，这些补贴只适用于在中心接受HD和PD的患者。

在考虑家庭透析时，额外的自付费用是相关的。虽然在新加坡，家庭透析液是由供应商每月提供的，但配送成本已经包含在包装价格中，患者需要支付当月所需的任何额外配送费用。患者亦应被告知，除了房屋改建所产生的费用外，医疗保健署增加水电使用量所产生的隐性成本，因为他们认为缺乏透明度是对信任的违背[37］．因此，在讨论透析方式时，应向患者提供清晰和标准化的信息[37］．提供报销计划以帮助患者支付家庭透析的启动费用，有助于采用这些模式，目前可用的资助机制将需要修订，以激励患者采用HHD。为获得这些金融支持系统和利用社会支持系统提供的援助将有助于减少家庭透析的经济障碍。美国医疗保险和医疗补助服务中心的捆绑支付系统是一个成功的例子，说明家庭透析的激励措施如何有助于将吸收率提高10-20% [37］．

由于亚洲社会强调以家庭为中心的决策模式，家庭成员的负担是患者在选择透析方式时的主要考虑因素。因此，为了鼓励较不独立的患者考虑HHD或SAHD，重要的是解决照顾者的情感需求，以减轻患者和家属的担忧[38］．为照护者提供支持和提供关于潜在挑战的信息的干预措施可以帮助照护者做出知情的选择和预防问题[38］．或者，由于HHD和SAHD涉及自我护理，可以优先鼓励独立、重视自主性和灵活性的患者考虑这些模式，并确保在他们身体上无法自我护理时切换到中心HD的选项，从而减轻家庭成员的负担。对护理人员执行透析能力的担忧可以通过结构化的培训计划来解决，以增加患者的信心。

患者的生活方式、偏好和优先事项影响他们对透析方式的决定。一项系统回顾显示，在患者的决策过程中，生活方式和心理社会偏好往往胜过医学上的考虑，有时还会有经济上的考虑[42］．将对患者生活方式的干扰最小化的治疗方式将提高治疗满意度和依从性，这将有助于改善患者的整体结果和生活质量。因此，对于那些重视灵活性、自由和便利的患者，应该鼓励包括HHD在内的家庭透析。在SAHD项目中也可以提供灵活的透析时间，以帮助推广这种方式。虽然透析中心需要增加容量，以灵活的透析时间，以满足中心内常规的HD患者的固定时间，但从长远来看，如果自我护理的患者人数增加，护士人手短缺的问题可以得到缓解。例如，为了最大限度地利用资源，Diapriva阿姆斯特丹透析中心将夜间HD项目资源与SAHD项目结合起来，让患者在白天进行灵活的自我护理透析。选择更频繁的SAHD透析也可以激励患者选择这种方式，因为在我们的研究中，这是HHD的一个牵引因素。

当患者分享他们对HHD和SAHD的看法时，需要克服心理情感障碍，如自我管理的困难和忧虑，以提高当地对这些模式的接受度。因此，大多数患者热衷于继续他们目前的透析方式，并对转换方式持保留态度也就不足为奇了。自我照顾的概念在新加坡尚未被广泛接受。医生、护士和相关医护人员需要共同努力，以帮助激励和鼓励患者更多地掌握自己的健康，并在当地参与护理。首先，可以鼓励患者根据自己的舒适程度和能力进行不同程度的局部自我护理，以推广“尽力而为”的概念。新加坡于2021年12月开设了一家新的透析中心，启动了一项自我保健计划，更多活跃和行动灵活的患者将监测他们的血压和血糖水平，并在准备和摆放透析所需的用品之前学习正确的洗手步骤。

为了增强患者的能力，SAHD的培训也可以基于患者的能力水平，以增量阶段(例如初级、中级、高级)进行。在德克萨斯州，“授权独立透析”计划允许患者参与简单的任务，如记录生命体征或在初级阶段放下针头和用品。43］．当患者感到更有信心时，他们可以进入中级水平，例如启动机器，最终进入高级水平的自我插管。这是一种潜在的策略，可以系统地指导患者，通过建立自我护理的信心来增强他们的能力。此外，提名患者冠军以鼓励同行学习也有助于促进SAHD的接受。

除个人因素外，患者在考虑透析方式时也看重社会互动。由于SAHD在透析中心进行，患者将有机会在透析期间与其他患者和医护人员互动。另一方面，社会隔离通常被认为是HHD的一个威慑因素，因为患者错过了来自其他患者的陪伴和支持[29］．然而，琼脂等人报道，患者确实在家庭透析中进行了调整，并且由于失去了人际关系，很少回到中心透析[44］．为HHD患者组织小组活动，分享他们的经历，并与其他患者互动，也可以考虑减少社会隔离。

关于透析方式的信息的可用性和传递影响患者对透析方式的最终决定。尽管大多数患者在收集信息方面足智多谋，但仍有相当一部分患者依赖于肾病学家、ESKD患者家属和其他患者提供的建议。这与Griva等人的研究结果一致，Griva等人在当地的一项研究中探索了患者对透析方式决策的看法，该研究也发现了患者之间的显著知识差距[30.］．有趣的是，少数患者认为所提供的信息和指导不足，少数患者表示没有提供选择。后者由Dahlerus等人报道，他们进行了一项横断面研究，检查了影响180名患者选择透析方式决策的因素，证明了他们与医生的不对称关系[26］．同样，一篇探讨老年ESKD患者对决策的看法的本地论文也强调，患者认为他们没有资格质疑医生的建议或协商治疗。[45］．

这些研究强调，需要改进当前的教育和沟通策略，以帮助患者做出明智的方式选择，包括HHD和SAHD等替代方式。这是帮助在当地建立HHD和SAHD项目的重要支柱。在我们的研究中，知识差距是明显的，因为没有患者提出需要对房屋进行改造，需要额外的培训时间或改善健康结果作为HHD的拉动因素。患者的教育是至关重要的，因为研究表明，提高透析方式的知识可以帮助增加以家庭为基础的方式[28］．强调家庭透析的优势，包括HHD的生存益处，可以帮助患者克服对治疗的恐惧。

因此，一个精心安排的、结构化的、以患者为中心的透析前教育计划，除了医务社会工作者、护士和透析协调员之外，还有更多的肾病学家和ESKD患者参与，可以帮助患者掌握相关知识(图2)。2)．特别是，医生在赋予患者决策权力方面的作用至关重要，研究表明，医生如何提出可用的治疗方案可能会影响治疗选择。46，47］．由于患者重视医生的意见，个别医生由于在医疗培训期间接触有限而对HHD的偏见可能会影响患者对HHD的看法[48］．HHD可能会被医生故意描述为一个更“复杂，更难学习”的选择[34］．因此，通过教育提高医生对HHD和SAHD的认识和接受度，有助于提高当地对这些模式的接受程度，因为他们对模式的“推荐”有助于验证患者的决定[38］．通过传递信息，表明他们对患者生活的理解，医生也可以增加患者对他们家庭透析建议的信任[34］．

此外，应努力增加患者在决策过程中的参与，以平衡患者与医生的关系，并鼓励患者参与自我护理。事实上，通过改善这些医疗保健遭遇的人际关系和沟通方面，专注于提高患者的健康素养技能，可以潜在地帮助患者决定透析方式。Goh等人报道了新加坡透析前慢性肾病患者中与严重治疗相关的决策冲突(一种与个人改变主意、后悔、缺乏知识和对不良结果负责有关的状态)和与医疗保健提供者沟通和参与相关的健康素养技能的关联[49，50］．因此，一个协作的多学科团队和以患者为中心的方法对于为决策提供整体支持至关重要，并避免纯粹的医生主导的家长式作风或家庭主导的决定[51］．虽然肾脏疾病预后质量倡议(KDOQI)建议与4期慢性肾脏疾病患者讨论肾脏替代治疗方案，以进行早期规划，但透析前计划的时间需要与患者对其病情的接受程度相适应，以便会议取得成果[52］．该程序可以逐步进行，让患者和家属有时间消化信息并澄清他们的疑问。为方便起见，可以以远程协商的方式举行会议，以提高参与率。根据Griva等人的建议，提供补偿或免费的透析前教育也将提高出勤率，因为当前的会议是收费的[30.］．

考虑到影响患者透析方式决定的因素，我们提出了一个四管齐下的方法，在透析前计划中提供一个全面的概述，以提供结构化的信息，帮助患者个性化决策:(1)提供关于方式的充分信息;(2)财务咨询;(3)探索家庭和家庭设置;4)引出个人偏好和优先级(图。3.)．该计划应满足患者的知识需求，解决包括HHD和SAHD在内的每种模式的要求，并承认个人的生活方式，信仰和偏好。所提供的信息应根据患者及其家属的教育水平进行调整，并以他们喜欢的语言进行，以便于理解。视觉辅助，如视频或亲身演示透析过程，可以帮助提高患者的理解。对于识字的人，可以提供阅读材料。在时间、数量和深度方面的信息传递至关重要，因为大多数患者尽管通过透析前教育获得了信息，但仍感到装备不足[34］．

由于病人重视同病相怜者的经历，安排与朋友小组的互动会议将为同病相怜者提供机会分享他们的轶事经历[49］．这些课程对HHD和SAHD等模式特别有帮助，可以帮助患者克服自我护理的恐惧，因为其他患者可以提供更个人化的信息，例如每种模式对生活质量、生活方式、家庭生活、就业、活动水平等的影响。同伴通过互动或视频推荐的保证也可以增加患者的信心，并帮助解决实际问题[34］．友好团体还可以在患者的治疗过程中提供情感支持。随后与大多数患者依赖的医生进行总结会议，可以帮助澄清误解和解决不准确的期望，以避免错误的决定，并有助于避免决策冲突。在这项研究中，一些患者认为医生在促进PD而不是他们的利益。这对医疗团队来说是一个清醒的提醒，提醒他们对现有的治疗方案提出一个平衡的观点的重要性。肾移植为患者提供了最好的结果，但应强调作为符合条件的患者的一线治疗。在一项探索患者和护理人员对家庭透析的看法的定性研究中，当被告知设施单位满负荷工作时，报告了选择家庭透析的压力[34］．虽然从国家的角度来看，提倡家庭透析可能是有益的，但信息需要以一种中立的方式进行适当的框架，并进行巧妙的沟通，以避免被视为强制性的[53］．

在新加坡，考虑到财务因素对患者选择透析方式的影响，提供全面的财务咨询可以帮助患者了解他们是否有资格获得补贴、保险覆盖范围和治疗费用。此外，了解患者的社会环境、确定受依赖患者的照顾者以及探索家庭环境是否适合家庭透析对选择合适的透析方式至关重要。最后，引出患者的偏好和优先事项是至关重要的，这影响了他们对透析方式的决定。因此，多学科团队将受益于共享决策、偏见意识和沟通技能方面的额外培训，以支持患者做出符合其价值观和偏好的决策[28］．除了减少说教式内容外，容易地引出患者的输入和积极倾听可以提高医疗保健提供者的沟通质量，还可以培养和磨练患者的沟通健康素养技能[50］．

在新加坡，全岛有120个社区透析中心，大约每5.8公里有一个中心²．由于有现成和可获得的资源，大多数患者可能会选择在中心接受HD治疗，而不是在家治疗，以减轻护理负担。为确保新加坡透析服务的可持续性，应推广以家庭为基础的方式。由于目前当地普遍的态度倾向于在设施中透析作为一种更安全的选择，以及血液透析的自我护理在当地仍处于起步阶段，引入SAHD可能是获得HHD接受的第一步，因为患者需要的培训对两种方式都是相似的。总之，开发以患者为中心的教育项目和资源，强调不同模式的利弊，建立健全的医疗和技术支持系统，以及改变政策以消除障碍，结合良好的患者选择，对于有效地吸引、授权和激励患者考虑家庭透析至关重要。这些改变和实施需要时间，在当地建立一个SAHD计划可能是一个更容易实现的短期目标。

这是新加坡首次探讨患者对HHD和SAHD的看法，以评估在当地建立这些模式的可行性的定性研究．此外，该研究还包括了来自不同种族背景的参与者，这提供了报告的经验和因素的多样性。研究人群以男性和华人为主，这反映了新加坡透析患者的人口特征[20.］．然而，这项单中心研究的样本量较小，临床医生可能会选择更积极参与医疗保健相关研究的患者，这将限制研究结果的普遍性。此外，新加坡没有HD和PD患者的可用社会经济数据，但当地一家为大多数HD患者提供治疗的VWO公布的数据显示，在其中心透析的患者中有76.2%失业[54］．因此，由于大多数受访患者在研究中处于失业状态，患者的观点可能不具有代表性。最后，与ESKD相关的医疗实践、财务报销或医疗资助系统、透析方式使用和服务提供模式的差异也将影响研究结果的普遍性。

该研究为医疗保健提供者提供了一个框架，以了解影响患者透析模式决策的决定因素，也揭示了在新加坡建立HHD和SAHD模式所需解决的促进因素和挑战。改善医疗服务提供和调整政策，以帮助在当地建立HHD，引入SAHD可能是一个更可实现的短期目标。除了定性研究评估医疗保健提供者的看法外，未来定量研究以确定患者的接受程度，可以为在当地建立HHD和SAHD作为替代透析方式的可行性提供更全面的观点。

本研究中使用和/或分析的数据集可根据合理要求从通讯作者处获得。

ESKD:

终末期肾病

高清:

血液透析

帕金森病:

腹膜透析

大桶:

家血液透析

SAHD:

Self-assist血液透析

KDOQI:

肾脏疾病预后质量倡议

VWO:

志愿福利机构

卫生部:

卫生部

我们要向本次研究的参与者表示感谢，感谢他们抽出时间并无条件地分享他们的观点，以成功地结束这项研究。

不适用。

作者及隶属关系

1. 新加坡第三医院大道31号鲍耶C座03-03号，新加坡卫生服务国际协作办公室，新加坡，168753

   岳田，艾琳·昂

2. 新加坡综合医院肾内科，新加坡学院路20号，新加坡，169856

   温世恩甘谢乐尔，潘志钦，林慧钟丽娜，刘培云

3. 新加坡国立大学苏瑞福公共卫生学院，科学路2号12号，#10-01，新加坡，117549，新加坡

   徐祥廖

贡献

YTIA、SWSG、CHL和PL设计了这项研究。YTIA收集、输入和分析数据。SWSG, CHL, CCP, HLLC和PL对数据采集和解释有贡献。YTIA和PL起草了手稿。SWSG、CCP和HLLC审阅了草案。所有作者都阅读并批准了最终的手稿。

相应的作者

对应到Peiyun刘．

伦理批准并同意参与

这项研究遵守了《赫尔辛基宣言》，并获得了SingHealth中央机构审查委员会(2018/3157)的批准。获得所有个体参与者的知情同意。

发表同意书

不适用。

相互竞争的利益

作者声明他们没有相互竞争的利益。

出版商的注意

伟德体育在线施普林格自然对出版的地图和机构从属关系中的管辖权主张保持中立。

开放获取本文遵循知识共享署名4.0国际许可协议，允许以任何媒介或格式使用、分享、改编、分发和复制，只要您对原作者和来源给予适当的署名，提供知识共享许可协议的链接，并注明是否有更改。本文中的图像或其他第三方材料包含在文章的创作共用许可协议中，除非在材料的信用额度中另有说明。如果材料未包含在文章的创作共用许可协议中，并且您的预期使用不被法定法规所允许或超出了允许的使用范围，您将需要直接获得版权所有者的许可。如欲查看本牌照的副本，请浏览http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/．创作共用公共领域奉献弃权书(http://creativecommons.org/publicdomain/zero/1.0/)适用于本条所提供的资料，除非在资料的信用额度中另有说明。

转载及权限