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大洋洲地区关于人类研究伦理的本土知识:范围文献综述

摘要

背景

由于监测不足的研究,许多土著人民死亡或受到伤害。需要对人类研究伦理(HRE)进行强有力的监管,以解决这些不公正现象,并确保人们安全参与卫生研究。土著人民主张,尊重土著原则的研究有助于解决其卫生不平等问题。这一范围的文献综述旨在分析现有的同行评议和灰色文献,以探索如何将大洋洲国家的土著价值观和原则纳入HRE和涉及人类参与者的研究治理。

方法

本研究采用了界定范围的文献综述框架。检索了谷歌、参考书目和电子数据库(如SCOPUS、施普林格、Medline (Ovid)和JBI系统评论数据库)中的同行评议文献和灰色文献,限于2002-2020年。纳入了60(60)份侧重于大洋洲地区和HRE土著知识的文献,从中综合了主要发现和主题。

结果

数据图表显示,超过一半的合格论文是同行评议的期刊文章(54%)。其他资料来源包括:《国际人类研究宣言》(8%);书籍章节(8%);政府文件(8%);HRE指南或协议(13%);新闻文章(7%)和博士论文(2%)。这些文献来自澳大利亚、库克群岛、关岛、新西兰、斐济、萨摩亚、汤加和瓦努阿图,其中一些文献特别侧重于太平洋区域的人力资源。文献中出现的问题被分为五个主题(i)人类资源保护的土著和文化原则;大洋洲土著环境中的知情同意;用于研究的土著居民的脆弱性和少数群体地位; (iv) research ethics governance for Oceania indigenous peoples; and (v) research ethics committees in Oceania. Respect, relationship building, and trust were priority indigenous HRE principles that encompass the principles of partnership, capacity building, reciprocity, and equality. Relationship building and trust imply the equal distribution of benefits for indigenous population and researchers.

结论

所确定的土著人力资源原则是相互联系和相互依存的。建议将土著研究原则纳入所有有土著居民的国家的人力资源管理条例和程序。这对包括斐济和汤加在内的中低收入和中等收入国家新兴的国家研究委员会尤其重要。在研究人员和土著居民之间建立关系是对土著居民进行成功研究的关键。对于建立关系很重要的人力资源原则包括研究人员和土著人民之间的相互尊重。尊重原则强调的要素包括共情、合作、利益分享、互惠、欣赏、赋权、保护、安全和对文化和语言的意识。来自大洋洲地区的土著本体论涉及精神、与土地的联系、宗教信仰和参与性的HRE方法,在研究中应得到尊重。HRE的伦理治理机制是将土著原则和应用结合起来,以最大限度地保护大洋洲土著人民的尊严和权利。

简介

人类研究伦理旨在确保研究按最高道德标准进行,并确保研究的人类参与者受到保护[97].涉及人类研究的重要伦理原则声明,例如纽伦堡法典[75]、《赫尔辛基宣言》[98]和《涉及人类健康研究的国际伦理准则》[13],为HRE活动的治理提供了指导。这适用于大洋洲国家[8]包括澳大利亚、新西兰、斐济和汤加,按照其关于涉及人类的研究的道德行为的国家准则,[284165].

成千上万的人失去了生命。6768],还有许多人在研究和医学实验中受到了伤害[44749].这些负面后果不成比例地落在弱势群体身上[4]和土著居民[459].两个重大事件凸显了研究机构在人类研究治理机制方面的不足[467].其中之一是1945年至1946年的纽伦堡审判,当时纳粹医生因在二战期间对数千名囚犯进行实验导致他们死亡而受审。第二项是1932-1972年在阿拉巴马州塔斯基吉对患有梅毒的美国黑人男性进行的长达40年的研究[4].1972年,尽管发现了青霉素可以治愈梅毒,但塔斯基吉研究的参与者没有得到治疗,这一消息广为人知,引发了人们的愤怒。许多人没有意识到他们在研究中,许多人因此受伤并死亡[1479].

这些缺陷促使人们呼吁对卫生研究伦理进行强有力的监管,以确保参与卫生研究的人不受伤害[1321678398].澳大利亚等国家制定了HRE法规[65],加拿大[10]、新西兰[62]、斐济[2880],因为他们回应了加强治理机制以保护研究参与者的需要。在大洋洲区域的少数太平洋岛屿国家有人力资源管理系统[2880但在图瓦卢和基里巴斯等其他国家却不存在。土著居民经常被研究[24但他们自己的价值和实践,应该指导涉及他们自己的研究,并不总是为研究人员所知。因此,国家人力资源评估必须考虑独特的文化价值观和实践,并将其纳入国家人力资源评估指南[83]以指导研究人员在土著人口中进行适当的研究。

表格1介绍了大洋洲和国际上HRE进展的年表。

表1国际组织和大洋洲区域人力资源研究保护人类参与者进展年表

本土一定是

土著居民的定义是“在被征服和殖民之前居住在该地区的人口的后裔,他们不顾其法律地位,保留了其全部或部分社会、经济、文化和政治制度,同时自我承认自己是这样的人”([58),唐山出版社)。

大洋洲区域分为四个主要的子区域;(i)澳大利亚和新西兰分区域包括澳大利亚、圣诞岛、科科斯群岛、希尔德岛、新西兰和诺福克岛,(ii)美拉尼西亚分区域包括斐济、新喀里多尼亚、巴布亚新几内亚、所罗门群岛和瓦努阿图,(iii)密克罗尼西亚分区域包括关岛、基里巴斯、马绍尔群岛、瑙鲁、北马里亚纳群岛和帕劳,(iv)波利尼西亚分区域包括Pitcairn群岛、萨摩亚、托克劳、汤加、图瓦卢、沃利斯和富图纳,[5688].

太平洋岛屿的土著居民主要分为三个群体:美拉尼西亚、密克罗尼西亚和波利尼西亚[43].美拉尼西亚土著人口是斐济共和国的iTaukei人[60]、新喀里多尼亚的卡纳克人、巴布亚新几内亚的人民、瓦努阿图共和国的尼瓦努阿图人[89]和所罗门群岛居民[52].一些波利尼西亚土著居民包括库克群岛人、新西兰毛利人、萨摩亚人和塔希提人[43].密克罗尼西亚的一些土著居民包括爱基里巴斯人、帕劳人和图瓦卢人[31].为了本审查的目的,土著一词包括来自大洋洲岛屿国家的文化知识,这些国家认为自己是土著,也不认为自己是汤加。脚注1虽然在大洋洲地区的一些太平洋岛国(PICs)存在HRE系统,但在其他国家却不存在。将这次审查重点放在大洋洲地区人力资源管理中土著人民的价值观和原则上,其意义在于强调有必要将土著价值观和原则纳入涉及土著人民的研究治理机制。[83].土著居民的人类研究伦理应以其土著原则和价值观为依据,以确保相关性和适用性[83].在HRE治理中,本土范式和本体论的介入被忽视了。世界医学协会的国际准则被应用于土著人口的卫生保健,而没有考虑到土著的背景相关性。虽然在大洋洲的一些太平洋岛屿国家存在HRE系统,但在其他国家却不存在。这篇综述的目的是探讨如何将大洋洲国家的土著价值观和原则纳入人力资源管理和涉及人类参与者的研究治理。由于大洋洲国家需要促进人力资源的发展,本研究的重点是大洋洲地区的人力资源。

方法

复习方法

Arksey和O 'Malley定义的范围文献综述框架[2]用于这项研究;回顾广泛的文献和综合研究证据的常用方法,特别是当很少有严格的研究解决这个问题时[141763].该框架涉及下一节提出的五个阶段:(1)确定研究问题;2)确定相关研究;3)研究选择;4)绘制数据图表;5)整理、总结和报告结果。范围研究过程是非线性的,研究人员可以重复某些步骤或检查进行彻底搜索所需的搜索或任务[2].Arksey和O 'Malley框架使研究人员能够利用一个系统系统来查找和收集相关文件,然后总结、巩固和绘制概念和主题,然后链接到国际土著知识和人类研究伦理的研究主题。通过综合文献中土著HRE活动的报道方式,包括文献中土著HRE活动的现状,得出结论。实施范围的文献综述总结如下。

实施范围文献综述

这一范围审查的研究问题是:(i)现有的基本理论原则是什么,为土著的HRE伦理方法提供信息?以及(ii)如何在人类研究的管理中应用本土原则?文献检索过程显示在“系统评价和元分析的首选报告项目”(PRISMA)图中(图2)。1) [72只限于2002年至2020年。2020年11月23日是文献检索的最后一天。数据库中的搜索使用了英语单词搜索和相同单词的法语翻译,加上大洋洲三个法属领土、塔希提岛、新喀里多尼亚和沃利斯和富图纳的名称。表格2显示搜索词的摘要。

图1
图1

文献检索的棱镜流程图

表2三类关键词

第一作者(EL)对资料进行整理,根据以下特点阅读和总结所有文献,并将以下内容记录在表格中;文献简介、研究地点、研究人群、目的、研究伦理/生物伦理学原则或理论、方法(仅限研究文章)、重要结果和结果。为从收集的文献中分析结果制定了一个一致的方法框架。基于这一目标,该框架包括两类内容:(i)将土著知识纳入人力资源开发;(ii)土著居民的人力资源管理。

关键词搜索

搜索策略见表2

PRISMA鉴定阶段涉及SCOPUS、施普林格、MEDLINE (Ovid)、JBI数据库系统评价数据库的数据库搜索,并决定将搜索按年份进行筛选,2002-2020年。使用英语搜索词进行搜索,搜索共产生1154份文件。谷歌搜索用于搜索英语搜索词的法语翻译。然后在搜索词中加入大洋洲地区的法国国家的名字塔希提、新喀里多尼亚、沃利斯和富图纳,并在数据库中进行搜索。这项调查没有得到任何结果。

在谷歌Scholar、EJournals、Bibliographic search和相关组织网页中也进行了对数据库中可能没有找到的文件的进一步搜索,共找到82份文件,总数为1223份。副本被删除,剩下954份文件。下一个阶段是筛选阶段,即战略性地选择纳入或排除的文件。纳入标准策略是纳入大洋洲国家有关研究、生物伦理学和土著研究伦理学知识的所有文献,排除大洋洲区域以外国家关于生物医学伦理学、卫生保健伦理学、非土著环境和HRE的文献。656份文件被排除,剩下298份文件符合纳入标准。进行了进一步的筛选,设置了排除标准,排除了关于医疗保健中的生物医学伦理学、一般的研究生物伦理学、难以找到的书籍和书籍章节的文件。这项筛选工作排除了238份文件。下一阶段需要对文件进行资格审查。只有包括研究生物伦理学和人类研究伦理学本土知识的文献被纳入。被排除在外的文件是关于医疗保健中的生物医学伦理学、一般的研究生物伦理学、难以找到的书籍和书籍章节。 Sixty documents remained and were included in the scoping literature review. The search process is presented as a PRISMA flow chart; Fig.1

结果

文献综述发现,尽管澳大利亚和新西兰等高收入国家的HRE法规涉及土著HRE知识,但许多中低收入国家(如斐济和汤加)尚未制定纳入其文化价值观或土著价值观的HRE法规。英语搜索有结果,而法语搜索没有任何结果。有些书和书的章节无法找到或访问,所以它们没有被包括在内。

数据图表显示,超过一半的合格论文是同行评议的期刊文章(54%)。其他资料来源包括:《国际人类研究宣言》(8%);书籍章节(8%);政府文件(8%);HRE指南或协议(13%);新闻文章(7%)和博士论文(2%)。

大洋洲地区文献的地理分布如下:澳大利亚12%,库克群岛2%,斐济6%,关岛2%,普通22%,新西兰18%,太平洋群岛18%,萨摩亚6%和汤加8%,瓦努阿图6%。

出现的主题被分为五个主要类别:(i)人文资源的土著和文化原则;大洋洲土著环境中的知情同意;用于研究的土著居民的脆弱性和少数群体地位;研究土著人民的伦理治理;大洋洲的研究伦理委员会。“从这里开始”指的是来自大洋洲地区的本土知识。每个主题都在表中进行了总结和展示3.并在下面详细讨论。

表3文献反映的大洋洲土著知识的主要类别和主题

HRE的本土和文化原则

本节讨论了文献中表达的土著原则的批判性分析,包括关系的建立,以及大洋洲土著人口的本体论。本土研究原则包括尊重关系、知识和互惠,以及其他原则之间的参与[3553607192].土著人民期望研究在研究过程的所有阶段都尊重土著原则,这并非没有道理。保健研究机构有责任支持涉及土著人民的伦理研究,这将有助于消除保健方面的不平等现象[94].

建立关系与社区领导人和潜在参与者一起进行跨文化研究是非常重要的[57].用于建立关系的概念在澳大利亚土著居民和托雷斯海峡岛民中很常见[73]、库克群岛居民[35], iTaukei,他们是斐济群岛共和国的土著居民[60],新西兰毛利人[61]和汤加人[34].建立人际关系涉及到以下概念:尊重、同理心[26]、合作、资源共享、互惠[42606173],欣赏[34]、对原住民文化和身份的了解、对时间和生活经历的考虑[3460].

为了一段关系或者弗吉尼亚州在汤加开始[57],研究人员需要尊重土著人民的文化、哲学、环境、精神和认识论[60].如果研究人员获得了尊重,土著人民也会给予尊重,因为已经形成了关系。时间和生活经历是建立关系的重要因素,正如[所表达的那样34]nofo在汤加的背景下。Nofo,“留下来”和“生活”,意思是这个人必须在土著社区内呆一段时间talanoa(口头讨论或谈话谈论事情或只是在闲暇时与人交谈[6076789091].而talanoa发生,关系正在形成。资源共享也将发生,关系将变得更加牢固。farely和Nabobo-Baba [26]强调talanoa作为一种非殖民化的研究方法,应该反映本土研究环境的社会文化背景[26].t的过程alanoa包括生活经验,生态,想象,记忆和人体语言的组合talanoa组。通过长期建立的关系了解土著社区的人们,研究人员将得到社区团体的协助。研究规程,如“进入”土著社区,将由选定的土著社区成员告知。例如,在斐济土著语iTaukei中,”Na i curucuru/ Na i sevusevu“(进入)是由土著研究人员一方要求社区允许进入社区以进行研究的过程talanoa(口头交流)作研究或其他用途[60].作者建议,研究机构应致力于使其作用与毛利人和土著起源的土著社区所赞赏的研究方法相一致。土著社区赞赏赋予权力、提供社会正义、解放和支持非殖民化的研究[1576].

作者对跨文化研究背景下的土著人和资源以及土著群体内部的冲突表达了两种相反的观点。首先,跨文化研究中对土著人和土著资源的剥削可能通过研究结果的不准确报道而发生[48].其次,社区的个人成员可能会变得贪婪,并保护获得土著资源的机会,包括知识、礼物或礼物和精神祝福[3460617478],以便将其商业化,牟取私利[33].这些观点可被视为有关人士因态度、习惯或解散而形成的道德困境[45].

土著民族本体包括澳大利亚的土著居民和托雷斯海峡岛民,iTaukei(斐济的土著居民),新西兰的毛利人和萨摩亚人,是相对不同于西方思想的本体论。作者通常从土著人民的精神和他们与土地的相互联系的角度来定义这种差异,并建议采用参与式的HRE方法[15222342607394].参与式方法包括互惠、尊重、平等、责任、生存和保护或安全、精神和正直、伙伴关系、响应和利益等伦理原则[15222342607394].

研究中的尊重是赋予土著社区权力和保护土著社区的伦理研究[22].此外,互惠原则确保向参与研究的土著居民公平分配利益。特别建议为土著居民和托雷斯海峡岛民设立土著参考小组,并在研究人员和土著研究参与者之间共同拥有研究所有权[2273].广义上讲,汤加人尊重的研究方法包括原则feveitokai 'aki(相互关心和慷慨)和乐透彩票fakatokilalo(谦虚)。

当代萨摩亚的经验和道德方法是原则的核心禁止使用(神圣的)和tofa sa 'ili(寻找智慧)[23].斐济的瓦努阿研究框架认识到,掌握研究界的语言或方言对于在研究中准确理解、批评、验证和记录土著概念的重要性。Vanua还建议iTaukei应作为能力建设目的的主要研究员[60].研究人员的问责制意味着Vanua酋长和社区必须批准在Vanua进行的所有研究项目[426061另一方面,在本土环境中研究原则的操作化或应用方法在文献中没有得到很好的表述[44].

大洋洲土著环境中的知情同意(IC)

对IC的需求是土著环境中伦理研究的核心[6].道德价值最常被定义为IC的要素是;(i)尊重人的尊严和自主权的机制,该机制应是有意义的、信任的、透明的、非侵入性的、不受胁迫的、自由的和信息丰富的,以保护人权和生物伦理,(ii)协作和建立信任关系[53251].在人类研究中,尊重人员包括自愿参与研究的过程,即要求人员同意参加研究研究[3250].在土著人民中寻求土著社区的联合投资是一个独特而复杂的过程,因此建议土著社区的一名或多名成员参与与土著社区就适当的联合投资方法进行的谈判或协商[32].对土著文化和语言的认识是寻求土著居民身份证的必要条件[3460].在任何文化背景下,信任原则都是IC流程的重要组成部分。信任在涉及土著人民的研究中也很重要,因为信任有可能在任何土著或文化背景下加强研究中的合作关系[50].

个人主义的知情同意方法包括一个有能力的人在决定同意与否时行使自主权。知情同意的社群主义方法涉及个人及其直系亲属、大家庭成员和更广泛的社区[93].在给予研究知情同意之前,大家庭或社区的领导人可以作为个人或社区中的一个群体预测风险和收益[77].建议征求个人参与者和当地社区的知情同意[3254]因为个人是大家庭和社区的固有组成部分,他们是集体结构中文化知识的所有者[93].在此社区环境中的个人没有通过个人同意程序授予许可以分享和交流文化知识的自主权力[93].土著社区所描述的可接受的IC过程包括使用视听材料和图形来说明概念和增进理解。应向土著居民提供口头或书面的身份证选择[324850].建议在跨文化环境下进行研究的适当的IC过程包括为不识字的人朗读会话,或者如果参与者自主性降低,例如,难民的自主性降低,不能签署IC表格,因为通过他们的姓名和签名识别他们可能会带来很高的风险,甚至死亡[48].

被用于研究的土著居民的脆弱性和少数群体地位

本节介绍土著人或土著群体在人类研究中遭受剥削的情况。在不道德的医学研究中,土著参与者普遍被边缘化、剥削和缺乏利益的概念[46] [42] [94].对澳大利亚土著居民和托雷斯海峡岛民的人体研究被认为是有偏见的,削弱了权力,并提供了不充分的保护[2273].

在太平洋地区,Autogen脚注2得到了汤加政府的同意,但作为基因研究的潜在参与者的汤加人不同意。这是汤加政府的家长式行为。汤加人拒绝了Autogen的提议,原因是缺乏公开讨论,对知情同意的做法错误,以及汤加人的血液与宗教神圣性有关[9].在汤加拟议的基因研究中,Autogen的知情同意方法是个人主义的,这是汤加人民拒绝拟议研究的原因之一[9].

土著认识论长期以来一直被压制,而西方意识形态在土著环境中的应用似乎多年来一直是常态,例如,Autogen试图在汤加这样的土著社群主义环境中应用个人主义的方法来进行知情同意,这是一个错误。犯这样一个错误的结果是,在汤加拟议的自动基因研究被取消。据澳大利亚广播委员会(ABC)《太平洋频道》报道,美国凤凰生命科学公司选择美拉尼西亚国家瓦努阿图(Vanuatu)试验大麻衍生药物,尽管该国伦理委员会处于休眠状态。ABC报道称,凤凰生命科学公司被迫搬到瓦努阿图,因为美国严格的毒品立法,而瓦努阿图因为“能够通过危险药物法案”而具有吸引力。凤凰生命科学公司的行动遭到瓦努阿图医学协会的强烈反对[11637].在关岛,1996年的一项法律创建了关岛道德委员会,并于2004年重新成立,但关岛道德委员会已经23年没有活跃,据报道,到2019年,道德委员会仍然没有任命,关岛人民已经等待了20年[70].

西方范式与专家知识相关,而本土范式与“外行知识”相关[54].在研究方法上采用的西方思想不能用于理解太平洋岛屿文化[25275460].一个很好的例子是斐济的Meo Sewabu提出的一项研究,该研究涉及与她有关系的人[54].从西方的角度来看,这个项目被认为是不道德的,因为研究方法缺乏客观性[54].土著研究人员的范式认为,土著思想和方法的参与是研究的基础,研究人员应遵守土著人民的期望[607374].如果本土方法被排除在外,研究人员在进行研究时将面临重大挑战[54],比如人们对所有研究领域都缺乏兴趣和参与([3460].文化上,人们认为,如果研究人员是斐济土著,负面的文化影响,如无法解释的疾病,被认为会降临到这个人或他或她的大家庭[54].斐济研究人员在斐济环境下进行研究时必须具有文化敏感性[5460].在文化上适合观察的协议是'Isevusevu,这是对'阳高那(' piper methystica ',又名'卡瓦胡椒在一些太平洋岛屿国家),作为进入斐济社区的Vanua(家庭、村庄或社区)的请求[5460].如果Isevusevu如果没有进行,瓦努阿人民会感到不受尊重,不会欢迎研究团队。

关于在土著居民中进行研究的伦理行为所提供的实用建议包括纳入国际公认的伦理原则,如行善、不伤害、容忍模棱两可、耐心、适应、开放的思想和礼貌。应进行风险和效益分析和研究项目,使土著居民的利益最大化[4548].对研究人员的建议是,要想在土著人口中进行成功的研究,就必须愿意学习并彻底理解这种文化[7346073].研究参与者可能由于缺乏对研究目的和参与研究的风险和收益的理解而处于弱势地位[6].认识和解决研究人员和研究参与者之间的权力关系和知识水平是很重要的,以减少他们由于相对于研究人员缺乏权力而造成的脆弱性[6].

研究者需要深入原住民文化中,对原住民文化有深入准确的理解[534427394].研究人员在跨文化研究中还可获得土著居民广泛的历史、社会文化和宗教背景知识[45485269].对来自发展中国家的人们进行生物伦理研究培训的一个有趣描述是“土著福音化”,即土著人接受西方生物伦理原则的教育或“福音化”[19并在这个过程中忽视了传统的伦理原则。

研究大洋洲原住民伦理治理

大洋洲区域的一些国家已经制定了关于土著居民人类研究管理的声明。在本范围文献综述中确定的一些陈述来自澳大利亚、斐济、新西兰;新西兰大学和汤加发表的太平洋声明。这些声明的标题和引用见表4

表4大洋洲土著居民人类研究管理情况说明

斐济和汤加人力资源管理机制的案例需要详细阐述。虽然有关于斐济和汤加文化标准和由斐济土著开发的人类研究框架的现有文件[5460]和汤加学者[347891],这些指南与研究伦理框架之间没有任何联系,以表明人类研究的文化价值包含在HRE的治理机制中。斐济和汤加的《国家卫生研究指南》中可能有不纳入文化框架的原因,但这些原因目前没有记录在案。

在高收入国家与低收入和中等收入国家的土著居民的人类研究国家指南的参考文献列表中,发现了一个有趣的差异。“澳大利亚《人类研究伦理行为国家声明:2007年(2018年更新)》65“Te Ara Tika”:马āori研究伦理准则" [41]和奥塔哥大学的“太平洋研究协议”[5]提到了著名的国际准则,如《赫尔辛基宣言》、《贝尔蒙特报告》、《纽伦堡法典》以及管理本土研究的政策文件。其中包括国家土著健康战略工作组(1989年)和[42].这证明,大洋洲高收入国家治理土著人民的政府政策源自并纳入了发展人力资源治理机制的过程。另一方面,斐济和汤加等中低收入国家的国家指南仅参考了著名的国际HRE指南。这种变化的影响反映在《指南》中,但没有提及HRE的文化或土著原则。

大洋洲土著居民研究伦理委员会

研究伦理委员会或伦理委员会[3641]或研究伦理委员会[77]或人类研究伦理委员会(HRECS) [20.]是不同名称的研究伦理委员会,但它们都有相同的目标,即管理研究,以保护人类参与者,并确保研究项目的利益,或至少不会伤害参与者,但研究的利益往往不是直接为参与者[36].

HRECs于20世纪80年代初在世界范围内建立,在卫生研究系统中担任管理职务。HRECs在澳大利亚和新西兰的土著居民中发展得很好,但在大洋洲的其他国家,如斐济,则不是这样。包括大洋洲一些国家在内的中低收入国家缺乏资源,法律体系有限,在生物伦理学方面缺乏专业知识[24].网络新闻媒体报道称;瓦努阿图道德委员会被称为处于休眠状态[1]而关岛道德委员会已不活跃23年[70].

在世界各地卫生不平等日益加剧的时代,(HRECs)必须对人类研究进行监督,例如审查和批准人类研究提案[1836].对REC相对于土著知识构建的一个批评是,伦理审查的结果进一步边缘化了土著知识构建和传播的方法,因为reb采用普遍和个性化的方法来审查涉及土著人口的研究[77].REBs应承认土著研究中的土著社区进程[77].

对HRECs的能力建设和制度支持是需要的,但仍然缺乏。HRECs不能只在成员的贡献只是为了他人的利益的情况下以利他主义的理由运作,但HRECs需要人力资源形式的资金和支持才能有效运作[3.].大洋洲低收入国家的人力资源管理制度可以通过纳入当地原则和做法加以加强。大洋洲地区没有人力资源管理系统的国家需要建设能力,以发展其人类研究治理机制。研究人员和伦理委员会应支持HRE,并在人类研究中最大限度地保护土著人民[36].一些太平洋岛屿只有非正式的伦理审查和监督程序。库克群岛没有HREC,依赖海外道德审查委员会;汤加有一个国家人类研究伦理委员会,但没有定期会议;萨摩亚的HREC正在接受审查,现在萨摩亚国立大学萨摩亚研究中心有一个大学研究和伦理委员会[12];瓦努阿图在卫生部机构服务下有某种形式的道德审查程序[24].这对于相关和文化上合适的研究的最佳发展是有问题的,建立当地的伦理委员会应该是太平洋地区持续研究发展的一部分[20.24].

讨论

本文献综述的目的是探讨大洋洲地区国家的HRE本土知识如何参与涉及人类参与者的研究治理。研究结果表明,澳大利亚和新西兰等发达国家在HRE治理方面取得了重大进展,以保护澳大利亚土著居民和托雷斯海峡岛民土著人民以及奥特罗瓦(新西兰)的毛利人。澳大利亚和新西兰有专门为保护土著人民进行人体研究而制定的现行条例、政策或准则。这些准则使研究人员了解适合于对土著人民进行研究的土著原则和方法。相比之下,斐济、汤加、瓦努阿图和其他国家的情况就不同了。对于研究人员来说,要在涉及土著人民的研究中实现诚信,他们需要在开始研究项目之前获得关于土著历史、社会文化和宗教背景的广泛知识。本综述中确定的独特的HRE原则和价值观是大洋洲土著人口研究环境中的共同线索,在流程图中绘制(图2)。2).

图2
图2

大洋洲土著居民共有的独特的HRE原则,一个思维导图

在HRE法规和指南中采用本土原则确保了研究完整性的实现。两项人力资源评估准则,㈠价值观和伦理:土著和托雷斯海峡岛民健康研究的道德行为准则[66和(ii) Te Ara Tika:马利研究伦理准则:研究人员和伦理委员会成员的框架为将土著人民的原则纳入大洋洲国家的人力资源准则开创了先例。新西兰大学的其他各种指导方针也被确定为“太平洋”,包括人类研究的文化原则[555].然而,对于大多数人都是土著居民的小国,情况就不同了,例如斐济和汤加。斐济的iTaukei人口和汤加的汤加人占多数,但尚未制定国家人力资源指导方针,以包括土著和文化价值观和原则。土著原则和价值观念及其核心要素将促进研究人员和土著研究参与者之间相互关系的发展。

有趣的是,文献综述中对“尊重”这一固有原则的描述。作者将尊重描述为包括相互关心、谦逊、同情、协作、慷慨和分享利益、互惠、欣赏、文化和语言意识、保护、安全、生存和精神等价值观。文献中强调了尊重及其核心价值,因此尊重被确立为涉及土著居民的诚信研究中建立关系和信任的基本支柱之一。土著人民要求在研究中通过各种方法给予尊重,以维护他们的尊严和权利。

“参与”的概念包括伙伴关系、利益、能力建设、赋权、平等、正直、相互关心、伙伴关系、互惠、尊重、责任、响应、精神、生存和保护。通过“参与”,赋予研究中的所有利益相关者权力。能力建设涉及土著人民参与开展研究项目,目标是增加开展研究的知识。能力建设也可以是一种双向学习的体验,每个人都可以边学边教。涉及土著人民的研究中的互惠适用于尊重、在所有利益攸关方之间分享知识、在所有利益攸关方之间慷慨和平等地分配利益以及能力建设。

通过“参与”获得权力的一个有趣的互惠角度出现了。在有土著人民参与研究的地方,通过土著人民的参与,土著知识和社会礼仪的“大门”将向研究利益攸关方敞开。这种互惠的参与使研究工作能够取得成功,这将为参与的各方带来利益。“互惠”的概念进一步强调了研究利益分配的平等。有形和无形的利益应该在研究利益相关者之间平等分享,并通过HRE法规强制执行。

结论

本文献综述具有重要的发现。建立研究人员与土著居民之间的关系是土著居民研究成功的关键。人文资源原则及其对建立关系的重要要素包括研究人员和土著人民之间的相互尊重。强调了尊重原则的要素,包括共情、合作、利益分享、互惠、欣赏、授权、保护安全和生存、尊重精神以及对文化和语言的认识。原住民本体论不同于西方思想的本体论。研究所理解的土著本体论包括灵性、与土地的联系、宗教信仰和参与性的HRE方法。参与式方法包括互惠、尊重、平等、责任、生存和保护或安全、精神和正直、伙伴关系、响应和利益等伦理原则。由于范式的差异,在研究方法中采用的西方范式可能会在本土环境中产生挑战。土著范式和应用方法是涉及土著人口的研究的基础。在知情同意过程中采用参与式方法将是在研究人员和研究参与者之间建立信任关系的第一步。

研究结果表明,有必要为成功开展涉及大洋洲土著居民的研究提出建议。本土的HRE原则和应用方法应该是HRE治理机制的一部分。土著环境中的知情同意程序应采用个人主义方法和社群主义方法。大洋洲国家现有的研究框架可以在人力资源治理机制中相互联系和突出。需要建立研究伦理委员会的能力建设和体制支持。区域经济共同体的治理机制一旦建立,就必须纳入土著原则和应用,以便最大限度地保护大洋洲土著人民的尊严和权利。

数据和材料的可用性

不适用。

笔记

  1. 汤加不符合土著的定义[58,因为汤加是一个波利尼西亚王国,从未被殖民过,也不承认自己是土著。

  2. 总部位于墨尔本的生物技术公司Autogen提出的建立汤加人口遗传信息数据库的建议。Autogen在南太平洋汤加提出的这个项目遭到了汤加教会团体和亲民主团体的反对。Autogen强调个人知情同意,但汤加人民的代表说,也应考虑大家庭的知情同意,因为大家庭的遗传物质是共同的。汤加人基因数据库的提议遭到反对。英国医学杂志324443 - 443。

缩写

嗝:

高收入国家

一定是:

人类研究伦理

HREC:

人类研究伦理委员会

集成电路:

知情同意

LMIC:

中低收入国家

图片:

太平洋岛国

棱镜:

系统评价和元分析的首选报告项目

犹太人的尊称:

研究伦理委员会

参考文献

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下载参考

确认

我们要感谢斐济国立大学和詹姆斯库克大学共同资助博士课程。EL在督导小组的指导下进行了这一范围的文献综述,作为博士学位要求的一部分。我们也感谢新南威尔士大学乔治研究所的Jacqui Webster博士和奥塔哥大学的Murray Thomson教授在2019年9月斐济国立大学医学院护理和健康科学写作静思会上对手稿的审查和评论的帮助。我们感谢来自斐济苏瓦的Bilitaki W. Lovo先生为我们设计了Fig。2

资金

我们要感谢斐济国立大学和詹姆斯库克大学对博士课程的资助。

作者信息

作者及隶属关系

作者

贡献

所有作者都参与了界定范围的概念化文献综述。EL进行了文献检索并实施了范围文献综述,并在作为博士监督团队的所有其他作者的持续建议和指导下起草了手稿。所有作者都对随后的草案进行了评论和修改。所有作者都阅读并批准了最终稿,并批准出版。

作者的信息

EL:斐济群岛苏瓦,斐济国立大学医学、护理和健康科学学院,生物伦理和专业精神研究员。

澳大利亚昆士兰汤斯维尔詹姆斯库克大学博士候选人兼兼职研究员。

电子邮件。etivina.lovo@fnu.ac.fjetivina.lovo1@my.jcu.edu.au

LW:澳大利亚汤斯维尔QLD 4811詹姆斯库克大学医学与牙科学院和澳大利亚热带健康与医学研究所高级讲师。

电子邮件:lynn.woodward@jcu.edu.au

SL: Sarah Larkins教授;医学和牙科学院研究副院长兼Anton Breinl卫生系统加强研究中心联合主任。

詹姆斯库克大学澳大利亚热带健康和医学研究所,澳大利亚汤斯维尔QLD 4811。电子邮件:sarah.larkins@jcu.edu.au

RP:澳大利亚昆士兰大学卫生、医学和应用科学学院高级讲师(公共卫生),地址:汤斯维尔福林德斯街538号,QLD 4810。

UNB:斐济国立大学人文与教育学院教授、院长,斐济群岛纳西努校区。电子邮件:unaisi.baba@fnu.ac.fj

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不适用。

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洛沃,E,伍德沃德,L,拉金斯,S。et al。大洋洲地区关于人类研究伦理的本土知识:范围文献综述。菲洛斯伦理人类医学16, 12(2021)。https://doi.org/10.1186/s13010-021-00108-8

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