稀有疾病日
自2008年起二月最后一天致力于提高稀有疾病意识全球运动为每个人提供宝贵契机,以引起对3亿稀有病人的关注,支持世界各地旨在改善他们生活的举措。以新发布的文章和博客文章为例, 介绍每年稀有疾病日内容
学生之音2021探索交叉性单项国际问题
以发布2021优选论文为荣灯塔并Medics4RareDiseases学生语音竞赛格拉斯哥大学医学家Zainab Ahmed Alani正在集中研究交叉性对稀有疾病病人生活的影响,研究作为病人和志向医疗专业人员个人面临的这些挑战。读出大文章来.
稀有疾病日博客分块化大象丝虫:案例研究
Gavin Choong目前澳大利亚Monash大学法学士和生物医学灯塔并Medics4RareDiseases学生语音竞赛Gavin博客文章解释病人身份和接受治疗之间的相互关系,读出这个洞察力的文章来.
稀有疾病日博客-透视新镜头:深入病人参与稀有疾病研究
Meagan Collins,水牛Jacops医学生物医学学院大学一年级MD-PhD生灯塔并Medics4RareDiseases学生语音竞赛总结于此博客文章病人参与稀有疾病研究的重要性.例如GRIN故障
稀有疾病日博客:眼对眼-子系统化与1型糖尿病可反射常见疾病患者健康不平等之比
另一决赛灯塔并Medics4RareDiseases学生语音竞赛是Maria Lopez-Ruiz,剑桥大学五年医科生玛利亚在博客文章中比较Cystrisions与常见型1糖尿病, 关注影响稀有疾病患者的一些健康不平等问题,查查这个信息文章来.
稀有疾病日:库兴中心竞赛
与稀有疾病日同时
特征序列:稀有疾病医疗技术
新主题系列由Anneliene Jonker编辑(荷兰Twente大学)和Marc Dooms编辑(比利时Leuven大学医院)。
孤儿装置组成多类产品,反映稀有疾病广度多孤儿器械为稀有疾病的患者、护理者以及使用这些器械的保健专业人员提供基本功能尽管如此,专为稀有疾病开发的医疗设备很少,而许多病人和护理者表示,其条件对新医疗设备的需求大都未得到满足。新的数列将探索需要解答的问题,以便提高这个领域的形象,帮助当前和未来的稀有疾病患者深入了解范围来
特征序列:不可诊断稀有疾病
新主题序列 由David Adams编辑的嘉宾 探寻非诊断稀有疾病的患者 所面临挑战与机遇信息诊断的重要性 使用个人方法治疗病人 功能研究 和最佳信息分享方式欲了解更多序列信息(包括提交信息),请点击来.
PNDS建议
引以为豪的是PNDS关于稀有自动机和自食用疾病的一系列建议中的第一组建议第一组内容是关于系统消毒流体管理问题(Polyteritisnodosa和ANCA相关流体化物)。读更多来脱机
主编
弗朗切斯克帕劳Sant Joan de Deu儿童医院和西班牙CibER
文章编程
2022
主题序列
Medtech创新和稀有疾病
2015
评审序列
与稀有疾病生活
集合发布时间:2015年2月18日
2014年
主题序列
稀有疾病日2014
集合发布日期:2014年2月28日
2013年
交叉日志集合
稀有疾病日2013
集合发布日期:2013年2月28日
宣布启动InReview
孤儿稀有疾病杂志与研究广场合作提供内审查.作者选择免费可选服务
- 与研究人员共享工作阅读、评论和引用甚至在发布前
- 向资助者和其他人展示他们的作品与DOI相似值,而DOI仍在审查中
- 跟踪手稿-包括查看何时邀请审查员和何时收到报告
FOP
协同Dr.Robert Pignolo和国际专家学院Springer保健IME开发独立教程FOP:识别、处理和希望.高亮稀有疾病常诊断不足或误诊断, 免费访问程序旨在提高认识并突出所取得的进步,两种资源为CME认证互动案例网播电子学习模块,两者都覆盖FOP诊断和管理内的重要专题并包含通过图像诊断测试知识的机会,向专家小组提交案例供审查,更新最新消息并找到离你近FOP专家中心
目的和范围
孤儿稀有疾病杂志开放存取经同行评审日志,涵盖稀有疾病和孤儿药方方面面杂志发布高质量稀有疾病评论杂志还可能考虑临床实验结果报告文章,无论是正或负,以及稀有疾病和孤儿药领域公共卫生问题文章日志不接受不提供诊断或病理结果的个案报告,报告可提供疾病机制信息案例报告仅提供peno类型信息,不应考虑
关于孤儿
孤儿知识库组织并动态收集稀有疾病和孤儿药的信息和数据多源添加值数据存档、审查、人工注解并综合到其他数据中
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