卫生专业人员对确定死产和新生儿死亡原因的微创组织取样(MITS)的看法:一项定性研究的结果

背景

巴基斯坦被认为是世界上分娩最危险的地方之一，因为它的死产和新生儿死亡率很高。完整的诊断性尸检仍然是确定死因的金标准;然而，由于宗教反对、社会文化信仰、资源有限以及医生和家庭的需求低，它并没有得到常规实施。近年来，微创组织取样(MITS)技术在资源匮乏地区得到了发展和推广，该技术通过对多个组织进行针活检，获取组织进行组织学检查和PCR鉴定。为了确保MITS的成功实施，重要的是要了解卫生专业人员对MITS的态度和看法。

方法

在巴基斯坦卡拉奇的国家儿童健康研究所进行了一项定性研究。与包括医生、护士、受训人员、临床医生、生物伦理学专家和公共卫生专家在内的卫生专业人员进行了焦点小组讨论和关键信息提供者访谈，以探讨他们对MITS可接受性的看法和看法。数据分析采用NVivo 10软件。

结果

共12次访谈(fgd = 4;kii = 8)。确定了四个总体主题:(I) MITS的可接受性;(II)认为的MITS程序的好处;(三)促进实施MITS的因素;(四)实施MITS程序的卫生系统要求。总的来说，MITS被认为是卫生系统的一个积极发展。与会者强调，诊断准确性和确定不太常见的死亡原因是MITS程序的两个主要好处。该研究强调了一些促进人们接受MITS的因素，包括有效的咨询，与父母建立信任，快速的程序时间，以及在死亡后几小时内与家人联系。此外，缺乏熟练的工作人员、设备简陋的保健设施和开展MITS的潜在高成本被认为是实施MITS的挑战。

结论

这项形成性研究提供了一个独特的机会来探讨卫生专业人员对MITS程序的看法和态度。这种见解对于确保成功实施新技术并将其纳入现有卫生系统至关重要。该研究确定了影响巴基斯坦卫生专业人员接受MITS的因素。这项研究还提供了有助于在巴基斯坦和类似情况下促进实施MITS程序的因素。

在巴基斯坦以及其他一些低收入和中等收入国家，大量死产和新生儿死亡仍然是一个被忽视的健康问题。完全诊断尸检(CDA)，一种金标准方法，提高了我们对与新生儿死亡和死产相关的疾病过程的理解。最近，一种微创组织采样(MITS)技术被开发并推广用于低资源地区的CoD测定。为了确保MITS的成功实施，重要的是要了解卫生专业人员对MITS的态度和看法。在巴基斯坦卡拉奇的国家儿童健康研究所进行了一项定性研究，采用焦点小组讨论和与卫生专业人员的主要信息提供者访谈的方式，探讨他们对可接受的MITS的看法和看法。总的来说，MITS被认为是卫生系统的一个积极发展。该研究确定了影响和促进巴基斯坦卫生专业人员接受MITS的因素。

根据全球卫生统计，每年约有260万新生儿死亡，死产的数量也差不多。大约75%的死产和新生儿死亡发生在撒哈拉以南非洲和南亚[1,2]。2018年，巴基斯坦被认为是世界上分娩风险最高的地方之一(2)，死胎率(43/1000)和新生儿死亡率(46/1000)很高。[1]。死产的风险因素包括无法获得适当的产前和产科护理、孕产妇健康状况差以及社会经济地位低[3.,4]。新生儿死亡的主要原因包括早产并发症(36%)、产时相关事件(22%)、败血症(18%)、先天性异常(6%)和肺炎(6%)[5]。就新生儿死亡和死产而言，导致这些死亡的具体感染和情况往往没有查明，而且在很大程度上报告不足[6]。在巴基斯坦以及其他一些低收入和中等收入国家，大量死产和新生儿死亡仍然是一个被忽视的健康问题。为实现联合国关于良好健康和福祉以及消除可预防的新生儿和儿童死亡的可持续发展目标，确定死胎和新生儿死亡原因至关重要[7]。

完全诊断尸检(CDA)，一种金标准方法，提高了我们对与新生儿死亡和死产相关的疾病过程的理解[8]。然而，在巴基斯坦等中低收入国家，由于文化、经济、宗教和物理障碍，很少对新生儿和死产进行全面尸检以确定确切的CoD [9,10]。因此，大多数有围产期死亡的家庭和保健专业人员都不了解《生命周期》。微创组织取样(MITS)正在被探索作为CDA的替代方法来调查死产和新生儿死亡的原因[11,12]。MITS包括身体检查和记录基本的人体测量数据、身体触感、身体成像，以及在死后的最初几个小时内使用活检针进行一系列的死后穿刺，以获取肺、脑、肝和其他器官的体液和组织样本。然后将样本送到化验室进行彻底的组织病理学和微生物学检查，以协助鉴定CoD [11,13]。在莫桑比克，已经对MITS和CDA进行了验证，结果显示两种方法之间有中度到基本的一致性(Kappa值从0.40到0.78)[13,14]。因此，正在研究MITS是否适合作为CDA的替代方案，特别是在后者可能不可接受或不可行的区域[10]。

保健专业人员通常在死亡前后与死去的胎儿和婴儿的家庭有密切的互动，目的有几个，如告知他们孩子的健康状况，对各种诊断程序进行咨询和征得同意[13]。因此，在引入诸如MITS这样的新程序时，重要的是要了解卫生专业人员对MITS的看法和态度(包括同意程序)，以确保将这项新技术成功地整合到现有的卫生系统中。

我们进行了一项定性研究，以探讨卫生专业人员对MITS的态度，MITS的感知利益，以及在巴基斯坦实施MITS的主要促进因素和卫生系统的要求。这项研究是为一项更大的研究——“了解和研究南亚早产结局项目(目的)”——做准备。[6]。在这项形成性研究中获得的研究结果将为制定可行的方法提供信息，以改进同意过程和执行MITS程序。研究方案[11父母和宗教领袖对MITS的看法发表在其他地方[15]。

研究设计与设置

本形成性研究采用探索性质的研究设计，采用半结构化访谈和有目的的抽样方法。详情载于已发表的研究方案[11]。这项研究是在巴基斯坦卡拉奇的国家儿童健康研究所(NICH)进行的，因为他们有完善的儿科护理方案和参与研究的意愿。

与保健专业人员的焦点小组讨论(fgd)是在NICH医院的会议室进行的，而关键信息提供者访谈(KIIs)是在关键信息提供者的各自地点进行的。FGDs和kii的目的是探索和理解医疗保健专业人员、公共卫生专家、临床医生和生物伦理学专家在一个程序中进行MITS的可接受性。

研究参与者

对在NICH医院工作的医疗保健提供者进行了有目的的fgd抽样。所有类型的保健提供者，包括住院医生、顾问、工作人员护士和受训人员都有代表参加。与卫生保健提供者的fgd是在NICH的会议室。一位训练有素的主持人为焦点小组提供了便利。

有目的地对公共卫生专家、临床医生和生物伦理学专家进行kii抽样。我们通过电子邮件向KIs发出了进行定性研究的邀请函。一些kii是在国家信息技术研究所安排的，其他kii是在受访者喜欢的地点进行的。

面试指南

开发了一份半结构化访谈指南，以探讨医疗保健专业人员对MITS的看法和态度，重点关注医疗保健专业人员对MITS的接受程度、感知到的好处、阻碍和促进实施MITS的因素以及实施MITS的卫生系统要求。详细的访谈指南是用来进行这项研究提供(附录)。在开始访谈之前，定性研究者首先描述了尸检和MITS程序(表1)1)。

数据收集

鼓励信息的自由流动，利用这些讨论中的探针来获得医疗保健专业人员对MITS程序的看法。根据参与者的喜好，以乌尔都语(fdd = 4)或英语(KII = 8)进行面对面访谈，并在研究参与者同意后录音。访谈由两名经验丰富的定性研究人员(AF & SR)进行，他们是调查小组的一部分。在每次采访中，详细的现场笔记也被记录下来，以捕捉非语言语言和线索。kii持续20 ~ 40分钟;fgd持续30分钟至1小时，每组8人。

分析

研究数据使用NVivo version 10 (QSR International, Pty Ltd)软件进行专题分析。通过迭代过程收集和分析数据，一旦达到饱和就停止数据收集。首先，将所有的录音从当地语言(乌尔都语)翻译并转录成英语，然后将转录结果上传到软件中。实验记录被反复阅读，以解释参与者对MITS的看法。焦点小组和kii被编码为一个数据集。两名研究人员使用单独的NVivo文件对转录本子集进行独立编码，然后将这些文件组合起来以匹配编码，并就编码框架寻求一致。然后根据框架对剩余的转录本进行独立编码。从转录本归纳出编码。讨论和解决编码差异，以减少研究人员的偏见。然后按主题分析代码。 The interview guide was used to outline major themes. Final overarching themes were discussed and reviewed by both investigators. To ensure the credibility of the research, study data were triangulated by the data sources (health care providers, public health experts, clinicians, bioethics experts) and data collection methods (FGDs and KIIs), to compare alternative perspectives and to assess any inconsistencies.

道德的考虑

本研究获得了NICH医院[11/2018]和阿迦汗大学伦理审查委员会(AKU-ERC) - [5358-CHS-ERC- 18]的伦理批准。在访谈之前，获得了举报人和焦点小组参与者的知情同意，他们同意可以对访谈进行录音，并可以用书面笔记记录受访者的表达和陈述。与会者得到保证，他们的匿名性将被保留，并且不会在记录中提及任何身份特征。

2018年7月至2018年8月期间共进行了12次半结构化访谈。与在niich工作的医护专业人员进行了四次FGD，每次FGD有八名参与者。与公共卫生专家(n= 2)、生命伦理学专家(n = 2)和临床医生(n= 4)(表2)。所有参与者(n= 40)被研究小组接触的人同意参与。

根据数据收集和专题分析，确定了四个总体主题:(I)卫生专业人员对MITS的接受程度;(II) MITS程序的预期效益;(三)促进实施MITS的因素;(四)实施MITS的卫生系统要求。这些主题列于表中3.。

MITS的可接受性

吸收MITS

公共卫生专家承认，在医疗机构提供一种侵入性较小的尸检程序，可能会增加父母对死亡原因进行评估的意愿。此外，所有fgd的卫生专业人员都认为，在父母经历过多例新生儿死亡、死产或流产的情况下，最低分娩时间可能会增加。然而，一位新生儿学家提到，一些父母会担心，因为结果可能会突出母亲的原因，母亲会从她的家庭中受到影响。

“对于一个母亲来说，如果她同意为她死去的孩子做MITS手术，而意外的事情发生了，比如母亲感染或遗传原因，那么她的公婆和丈夫会强迫她，因为死亡是由于母亲的原因造成的”(新生儿学家，KII)

此外，一些保健专业人员认为，家庭成员在死亡前后的精神状态会影响到MITS的可接受性。护士们提到，接近最近失去孩子的父母会很有挑战性，因为他们会经历悲伤。

只有在调查和诊断不确定时才需要

医疗保健提供者认为，MITS是一种先进的方法，只有在死亡前调查尚无定论时才应使用。一些医生表示不愿意在CoD明确的情况下进行MITS，如先天性畸形、低出生体重或出生窒息。一些卫生专业人员还认为，MITS是不必要的，因为已经有足够的证据表明死产和新生儿死亡的原因。在CoD不明显的情况下，卫生专业人员建议由受过训练的专家执行MITS程序。然而，一个主要的关切是，由于测试是在死亡组织上进行的，人们是否能够利用MITS确定死亡原因。

“如果我们做了这个过程，没有发现任何新东西怎么办?”我们该怎么说呢?这其中有很多不确定性，因为这是新事物，我们不知道它是否会对现有的对CoD的理解增加任何价值。(妇产科医生，KII)

医疗保健提供者执行MITS程序的准备情况

生命伦理学专家强调，重要的是要了解专业人员对执行MITS程序的准备情况。专家认为，如果卫生专业人员不愿意接受MITS培训，他们就不应该接受培训，因为强迫专业人员违背他们的信仰和价值观是不道德的。

“医疗保健提供者应该首先探索他们是否愿意学习和执行MITS技术来排除新生儿和死产的CoD。如果卫生专业人员是在管理人员或主管的强迫下实施该程序，那么提供者就不应该这样做。(KII生命伦理学专家)

影响MITS可接受性的后勤挑战

医疗保健提供者确定了一些可能影响接受和实施MITS的后勤挑战。缺乏殡葬服务被认为是一个主要障碍，因为在进行MITS程序之前，没有单独的地方存放尸体。

“在MITS的手术室准备好之前，我们没有单独的空间来存放尸体。(gd保健专业人员)

一些医疗服务提供者提到，来自遥远地方的家庭不允许这一程序，因为他们希望在死后不久回到他们的村庄进行仪式。保健专业人员进一步阐述说，如果父母表示愿意接受手术，他们可能需要被送回自己的村庄。

“人们经常不得不回到自己的村庄，他们需要交通设施。因此，如果你要征得同意，那么你需要非常确定这些技术上的事情得到了完全的尊重。(卫生保健提供者，联邦政府)

感知到MITS程序的好处

更高的诊断准确性

一般来说，大多数医疗保健提供者和关键信息提供者对MITS的概念持积极态度，并表示愿意在他们的医疗机构采用这项技术，因为它可能提供更高的诊断准确性。卫生专业人员提到，口头解剖是调查死因最常见但也最不准确的方法。专家们进一步强调，MITS有可能正确诊断死亡原因，因为它涉及身体成像和器官穿刺活检，以便进行组织病理学和微生物学检查。该过程中涉及的活检和PCR技术被认为对确定导致新生儿死亡或死产的特定生物体有价值。

“我们通常不知道导致孩子死亡的微生物。我们希望一旦我们做了活检和聚合酶链反应，我们也能知道与之相关的有机体。一旦你了解了这种生物，也许它们的毒力和它们的亚型会导致新的疫苗的开发。[新生儿学家，KII]

找出不太常见的原因

医疗保健提供者认为MITS是对科学的重要贡献，因为它有可能确定不太常见的新生儿死亡和死产原因。该程序被认为是独特的，因为它可能提供有关疾病流行病学和相关治疗的宝贵见解，这将最终有助于挽救新生儿的生命。一位重要的信息提供者提到，多年来，败血症一直被认为是儿童死亡的主要原因。这一程序将大大有助于揭示通过常规调查和评估无法诊断的隐藏原因和症状。新生儿科医生进一步解释说，这一程序将有助于提高医学知识和公共卫生计划。

“显然，如果我们对这些主要并发症的假设不成立，这项研究将帮助我们关注其他未知和不太常见的原因。多年来，我们一直把败血症作为死亡的主要原因。如果我们了解了其他原因，我们就会着手解决这些问题。(医疗保健专业人员，FGD)

促进实施MITS的因素

建立信任

大多数卫生专业人员提到，与死亡胎儿或新生儿的家庭成员和父母建立信任关系是促进实施MITS的关键战略。为了建立父母的信任，包括医生和护士在内的医疗服务提供者相信父母希望在手术过程中看到他们的孩子，因此他们建议允许父母进入俯瞰MITS手术室的封闭观察/观察室。研究参与者提出的最重要的建议之一是让咨询师成为主治医生团队的一部分，这样咨询师就能被父母接受，并能获得MITS的同意。此外，有人建议咨询师从一开始就与父母互动，这样他们就可以与父母建立良好的联系，就像主治医生经常建立的联系一样。

“咨询师应该与主治医生的团队成为朋友，这样咨询师就能像医生一样与家长建立信任关系。另外，有必要聘请单独的辅导员，他们可以24小时24小时工作，以加强辅导员与家长的联系。(gd保健专业人员)

公共卫生专家提到，为了与公众建立信任，应由训练有素的人员进行MITS程序，不应因为它是在政府医院进行就认为是理所当然的。此外，建议医疗保健提供者向家长提供有关MITS程序的完整和准确的信息，以避免任何误解。

窗口时间

大多数保健专业人员强调，寻求同意进行MITS的时间窗口是有限的。因此，在合适的时间与父母接触是至关重要的。为了便于实施临终关怀计划，护士建议应在(死亡)一小时后与父母联系，因为家属在第一个小时内会经历剧烈的悲伤。护士进一步解释说，应该在(死亡前)两到四个小时内与家属取得MITS的同意，因为在这个时候，家属在决定是否允许手术方面相对比较自在。一些保健专业人员提到，一些家庭仍处于拒绝阶段几个小时，因此很难接近他们，征得他们的同意。

有效的咨询是关键

卫生保健提供者和公共卫生专家都强调，需要采取有效的咨询方法，以促进MITS的实施。大多数参与者建议，心理咨询应该由受过训练的人来完成，这些人会使用一些技巧，比如建立关系、积极倾听、尊重、关注和反思。

“应该由专门从事咨询的人来做。如果随便哪个人都这么做，那就行不通了。如果工作人员或医生这样做，那就没有好处了。(gd保健专业人员)

相反，一些健康专家建议咨询应该由主治医生来完成，因为父母和家庭已经与孩子的医生建立了牢固的信任关系。

“初级医生应该主动进行咨询，因为如果我每天都和我的医生见面，我就会对他产生信任。我相信他说的都是对的，因为他从一开始就了解我孩子的情况。(gd保健专业人员)

此外，生物伦理学专家指出，咨询师应保持中立，避免做出假设或过度影响他人。护士强调，宗教领袖应该是咨询团队的一部分，因为大多数家长都想知道有关MITS程序的宗教法律和规定。

加快程序时间

关键举报人强调了快速程序时间的重要性，并建议设施和保健提供者应做好准备，并能够在几小时内完成程序，以便将尸体释放以进行埋葬。此外，医疗保健提供者提到，较短的手术时间可能会增加MITS手术的可接受性。

“程序应该在几个小时内完成，设施应该在那里，以便快速有效地完成程序，并将尸体移交给父母。[新生儿学家，KII]

实施MITS程序的卫生保健系统要求

接受和治理

一位新生儿学家建议，为了提高对MITS的接受度，重要的是要得到所有相关利益相关者的支持，包括政府利益相关者、决策者、实施者、研究人员、宗教领袖、民间社会成员和父母。此外，政治意愿和良好治理被强调为促成接受MITS的最重要因素，因为它们将支持为雇用、培训和设备提供资金。

“我的意思是，就健康而言，最终还是要依赖政府，除非政府掌握任何程序、任何治疗、任何策略的所有权，否则影响不会长期大规模地存在。所以政府当然要承担起责任。这是我们的责任，首先做这个研究，然后也许一旦我们被说服，然后把信息传递给政府，这样的程序对社区是有益的，应该采用，必要的管理，有这样的程序。(新生儿学家，KII)

设备齐全的医疗设施

公共卫生专家承认，成功实施MITS需要卫生保健设施装备精良，包括设备和训练有素的卫生保健提供者。成功实施MITS的其他主要挑战与后勤有关，包括人力资源短缺、缺乏训练有素的保健专业人员、采购MITS设备的资金不足、无法获得核磁共振和CT机以及缺乏基础设施。

“我们人手很少，日常护理人员总是短缺。为了实现这项新技术，我们不能使他们负担过重。(FGD中的卫生保健提供者)

技能和培训

实施MITS最常见的问题之一是需要培训辅导员、技术人员、放射科医生和病理学家，使他们能够设立和维持这项服务。其他报告说，对保健专业人员进行适当培训对于确保提供者充分了解咨询技术至关重要。此外，专家们建议，多学科方法将有助于确保包括病理学家、放射科医生、技术人员、实施管理人员和保健提供者在内的所有专业人员共同努力，成功实施MITS。

成本的影响

医疗保健提供者认为，与实施MITS相关的成本很高。提供者进一步解释说，高昂的费用将是一个限制因素，因为它会引起死者父母的额外焦虑。另一方面，一些卫生专业人员证实，如果有政府的支持，成本将不是一个主要问题。公共卫生专家提到，用于建立基础设施和采购所需设备和技术的初始投资可能更高;然而，运营成本可能不会很高。

“如果这是一个微创组织采样，那么成本当然不会是一个主要问题或限制因素。当然，初期投资会很高，但运营成本不会那么高。(新生儿学家，KII)

这项形成性研究为探索卫生专业人员对MITS的看法和态度提供了一个独特的机会。这种见解对于确保在现有卫生系统内成功实施和整合新技术至关重要。该研究强调，预计在经历过多次新生儿死亡、死产或流产的父母中，最容易接受MITS。与我们的研究类似，Ben-sasi等人之前进行的一项研究也认识到，在医疗机构提供一种侵入性较小的尸检程序本身就会增加父母对MITS的接受和接受程度[16]。

这项研究试图确定可能影响巴基斯坦卫生专业人员接受MITS的因素。卫生专业人员对MITS的看法的大多数发现与其他研究一致[13]。一般来说，MITS被认为是卫生系统的一项积极发展，是替代全身解剖的适当选择。然而，一些卫生专业人员建议，只有在死亡前的调查和诊断没有定论时，才应该进行MITS。这突出了进一步研究的重要性，以了解和确定进行MITS所需的标准。与先前的研究一样，本研究指出，手术采用的成功在很大程度上取决于卫生专业人员对MITS的看法;因此，探索提供者对MITS程序的适应程度是至关重要的[13]。证据还表明，提供者对新战略缺乏共识与目前缺乏有关潜在有效干预措施的知识有关[17]。因此，为了提高临床实践中对新创新的接受度，重要的是要让临床医生了解最新的指导方针和策略。

卫生专业人员认为，提高诊断准确性和确定较不常见的病因是MITS的两个主要好处。这与Castillo等人的研究结果一致，他们认为MITS是发展中国家提高CoD知识的可行和可靠的工具[18]。除了这些好处，先前的研究已经报道，MITS程序最终将有助于提高尸检率，改善临床医生的医疗反馈，并提高整体医疗质量[19]。

一些研究报告指出，在子女死亡后不久，在获得丧亲父母对尸检程序的知情同意方面存在挑战[20.,21,22,23]。为了应对这些挑战，本研究强调了一些促进接受MITS的因素，如有效的咨询、与父母建立信任、快速周转时间，以及在死亡后2至4小时内联系家属，以考虑到快速埋葬的需要。该研究表明，为了确保有效的咨询，至关重要的是培训辅导员有效的咨询技能，并在儿童死亡之前让他们参与医生的团队。与以前的研究一样[20.,22]，这项研究还发现，由主治医生介绍MITS的好处并解决有关MITS的问题，也可以促进MITS的接受。这表明，当医生和家长之间建立了信任关系时，让主治医生参与同意过程可能会增加MITS的同意率。建议的策略虽然切合实际，但需要对临床医生、医院工作人员、管理人员以及其他医院决策者进行咨询和支持方面的专门培训。

在考虑在现有医疗保健系统中实施MITS时，本研究确定的实际挑战包括:缺乏政府利益相关者和决策者的支持，缺乏训练有素和熟练的工作人员，设备差的医疗设施以及与实施MITS相关的高成本。这凸显了从MITS实施项目一开始就吸引关键利益相关者参与的必要性，以确保主要利益相关者的网络成为这一实施的主要支持者，而不是主要反对者。

本研究的一个重要局限性是，研究结果只代表了在巴基斯坦信德省工作的特定卫生专业人员群体;因此，巴基斯坦以外的卫生专业人员的意见可能会有所不同。此外，医疗保健专业人员对MITS的有限知识可能会对研究结果产生偏差，并影响研究的效度。此外，在假设条件下探讨了卫生专业人员对MITS的接受程度，因为MITS尚未实施。因此，有必要在实施MITS的现实环境中验证这些发现。未来的研究需要了解在巴基斯坦三级医疗机构实施MITS的潜在障碍和促进因素。

总的来说，MITS被认为是卫生设施和卫生系统的一个积极发展，特别是对于那些在文化和宗教上被认为是不可接受的社区。这项研究的结果对于理解在巴基斯坦实施MITS所面临的挑战至关重要。卫生专业人员建议的促进因素将有助于制定适当的战略，以确保成功实施并将MITS纳入现有的卫生保健系统。

本研究中使用和/或分析的数据集可根据通讯作者的合理要求提供。

CDA:

完全诊断性尸检

鳕鱼:

死因

伦理委员会:

伦理审查委员会

脱硫:

焦点小组讨论

纪伊:

关键受访人的采访

MITS公司:

微创组织取样

NICH:

国家儿童健康研究所

目的:

了解和研究南亚早产结局项目

不适用。

这项研究是为一项更大的研究——“了解和研究南亚早产结局项目”(目的)做准备。主要研究由比尔和梅林达·盖茨基金会资助。

作者及单位

1. 阿迦汗大学社区卫生科学系，体育场路，邮政信箱3500，卡拉奇，74800，巴基斯坦

   Anam Feroz, Anum Shiraz Ali, Shiyam Sunder Tikmani, Sayyeda Reza, Zahid Abbasi, Sameen Siddiqi和Sarah Saleem

2. 国家儿童健康研究所，卡拉奇，巴基斯坦

   Mohsina Noor Ibrahim和Jamal Raza

3. RTI国际，达勒姆，美国

   伊丽莎白·m·麦克卢尔

4. 巴基斯坦卡拉奇真纳研究生医学中心妇产科

   Haleema Yasmin和Khadija Bano

5. 阿迦汗大学病理与检验医学系，体育场路，邮政信箱3500，卡拉奇，74800，巴基斯坦

   Afia征服者

6. 美国纽约哥伦比亚大学妇产科

   罗伯特·l·戈登伯格

贡献

SS、AF和SST对研究进行了构思和设计。AF, ASA, SR, ZA和MNI监督数据收集。AF和ASA进行数据分析。AF准备了手稿的初稿。RLG, EMM和SS审阅了几次手稿，并提供了重要的反馈。所有作者(AF、MNI、EMM、ASA、SST、SR、ZA、JR、HY、KB、AZ、RLG、SS、SSQ)阅读并批准了稿件的最终版本。

相应的作者

对应到安南将军费罗兹。

伦理批准并同意参与

本研究获得了NICH医院[11/2018]和阿迦汗大学伦理审查委员会(AKU-ERC) - [5358-CHS-ERC- 18]的伦理批准。所有研究参与者都提供了书面知情同意书。知情同意包括允许录音采访和使用匿名引用。在数据收集过程中强调了自愿参与以及随时提出任何问题和拒绝参与的权利。

发表同意书

获得了发表的书面知情同意。

相互竞争的利益

作者宣称他们没有竞争利益。

出版商的注意

伟德体育在线施普林格·自然对已出版的地图和机构关系中的管辖权要求保持中立。

附录

半结构化面试指南

1. 1.

   怀孕与分娩(认知)

   1. 1.1

      在你看来，什么有助于女性在怀孕期间保持健康?

      调查:

• 营养实践

• 产前检查

  1. 1.2

     在你看来，是什么原因(与怀孕有关)导致早产或死产?

     调查:

• 关于早孕流产、死产或新生儿死亡的常见信念和做法?

  1. 1.3

     寻求治疗的障碍是什么?

     调查:

• 金融的限制

• 难以获得保健设施

1. 2.

   新生儿死亡/死产及相关做法

   1. 2.1

      请描述早产或成熟婴儿(死产/新生儿死亡)死亡时的情况

      调查:

• 事件年表

• 父母/家庭与身体的互动

• 丧葬和哀悼过程

• 文化习俗和仪式-不同的民族和宗教团体。为什么要做这些事情(文化习俗)?如果不完成会怎么样?

• 关于死亡的文化和宗教信仰

1. 3.

   儿童死亡原因

   1. 3.1

      你认为调查儿童死亡的原因很重要吗?

      调查:

• 如果是，为什么?如果没有，为什么?

• 如何确定死亡原因?你知道这样的程序吗?

  1. 3.2

     为了查明儿童死亡(死产/新生儿死亡)的原因，在儿童死亡后24小时内从身体(组织)中进行各种实验室检查和取样(液体)。你认为这些程序重要吗?

     调查:

• 你认为找到这些信息有价值吗?

• 如果有价值，为什么?如果不是，为什么不呢?

• 有多少或什么样的信息是有价值的?

  1. 3.3

     在您看来，对刚去世的孩子进行MITS手术是否可以接受?

     调查:

• 如果是，为什么?如果没有，为什么?

1. 4.

   与实施微创组织取样程序相关的感知优势、促进因素和障碍

   1. 4.1

      实施MITS程序的可预见的(可预见的)好处是什么?

      调查:

• 了解死产/新生儿死亡的原因

• 防止更多的死亡

• 更高的诊断准确性

• 包括组织分析(以确定是否感染)

• 相对较短的程序(加快周转时间)

• 程序更可口(愉快)

  1. 4.2

     在死亡新生儿/死产中使用MITS程序有什么问题?

     调查:

• 与身体/灵魂有关的问题

• 关于仪式和葬礼的时间安排

• 宗教信仰

• 传统信仰

• 害怕违反保密规定(涉及带有耻辱的疾病，例如艾滋病毒)

• 感知到的不当行为(在临床诊断明确的情况下)

• 没有达到相同的确定程度

• 复杂的决策过程

• 家庭的MITS程序费用

• 死亡前后的心理状态

  1. 4.3

     实施MITS程序的促进因素是什么?

     调查:

• 尽快办理相关手续，以便遗体及时交付、安葬及相关仪式

• 身体保护

• 社区参与(领导人、保健专业人员的支持)

• 信息和透明度(关于程序的明确信息)

• 降低成本(免除MITS程序的成本)

1. 5.

   建议提高对MITS程序的认识

   1. 5.1

      你认为教育社区关于MITS的最好方法是什么?

      调查:

• 社区讨论

• 为家长/家庭提供咨询

1. 6.

   MITS程序卫生系统要求(问题仅针对卫生系统和公共卫生专家)

   1. 6.1

      卫生系统(即医疗设施)实施MITS程序有哪些要求?

      调查:

• 卫生保健工作者目前(关于MITS)的知识水平。

• 卫生保健工作者对MITS的接受程度。

• 是否有专家进行MITS/人员管理

• 设备

• 医疗保健设施——执行MITS的设施享有良好声誉

• 卫生专业人员的态度和准备

• 将MITS纳入现有的卫生系统

  1. 6.2

     列出这些要求后，你们的卫生系统中有哪些要求?

     调查:

• 在设施方面需要采取什么措施?设备吗?人员吗?

• 卫生系统是否做好了准备?

• 没有准备好的卫生系统(缺乏设备、财政限制)

  1. ６．３

     你们的卫生系统在执行MITS方面可以发挥什么作用?

     调查:

• 是否可以在你们的卫生设施中实施MITS ?

• 你们的卫生保健工作者可以到社区去执行MITS吗?

  1. 6.4

     与MITS程序有关的可预见的实施问题是什么?

     调查:

• 缺乏技能和培训

• 物流

• 成本的影响

• 公平问题-访问

• 接受和治理

• 医疗保健专业人员的不情愿(工作量增加)

1. 7.

   政府的角色(仅针对政府部门的问题)

   1. 7.1

      当一个孩子死亡时，如果有的话，政府应该扮演什么角色?

      调查:

• 报告要求是什么?

• 有否进行调查(即是否怀疑蓄意伤害引致死亡)?

  1. 7.2

     政府利益相关者如何看待MITS程序?

     调查:

• 这是可以接受和可行的吗?

• 能得到政府的支持吗?

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