在资源有限的情况下，我们应该教新生儿的父母什么主题-一个德尔菲研究

背景

在资源有限的情况下，如卢旺达，卫生保健专业人员与新生儿的比例很低，因此护理人员在为入院的新生儿提供护理方面发挥着重要作用。要提供这样的家庭综合护理，护理人员需要知识、技能和信心。本研究的目的是确定主要利益相关者对“父母新生儿课程”优先主题的共识。

方法

进行了三轮德尔福研究。在第一轮中，进行了面对面的采访，并对回答进行了编码和分类。在第二轮中，参与者得到了第一轮的反馈，并被要求在各自的主题中提供额外的主题。在第三轮调查中，受访者被要求使用李克特9分制对这些项目的重要性进行排名。

结果

10名、36名和40名利益攸关方分别参加了第1轮、第2轮和第3轮，包括父母、助产士、护士和医生。第1轮和第2轮分别确定了20个和37个教育主题。在第三轮中，57个结果中有47个符合预先定义的“父母新生儿课程”标准。

结论

我们描述了一个“父母新生儿课程”，使用稳健的共识方法形成，描述了教育新生儿入住新生儿护理单位的父母所需的核心主题。该课程是在卢旺达编制的，适用于其他资源有限的情况。

大多数新生儿死亡发生在世界两个区域:39%在撒哈拉以南非洲，38%在南亚，99%的新生儿死亡发生在资源有限的环境中[1］．世界范围内新生儿死亡率的下降速度低于其他5岁以下儿童死亡率[2，3.］．卢旺达致力于实现可持续发展目标3.2.2:到2030年消除可预防的新生儿和5岁以下儿童死亡[4］．为了实现这一目标，低收入国家(LICs)的护理机构应提供经过验证的有效干预措施，以大幅降低新生儿死亡率[5］．监测和评估干预措施和护理方案对于确定有效的干预措施至关重要[6］．卢旺达卫生部设立了一个新生儿工作组，在全国范围内实施这种改变，并利用综合健康管理信息系统(HMIS)进行数据监测[7］．

在资源有限的地区，如卢旺达，护士与新生儿的比例很低。家庭综合护理(FICare)经常被视为一种必需品，使父母成为患病新生儿的主要照顾者[8，9］．父母对住院新生儿提供的护理取决于父母对新生儿护理的知识、实践和信心，并可能继续确定新生儿的健康状况和新生儿住院时间。在资源有限的环境下，由于父母对新生儿疾病和这些新生儿所需的护理了解不足，可能会导致发病率和死亡率的增加[10］．因此，让父母掌握新生儿基本护理知识有助于改善这些新生儿的预后[10，11，12，13］．

新生儿生病入院对父母来说是一段紧张的时期。14，15]因此，父母的教育至关重要，不仅可以提高他们提供的护理质量，还可以减少护理的压力，增强出院时的信心[16，17］．由于护生主任的人数较少，应优先考虑重点课题，以确保新生儿的利益最大化，而不会使护生主任承担过重的教育责任。

父母教育可包括立即和纯母乳喂养、洗手、处理低体温症、卫生的脐带清洁、新生儿疾病的危险体征识别和低出生体重新生儿的袋鼠式母亲护理[2，18］．研究表明，父母教育与改善未入院新生儿的新生儿护理实践有关[19，20.］．目前，对于生病的、承认的新生儿的父母应该在这种情况下教授什么话题，还没有达成共识。

目标

确定主要利益相关者对“父母新生儿课程”优先主题的共识。

范围

这一“新生儿家长课程”描述了教育卢旺达新生儿病房新生儿家长的核心主题，也适用于其他资源有限的环境。

研究设计

这是一个三轮德尔菲研究。德尔菲方法使用连续的“回合”，在回合之间有控制的反馈，以建立一组专家的共识[21］．德尔菲法在需要考虑和结合个人意见和判断来回答不完整的知识状态的情况下很有用。这个过程是“完全匿名的”，也就是说参与者不知道小组中其他人的身份，也不知道其他人给出的具体答案。

参与者

我们招募了两组人:

• 第一组-家长:入院新生儿的父母符合纳入条件。新生儿的父母预后不良，参与对参与者来说可能是痛苦的，与他们自己在18岁以下的父母一起被排除在外。在基加利大学教学医院(CHUK)和穆希马地区医院(MDH)的两个新生儿护理单位招募了父母。由于父母在两个地点的短暂性，父母参与者在每一轮德尔菲研究中都是不同的。在临床地点采用方便抽样。

这两个单位都位于卢旺达首都基加利。CHUK是一所三级医院，新生儿部门约有560名新生儿，每天为20-30名婴儿提供服务，有三个袋鼠母亲护理空间。产科是一个转诊单位，每年约有2000宗高风险分娩的主要地点[22］．MDH是一家地区医院，位于基加利市，为大约100万人提供服务。该医院只有两个主要部门:妇产科和新生儿儿科，每年负责约1.5万例分娩。MDH新生儿单元包括25个婴儿床空间和8个KMC空间。根据美国标准，两个新生儿病房都被认为是二级病房[23]和英国一级标准[24]，提供简单的治疗方法，如CPAP和静脉输液，不需要机械通气或完全的父母营养。入院时没有体重限制，标准做法要求出院前体重为1.8公斤[22］．

• 第二组-专家利益相关者:我们将“专家”定义为在资源有限的环境下(如卢旺达)拥有新生儿及其家庭临床护理经验的专业人员。这些专家是从下列人员中选出的:(i)两个临床地点的护士和助产士;通过卢旺达大学儿科学院鉴定的在卢旺达从事儿科和新生儿护理工作的卢旺达临床医生和居民;(三)卢旺达卫生部新生儿工作组的成员，包括儿科医生、护士和助产士，由工作组主席确定;㈣通过卢旺达大学的班级代表确定的全科医生(在地区医院工作的临床医生);㈤具有通过卫生人力资源方案在卢旺达工作经验的非卢旺达籍、国际儿科医生和新生儿医生[25]从卫生部的卫生保健教师数据库中确定。我们通过电子邮件或访问两个临床地点与专家利益相关者进行了沟通。

样本大小

在第一轮中，我们的目标是对10名参与者进行面对面访谈。对于第2轮和第3轮，我们的目标是在每轮中获得至少15名受访者的回复，这被认为是在德尔菲研究中达成共识所需的数字[26］．第二组的回复率预计为10%，因此，邀请被发送给80个潜在符合条件的参与者。不参加第二轮并不排除参加第三轮。第2组的新参与者在第2轮和第3轮之间没有增加。例外的是在临床地点的护士和助产士，他们是在临床地点被机会性地招募的，并完成了纸质而不是在线问卷调查。

调查问卷的发展

问卷是专门为本研究的目的而设计的。调查问卷和反馈意见由首席调查员(JAM)翻译成卢旺达唯一统一的语言基尼亚旺达语供家长使用。专家利益相关者(第二组)用英文填写问卷。所有问卷在使用前都进行了试点了解。纸质问卷(面对面)是在临床站点为父母、护士和助产士(CHUK和MDH)发放的，因此这组利益相关者不需要互联网接入。电子问卷(谷歌Forms®)通过电子邮件发送给临床场所以外的专家利益相关者(Group-2)。

共识的过程

参与者参加了三轮调查。

第一轮(口头开放式问题)

采用面对面访谈来建立“父母新生儿课程”主题的初步草案列表。提出了两个悬而未决的问题(见附加文件)1)，让参加者描述有关主题。由于主题是通过访谈确定的，所以回答没有字数限制。这些问题是由PI通过现场笔记收集的回答进行口头提问的。没有对采访进行录音。然后由PI翻译父母的回答。医务工作者用英语回答。然后，这些回答被编码，并由PI (JAM)和监督顾问(PC)在Microsoft Excel中总结。关于纳入第二轮的共识预先定义为任何一位参与者提出的任何主题。最初的主题列表被分为五个领域。

第2轮(自由文本开放式问题)

第1轮的反馈信息将被提供给参与者，第1轮产生的所有主题将在问卷中呈现给参与者。这些项目在每个单独的领域内呈现，然后要求参与者在该领域内添加他们认为缺失的任何其他主题，并应添加到课程中(参见附加文件)2:问卷)。家长的回答由PI翻译成英文。医务工作者用英语回答。然后在微软Excel中对回答进行编码和分析。第一轮中重复的项目被删除。在第三轮中纳入新项目的共识已经预先定义为任何一个参与者给出的任何一个主题。

第三轮(封闭式问题)

将第1轮和第2轮的项目组合在一个列表中向参与者提供反馈，并以建议该主题的参与者百分比的形式向每个主题提供反馈。这些项目被提交给家长和专家利益相关者，他们被要求使用由grade发展小组描述的1-9分李克特量表对主题的重要性进行分级[27，28］．数据收集器(JAM)将清单提交给家长，并可以澄清家长不理解的任何项目。在最终的“家长新生儿课程”中，被预先定义为得分7-9分(重要)的参与者超过70%，得分1-3分(不重要)的参与者少于15% [28］．

涉众群体之间主题重要性的相关性

为了评估三个利益相关者群体之间意见的整体相关性，使用线性回归和Pearson相关系数(R)比较每个主题的平均分。每个主题的重要性分为三个重要级别，即7-9(重要)，4-6(中等)和1-3(不重要)，然后使用卡方对每个单独的项目在主题组(临床医生，护士，护理人员)之间进行比较。每个项目的重要性用颜色编码，绿色代表高重要性，红色代表低重要性。这允许在涉众组之间进行可视化比较。

原研究方案不需要任何偏差。本研究的报告依据COS-STAR德尔菲研究检查表[29］．

参与者

10名、36名和40名参与者分别参加了第1轮、第2轮和第3轮(表2)1和无花果。1)．整体回应率分别为91%、38%及43%，远超预期回应率。家长的总体回复率为100%，专家的总体回复率为35%(59/171)。专家利益攸关方来自四个国家;卢旺达，美国，英国和坦桑尼亚。没有任何机制来衡量以电子方式接收问卷的利益相关者在访问方面遇到的任何挑战。家长是我们利益相关者中的一个关键群体，分别占第1轮、第2轮和第3轮参与者的50%、33%和25%1)．

第一轮

在第一轮中，在面对面访谈中，参与者提出了20个教育主题(表1)2)．编码后，主题被分为五个主题;(i)入院时的话题;新生儿一般护理;(3)喂养;(iv)清洁及卫生，及(v)出院期间须教授的课题(表2)．在第一轮中，每个主题平均由4.0名参与者描述(SD±2.0)。20个主题中只有3个(15.0%)是由一位参与者提出的。

第二轮

在第二轮中，参与者产生了37个额外的主题(表2)，再按第一轮的主题进行分类。37个新课题平均由2.8(±2.6)名参与者描述。其中16个议题仅由参与本轮的利益攸关方中的一个提出(即他们是唯一提出该议题的)。

第三轮

在第3轮中，分别将第1轮和第2轮中的20个和37个主题进行了合并，并根据参与者的重要性对57个项目进行了排名。47个(84%)主题符合预先定义的共识标准，被纳入“父母新生儿课程”(表2)．

家长新生儿课程

主题被分为五个领域，代表入院新生儿的护理方面(表1和附加文件1)．我们课程中的所有主题(出院主题除外)对于在这种情况下为入院新生儿提供FICare的任何父母来说都是必不可少的。入院主题一般是为新生儿监护病房的家长提供“入门”，并解释入院原因。调查主题被分为“一般护理”、“喂养”和“卫生”，其中“袋鼠妈妈护理”、“喂养量”和“洗手”分别在这些类别中得分最高。最后，还有一系列在出院时被认为很重要的议题，如“后续计划”。课程中的19个主题也是专门针对护理的(例如，通过鼻胃管喂食)。

组间相关性

三组利益相关者对项目的重要性存在中度相关性，Pearson的R值在0.52-0.57之间，p< 0.001(图2)．在表3.项目已经用颜色编码呈现，以帮助识别项目与利益相关者的意见不一致。

该研究项目确定了在资源有限的环境下为住院新生儿的父母提供的“父母新生儿课程”中应包括的优先主题。课程包括有关入院、一般护理、喂养、清洁和卫生以及出院的主题。本课程使用健壮的delphi共识技术开发。

家庭综合护理(FICare)

生病或早产新生儿的入院对父母来说是创伤和压力;长期来看，它会导致关系受损和创伤后应激障碍症状，影响新生儿的喂养等结果[30.］．FICare是一种护理模式，旨在通过将父母作为患病新生儿的主要照顾者来减少这些不利影响[8］．然而，他们的融入需要得到同伴支持和教育的支持;马拉维的家庭主导护理模式(FLCM)就是一个很好的例子[31］．FLCM的开发是为了改善早产/低出生体重新生儿的设施和家庭护理。这种模式提高了护理人员的技能和KMC单位内的护理质量，使家庭能够在设施内直接参与早产儿/低出生体重新生儿的护理，并获得训练有素的护理人员[32］．在巴基斯坦，研究表明，有可能让母亲在出院前积极照顾其出生体重极低的婴儿，这可能导致更早出院，而不会增加短期并发症和再入院[33］．这种FICare方法为资源有限的新生儿单位提供了一种具有成本效益的策略，前提是父母已经接受了充分的教育。

医疗保健专业能力和知识

许多父母来到新生儿病房时教育水平很低，这可能成为提供护理的障碍[34］．在我们的利益相关者群体中，大约50%的参与者只有小学或没有正规教育。同样重要的是要考虑医疗保健专业人员的知识和能力水平，他们可能正在教育父母如何照顾他们生病的，入院的，新生儿。确保工作人员得到良好的培训，并不断接受培训以保持能力，这对他们照顾新生儿以及教育和支持父母的能力至关重要[34，35，36］．

对课程项目的认同程度

本课程包括三组主要利益相关者，以取得平衡的课程，以反映每组利益相关者的需要和愿望。三组利益相关者对项目的重要性存在中度相关性，Pearson的R值在0.52-0.57之间，p< 0.001(图2)．然而，有一些主题的意见有明显的差异(表3.)．例如，父母强烈希望接受计划生育教育，但护士和临床医生并不认同这一点。尽管利益相关者群体之间的意见存在一些差异，但其中只有四个是显著不同的，这四个也可以用大量没有Bonferroni校正的测试主题来解释。

限制

关于这一特定主题，缺乏先前发表的研究来进行比较。在第一轮中，面对面的访谈没有录音。第一轮的目的不是确定丰富的理论(如定性研究中发现的那样)，而是确定一个初步的主题列表。录音可能会让参与者不愿意给出完整的回答，他们担心自己被录音。然而，有些主题可能没有记录在实地说明中。研究结果的概括性是有限的，因为数据收集只发生在两个医院地点和一个地理位置。另一个可能的偏见来源是默认偏见，即参与者倾向于同意陈述或有影响力的小组成员，在最初的几轮中，我们通过明确避免同意/不同意的问题来避免这种倾向，在随后的几轮中，我们通过进行完全匿名的调查，参与者之间没有直接互动来避免这种倾向。利益相关者倾向于报告所有的主题都是“重要的”，导致只有一小部分主题被排除在最终的课程之外。这可以解释为“回答疲劳”，因为必须审查56个项目的重要性。

的优势

这项研究的优势包括来自父母和临床医生的高反应率，以及参与这项研究的HCPs的广泛经验。我们遵循了强有力的共识方法，并全面报告了这项工作。

研究结果的应用

任何想要使用这里描述的新生儿课程的新生儿护理单位都将被鼓励根据自己的患者群体和护理需求进行定制。我们的课程主题很广泛，有49个项目，可能超出了一个特定单元的能力。我们课程每个领域的主题已按利益相关方给出的“重要性”排序，因此单位可以根据其人口需求和卫生服务中心的能力选择他们认为优先级“高”、“中”和“低”的项目。每个亚组的患者也可能有不同的教育需求:一个极度早产新生儿的多胎母亲可能有非常不同的教育需求，一个初产妇的近期婴儿。没有“一刀切”的教育方案。一旦父母接受了课程项目的教育(例如鼻胃喂养)，称职的HCP应在由护理人员承担特定任务之前评估父母的知识和技能。

这一领域的未来研究

需要进一步研究的问题包括:为这些父母实施教育课程的最佳方法是什么，例如视频、小组研讨会、书面文献、专家母亲等。我们也没有调查哪些家长应该接受这个课程以获得最大的利益。教育应该加强护理，作为提高护理档次的一揽子计划的一部分。因此，未来的研究可能会调查在这种情况下FICare的正式实施，父母教育是这一揽子护理的一部分，以及这是否有效和具有成本效益。一旦实施，就需要对护理变化进行定量调查，因为在这种情况下缺乏证据。这可能涉及通过新生儿登记处定期收集数据[22]考虑到改变的措施和质量改进的循环[36］．定性研究对于确定个别人群希望如何接受教育以及他们认为哪些方面最有利于照顾他们接收的新生儿也很重要。

我们已经描述了“父母新生儿课程”，使用稳健的共识方法形成。如果要在资源有限、疾病负担严重的环境中降低新生儿死亡率，就必须进一步改善新生儿护理做法。实现这一目标的一个步骤可能包括使用经过验证的低成本干预措施，如基于有效父母教育的FICare。

由于在当前研究中生成和/或分析的数据集需要征得批准的伦理委员会的同意才能共享，因此不能公开，但在合理要求和相关伦理委员会的批准下，可以从通讯作者那里获得。

柷:

基加利大学教学医院

FICare:

家庭综合护理

学校:

卫生保健专业人员

卫生人力资源:

卫生人力资源

KMC:

袋鼠妈妈护理

激光焊:

低出生体重

卫生部:

卫生部

核磁共振:

新生儿死亡率

保密

项目期间未收集可识别的患者数据。

知情同意

专门为这名学生写了一份同意书，并进行了试点以了解情况。

受试者的激励

没有为参与者提供奖励。

受试者的风险

没有发现重大的身体、社会、法律或财务风险。情绪风险包括父母考虑照顾生病的新生儿时的焦虑:研究参与者被提醒，他们有权在任何时候退出研究或限制他们的参与。

OpTin(海外合作和培训计划)提供的支持，这是一家英国慈善机构，总部设在利兹教学医院NHS信托基金。资助者在研究的设计、数据的收集、分析和解释或撰写手稿中没有发挥任何作用。

作者及隶属关系

1. 卢旺达大学，基加利，卢旺达

   Jean Aime Musabyemungu

2. 基加利大学教学医院，卢旺达基加利

   Jean Aime Musabyemungu和Peter Thomas Cartledge

3. 卢旺达卫生人力资源方案，耶鲁大学(美国)，卢旺达基加利

   彼得·托马斯·卡特利奇

4. 皇家儿科和儿童保健学院，儿童基金会新生儿方案，卢旺达基加利

   爱丽丝威尔逊

5. 美国怀俄明拉勒米市怀俄明大学

   肖恩Batenhorst

6. 伦敦帝国理工学院，伦敦，英国

   詹姆斯·韦伯

贡献

该研究作为首席研究员(JAM)的本科论文进行。JAM得到PC和AW的支持和监督。JAM和PC进行数据采集。JAM和PC进行了分析。AW、JW和SB对结果的解释有贡献。所有作者都是撰写手稿的重要贡献者。所有作者都阅读并批准了最终的手稿。

相应的作者

对应到Jean Aime Musabyemungu．

伦理批准并同意参与

CHUK研究和伦理委员会(REC)和Muhima区医院REC提供了伦理审查和批准(编号:EC/CHUK/621/2018)。

发表同意书

不适用。

相互竞争的利益

作者宣称他们之间没有利益冲突。

出版商的注意

伟德体育在线施普林格自然对出版的地图和机构从属关系中的管辖权主张保持中立。

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