跳到主要内容

数字双胞胎在医疗保健中的使用:社会伦理利益和社会伦理风险

摘要

预测新兴技术的道德影响是负责任的创新的重要组成部分。其中一个新兴技术就是数字双我们在这里将其定义为物理系统(人类或非人类)的活副本。数字双胞胎结合了各种新兴技术,如人工智能、物联网、大数据和机器人技术,每个组件都将自己的社会伦理问题带入最终的人工制品中。因此出现的问题是,这些社会伦理主题中的哪些在这个过程中出现,以及它们是如何被该领域的利益相关者所感知的。在本报告中,我们介绍了在医疗保健中使用数字双胞胎的社会伦理效益和社会伦理风险的定性研究结果。利用技术伦理和创新的四螺旋理论的见解,我们对白色文献进行了案头研究,并对来自工业、研究、政策和民间社会这四个螺旋的代表进行了23次采访。伦理扫描揭示了数字双胞胎可以产生社会伦理价值的几个重要领域(例如,预防和治疗疾病、降低成本、患者自主和自由、平等治疗),但也揭示了社会伦理风险的几个重要领域(例如,数据的隐私和财产、现有社会结构的破坏、不平等和不公正)。最后,我们对所使用的分析工具进行了反思,并提出了进一步研究的建议。

数字双胞胎终于达到顶峰

复制人类的想法并不新鲜。笛卡尔也许是第一个在哲学上思考这种“自动机”的想法的人(笛卡尔1980: 32)当代哲学实际上充满了双胞胎一样的生物,如“二重身”(普特南1996)、《僵尸》(Kirk2008)和“沼泽人”(Donald1987).尽管这样的思想实验可能很有趣,也很有争议,但它们只不过是哲学上的工具——它们有时被称为“直觉泵”,因为它们被设计用来触发和引导我们的直觉(丹尼特)2013).但如今,这种不太可能的双胞胎人类正在接近现实。最近关于“数字双胞胎”主题的研究创造了动态(即不断更新)人体副本或至少人体某些部分的可能性(Bagaria et al。2020;El Saddik2018;Jimenes等人。2020;van Houten2018年,一个).数字双胞胎不是机器人,但其基本思想仍然是笛卡尔(Descartes)的理念:它是一个系统,以某种方式复制一个个体,一个个体的一部分或一组个体。现在已经提出了各种数字双胞胎的定义(见Fuller等人的概述)。2020),但大多数人都抓住了一个核心思想。

数字双胞胎是[…]物理资产或系统的活模型,它根据收集到的在线数据和信息不断适应操作变化,并可以预测相应的物理对等体的未来(Liu等人)。2018

从历史上看,“数字双胞胎”一词与现在更常见的“数字模型”概念有关。脚注1早在1960年,放射科医生就开始使用基本的幻影计算模型。幽灵是医学或其他领域用于复制人体组织对某些过程的反应的物体,例如,对辐射的反应。数字化的幻影导致了数字幻影.数字幻影在很多方面都是数字双胞胎的祖先。那么,这一表达最早的使用就不足为奇了数字双1994年出现在医学成像领域(Renaudin et al。1994).“数字双胞胎”一词后来被用于其他领域,如航空航天工程,它代表了一种想象中的“几何细节上的超现实主义,包括制造异常,以及材料细节上的超现实主义,包括统计微观结构水平”(Tuegel et al.)。2011(2)如今,对数字双胞胎的研究通常将这个术语的起源追溯到这个更近期的工程应用(Chen2017;El Saddik2018;Vathoopan等人。2018).

正如上面的定义所示,数字双胞胎不仅仅是一个数字模型.上述定义中的“生活”一词捕捉到了这种差异,这意味着数字双胞胎与现实生活中的孪生体之间的联系是单纯的模型所没有的(Kritzinger et al。2018).各种各样的技术,如传感器、高速通信、云计算、人工智能等,帮助双胞胎不断适应现实生活中的对手2020).因此,数字双胞胎不是一种技术,而是一种技术技术的鸡尾酒.数字双胞胎最近被评为“未来几年十大最具战略意义的新兴概念”之一,预计到2022年,该技术将导致109.6亿美元的支出(Saracco2018).

在医疗保健领域,以下领域预计将受到数字双胞胎的影响:个性化和精准医疗(Harris2020),以“建立”大脑或心脏的“生物学上详细的数字重建”(范·豪顿)2018b),特定情况下的特定模型,如脑动脉瘤(Shugalo2019),通过使用“-组学”进行操作和其他干预的模拟模型:“基因组学、生物组学、蛋白质组学或代谢组学,以及个体随时间变化的物理标记、人口统计学和生活方式数据”(Raden2020),通过硅(“芯片上的器官”)临床试验发现药物(Shugalo2019).

在本文中,我们关注数字双胞胎在医疗保健中的使用,这一领域最近已经得到了伦理学家和其他学者的关注(Bagaria et al.)。2020;Björnsson等。2020;Bruynseels等人。2018).在医疗保健领域使用数字双胞胎不仅为改进诊断和治疗带来了重大希望,还引发了关于其社会和伦理后果的辩论(例如,Bruynseels等人)。2018;Bruynseels2020).首先,数字双胞胎继承了大多数关于隐私和个性(我们对人类个体的概念)的社会伦理问题,这些问题在过去与个性化医疗和健康相关(Korthals)2008).目前还不清楚数字双胞胎最终是否会加剧或缓解这些已经存在的担忧。然而,作为一种技术鸡尾酒,我们可以合理地假设,数字双胞胎将引发更多而不是更少的对话领域。因此,对医疗保健中数字双胞胎的使用进行社会伦理扫描的时机已经成熟。

新兴数字双胞胎的社会伦理扫描

如今,技术的伦理评估是各种学科的核心,如负责任的研究和创新(Owen et al。2013;范登霍芬2013),技术评估的不同版本(棉花2014;格伦沃尔德2009;Guston和Sarewitz2002)和价值敏感设计(Friedman and Hendry)2019;范登霍芬2013).这种评估的目标是发现并最终防止一项技术对社会的负面影响,同时也使社会各部门的利益攸关方能够反映和审议由此产生的成本效益计算。这一目标与科学技术作为民主化领域的更大文化愿景是一致的,在这些领域中,技术引起的系统性变化首先根据其预测的社会伦理影响进行批判性审查和对话(von Hippel2005;斯特灵2005).

这种对技术的伦理评估在新兴技术(Brey2012;林2010;Lucivero等人。2011;Marchant等人。2011;桑德勒2014;斯威斯特拉和里普2007).新兴技术被认为在其发展的早期阶段更具可塑性,因为从基础研究到具体成果的决策链尚未完全展开(Collingridge)1982).人们对新兴技术的伦理评估特别感兴趣的第二个原因是,有可能在技术影响社会之前遏制其发展轨迹。新兴技术可以更容易地加以修改,因为其设计尚未完全确立,而且在这个阶段,它们影响社会的方式可以更容易地加以控制。在处理新兴技术时,一些方法对社会伦理影响采取了更具探索性的、摸黑式的调查。一个传统的例子是道德的矩阵(梅珀姆2010).伦理矩阵和相关工具,如伦理网格和道德德尔菲,是相当普遍的工具,已被开发用于几乎所有的研发领域(见棉花2014其他方法提出了道德问题的清单具体的技术(例如,霍夫曼2005).对于数字双胞胎的主题,需要一种既不太一般也不太具体的方法,以便既能对更普遍的趋势敏感,又能捕捉到数字双胞胎的特殊性(在这种情况下,甚至更具体地说,它们在医疗保健中的应用)。

预期技术伦理这种方法(ATE)试图从过去的方法中整合道德评估和远见的维度(Brey20122017;斯塔尔等人。2016).该方法提出了一系列类别,既可用于评估特定技术的当前状况,也可用于进行各种形式的预测。Brey建议在预期技术评估中使用的类别有以下几个大类:“危害和风险”,“正义”,“权利”和“福祉和共同利益”(Brey2012: 12)这四个类别中的每一个都进一步分为几个项目,例如,“危害和风险”主要类别包括以下子类别“健康和身体伤害”、“疼痛和苦难”、“心理伤害”、“对人类能力的危害”、“环境危害”、“对社会的危害”这些类别为我们的目的建立了最佳的一般性水平。它们不太接近经验现实(有成为特定技术的风险),也不太远离现实(有变得抽象和包罗万象的风险)。

然而,从方法上看,我们注意到这些分类的一个问题是它们并不相互排斥。虽然我们可以接受Brey的评论,即它们的部分覆盖在某种程度上是不可避免的(因为新技术总是会产生新问题),但我们认为有必要就其内部一致性进行干预。作为一种启发式工具,首先,“危害和风险”这个类别足够广泛,足以涵盖大多数其他类别。对自由的不受欢迎的限制,可以归入布雷的“权利”范畴,实际上很容易被描述为一种伤害,甚至是一种风险。此外,在各个子类别中,我们注意到“痛苦和折磨”与其他类型的伤害重叠,如“心理伤害”。可以这么说,从相反的方向来的一个问题是,将类别定义为子类别和子子类可以作为一个类别的限制性定义,而受访者可能受益于发现某个子类别的未开发语义领域的自由。例如,我们在“权利”的类别和“自由”的子类别下发现了以下子类别:(1)行动自由;(2)言论自由;(3)集会自由。当然,这些都是重要的类别,但如果建议这三个类别完全捕获了“自由”的概念,那么在“自由”可能意味着“选择医疗保健的自由”或“决定何时预约医生的自由”的情况下,该工具就失去了适用性。

因此,我们建议将“布雷类别”以尽量减少其内部重叠的形式呈现,从而增加其一致性。这在定性研究中尤其必要,受访者更有可能就所使用的工具展开元讨论,例如,“A和B是同一件事吗?”它们之间的区别是什么?因此,我们希望尽可能避免这种重叠,而不会过度限制整个工具包的范围。在表1下面我们将介绍我们用于本研究的布雷分类的修改版本。虽然并不是所有可能的重叠都被解决了,但消除了一些类别并重新制定了其他类别导致了一个更系统的工具,从而为元讨论提供了更少的空间。

表1 Brey分类摘要

方法

我们的研究问题是:医疗保健领域数字双胞胎的出现引发的最突出的社会伦理效益和社会伦理风险是什么?利益相关者如何看待这些效益和风险?这个问题适合于定性因为我们不寻求追踪价值和风险的频率或权重,而是了解利益相关者如何在所选新兴技术的背景下感知和制定它们。

为了回答研究问题,我们首先对灰色文献(行业和政府报告)、学术文献(Scopus)和新闻输出(新闻报道、博客文章、行业新闻)进行了初步的案头研究。这项初步研究的目的是让我们熟悉已经存在的关于价值和风险的主张,但也要调查这些价值和风险被揭示和反映的程度。

在初步的桌上研究之后,对四个主要社会部门的代表进行了一系列半结构化访谈:(i)工业和商业,(ii)民间社会,(iii)政策和(iv)研究。我们从创新的四螺旋理论中得出这些概念,每四个扇区代表一个螺旋(卡拉扬尼斯和坎贝尔)2009;McAdam等人。2018;蒙泰罗和卡拉扬尼斯2017).对于候选人的选择,我们采取的是最近的processual四螺旋理论的理解,这意味着这四个类别不被解释为群体,而是作为四种类型的价值创造过程(García-Terán和Skoglund2019;McAdam等人。2018).每个过程与其他三个过程不同,并不是因为个人的头衔或教育背景不同,而是因为他们的活动得到的回报不同。工业导向商业价值,公民社会导向社会价值,政策导向政治价值,研究导向学术价值。从哲学上讲,这个想法可以追溯到沃尔泽正义领域,据此,所谓的“好”(或有益的、公正的、有价值的等)并不具有普遍的特征,而是必须根据相互交流但不能相互简化的特定社会领域进行区分(米勒和沃尔泽)1995;沃尔泽等1983).

对螺旋线的这种程序性解释影响了面试候选人的选择,因为一个人的日常活动比此人的头衔或背景更与她在某个类别中的位置相关。就我们的目的而言,我们的目标是获得每个螺旋的相对平等的代表分布,以确保讨论的多样性并避免饱和。然而,这并不是一个必要条件,因为本研究没有针对定量索赔。在表2,我们为每个受访者指明了机构类型、性别和螺旋。

表2受访者及其各自的螺旋

每次访谈时间为40 - 70分钟。访谈指南由以下部分组成:(i)介绍,参与者介绍自己、他们的组织和他们与数字双胞胎的关系(10分钟);(ii)对数字双胞胎未来方向、希望和担忧的全球看法;(iii)社会伦理扫描,要求各方从(删节的)布雷类别中选择项目,以确定利益和风险;(iv)讨论如何最小化社会伦理利益,同时最大化社会伦理风险。在准备文件中,我们还向受访者发送了以下数字双胞胎的定义,该定义改编自欧洲信息与数学研究联盟(European Research Consortium on Information and Mathematics) 2018年的定义:“数字双胞胎是现实世界设备、过程甚至人的数字副本。该技术利用机器学习、人工智能和软件分析等领域,为其物理对应物提供动态数字表示。因此,它使用物联网(IoT)传感器提供的数据以及来自过去机器使用和人类领域专家的信息”。这一定义的使用是对新兴技术的采访设定边界的重要工具。由于这项技术正在兴起,我们预计“数字双胞胎”这个术语本身的语义也在出现,不同的人可能会以不同的方式应用这个术语。 By employing the same definition for each interview, we ensured that the group was, at least as a matter of starting point, sharing this meaning of the expression.

在每次采访结束时,我们提供了一个“开放空间”,参与者可以添加一些他们在采访中想到的事情,一个我们没有涉及到的话题或其他杂项话题。

所有的访谈都在网上进行,并进行了视觉记录,只有一次访谈由于技术原因之后无法恢复。在这次采访中,我们依靠的是笔记。录音被转录了广告litteram并根据布雷分类进行编码,但也对新的主题或社会伦理讨论领域使用开放编码。四名研究人员分别对访谈进行编码,每个人主要关注他们自己进行的访谈。然后,所有参与的研究人员讨论分析结果,并检查其完整性和准确性。访谈结果随后与一系列专家在一个有20名参与者的1.5小时研讨会上进行了讨论。研讨会的重点是以下问题:“在医疗保健中使用数字双胞胎时,可以做些什么来提高效益并降低风险?”讨论过程中提出的政策建议也被记录和编码。这一讨论的结果将被纳入下一章的最后一节。

结果

在本节中,我们将介绍访谈和研讨会的结果。“初步话题”是在采访中提出的两个话题,是“数字双胞胎”一词的含义,以及该技术的预期未来。接下来,我们将讨论“收益”和“风险”,这是本研究的主要主题。结果本节最后介绍了一系列关于治理框架的政策主张,在该框架中,在医疗保健领域进一步实施数字双胞胎时,可以最大限度地提高效益,最大限度地降低风险。

初步的话题

“数字双胞胎”一词的使用

很明显,“数字双胞胎”这个词正在迅速流行起来。行业报告宣布数字双胞胎的到来(Fuller et al。2020;克里辛格等人。2018;Liu等。2018),市场报告将该技术列为“未来几年十大最具战略意义的概念之一”(Saracco2018),正如我们的一位受访者所指出的那样,如今“几乎在每一项研究提案中”都出现了与健康数字化有关的术语。与此同时,受访者承认很难确定这种说法的范围,因为“数字双胞胎”一词的含义可能存在很大差异。因此,尽管受访者普遍接受了我们给他们的定义作为起点(参见在数字双胞胎终于达到顶峰Section),这个术语的毛边在后面的讨论中变得很明显。这些讨论的几种变体值得注意。

首先,在某种意义上,数字双胞胎被认为是不可能的。毕竟,通过表示对象可以达到的精确程度在理论上是有限制的。“数字双胞胎”这个词虽然还不算用词不当,但也不应该从表面上看,这意味着个人和副本之间几乎完全一致。下面的引用说明了这种斗争,这不仅是一个实际的限制,也是一个逻辑的限制。

你不能衡量一个人的一切。在某种程度上,这些数字双胞胎将受到一些参数的限制。

然而,反过来说,对“数字双胞胎”一词的更宽松的定义允许对现实生活中的双胞胎进行不完美、不完整、不动态的复制。根据这种解释,一个实际不断实时更新的数字双胞胎是“多余的”,也许是不必要的:

我认为,在很多医疗保健领域,单纯的定义有些过头了。在很多应用中,比如在计算机临床研究中,你不需要与病人的[实时]联系。在准备手术和寻求替代治疗策略时,在所有这些应用中,你不需要直接链接。

“双胞胎”的隐喻在任何情况下都允许这种松散的应用,一些受访者提到,这个术语通常是人体数字化的所有努力的总称,即在健康领域使用计算机模型和模拟。事实上,我们的一位受访者将这个术语推向了极限:谷歌Maps等GPS应用程序的使用为你的行为的几个方面创建了一个数字版本,与任何其他被称为数字双胞胎的表现形式(同样不完美)没有本质上的区别。由于显而易见的原因,正如我们的受访者所指出的,没有人会这样使用“数字双胞胎”一词,但关键是,一个松散的解释为任何数量的应用程序都应该被贴上这个标签。这种松散的解释也有它的“敌人”谁寻求战斗如此广泛的延伸的意思。正如一份行业报告所言:“数字双胞胎就是这样一个可以娱乐你或跟踪你任务的虚拟朋友。数字双胞胎是一个工程概念,其中单个物理设备与动态反映这些设备的操作和状态的数字模型配对(Raden2020).在我们的许多采访中,讨论很自然地倾向于这些应用程序,即使还不是数字双胞胎,也以一种独特的方式宣布了它。各种移动应用程序和“可穿戴设备”的讨论,以及更具体地说,各种生理数据的传感器,都是这种数字原型双胞胎的例子。在一个行业案例中,“数字双胞胎”一词被一家公司广泛宣传,该公司显然不需要(或不想)朝着全面了解患者的方向发展,而是专注于对特定类型的诊断有影响的少数变量。

更复杂的是,“数字双胞胎”一词有时被用来代表某种方法或途径,而不是特定的人工制品。特别是在制造业中,术语“数字双胞胎”似乎代表了一种制造和测试的特定方法,而不是针对某些类型的高质量动态表示(Tao等。2018).在这种解释中,术语作为一种方法或方法的指示符出现,而不是人工制品的名称(Stojanovic和Milenovic)2018).与此相一致,我们的一些受访者宣称,他们对“数字双胞胎”和其他贴上不同标签但遵循相同方法的相关技术没有任何区别——例如,我们的一位受访者提到,“数字化身”和“虚拟人”与“数字双胞胎”没有区别,至少在假设的健康数字化方法中是这样。类似地,生物信息学在硅处理中的各种用途将默认算作数字双胞胎方法(或范式)的一部分,而不一定会导致数字双胞胎的构建。所有这一切的一个后果是,很难评估这种数字化转型的现状。例如,一位参与评估健康领域研究提案的受访者承认,这个术语“几乎出现在我看到的每一个提案中”,似乎适用于从“加强堤坝到海平面升高、粮食和农业”等各种各样的主题,但很难说所有这些提案有什么共同之处。

对未来的预测

在医疗保健领域,数字双胞胎触发并将继续触发线性的,进化改变,意味着技术来加速已经存在的趋势,而不是产生革命性的方向转换。这一方面是由于数字双胞胎的本质是技术鸡尾酒,汇集了已经存在的技术(见简介),另一方面是由于数字化过程现在已经不是什么新鲜事了。

我不认为(数字双胞胎)是一场革命,我认为它是一场革命进化。我不知道这是否会改变游戏规则——我对此表示怀疑。已经发生了太多事了。

尽管如此,这种缓慢而稳定的变化异常复杂。尽管这可能是“数字双胞胎”这一宽泛标签本身的遗传效应,但受访者普遍发现很难把握数字双胞胎的未来。我们可能会推断,我们在这个问题上广泛的跨部门观点让受访者有些惊讶,因为他们不认为自己——至少在他们的日常业务中——正在参与向数字双胞胎的共同过渡。数字双胞胎的未来在几个领域悬而未决。

首先是对已有应用的概括。如果说几十年前,计算机对人体的模拟仅限于某些器官或某些过程,那么未来将为可以复制和模拟的东西设置障碍。因此,数字双胞胎产业正迅速从专注于特定器官或生理过程的小众努力转变为诊断和治疗的标准方法。第二,数字双胞胎的质量有所提高。这种改进所需要的社会和经济成本是否值得收益有时会受到质疑,但人们一致认为,作为诊断和治疗工具,数字双胞胎会越来越好。也就是说,在现实生活中哪些领域会带来这种改善,受访者之间存在着明显的差异。那些从事建模的人倾向于关注更好的模型,而那些从事数据收集设备(传感器)的人倾向于关注更好的设备。尽管如此,“好的数据和好的模型”的相互依赖还是被含蓄或明确地承认了。改进后的数字双胞胎会是什么样子?在建模的数学方面,几乎没有争议:数字双胞胎将是一个高度复杂的软件,最终将涉及机器学习或其他形式的人工智能。 On the practical side of data gathering, there is some discussion. Some see the digital twin of the future as a ‘mild’ form of a chip under the skin or an ingestible sensor, both of which are projected to become increasingly small and thus uninvasive. Others have a more holistic vision of the digital twin as a full picture of a person - the fuller the picture the better the twin – such that data is constantly and seamlessly flowing towards the digital counterpart. Once this seamless flow of data is achieved, two respondents noted, the digital twin will act as an accelerator for the contemporary switch of focus from treatment to prevention, meaning that the main function of the data will be to避免与医生联系,而不是改善这种联系。

未来会带来一个数字化的咨询过程,但是当真的有必要的时候,医生会非常重视你。因为没人想被送去看医生。医生还想把她的注意力引向正确的问题和真正需要她的人。

因此,改进后的数字双胞胎不仅可以改善治疗,而且还可以作为一种改进的“过滤机制”,有助于降低疾病负担。至于数字双胞胎发展最快的领域,受访者的看法相互矛盾。对于某些人来说,心脏病学等领域具有对数据和实时优化的显著需求的“优势”。然而,肿瘤学领域有一个相反的优势,即能够更容易地收集数据,因为已经被诊断出癌症的患者不太倾向于考虑隐私或舒适。(一位与会者直言不讳地表示,“数据保护是健康人士的事”)。继续比较,器官水平的复制品和植入物的优势在于,它们产生的见解及其应用可能非常广泛——不一定局限于特定的疾病或治疗方法。这些竞争优势的存在使得很难预测数字双胞胎在未来几十年将在哪里“打击”最严重。

我们还必须提到,并非所有利益相关者都认为数字双胞胎的出现是不可避免的。我们的受访者中有三位对数字双胞胎的能力表示怀疑,这两位在可预见的未来会有所不同。当被问及数字双胞胎在未来是否会被广泛应用时,其中一人毫不含糊地表达了自己的观点:

答案是否定的。因为医疗系统非常传统。因为医生也非常传统。所以我看到了一个未来,比如说,一个数字双胞胎的利基市场,适用于一小部分疾病、病人、医疗专业人员和医院,所以至少在一开始是这样。

为了进行比较,考虑以下对数字双胞胎未来的更乐观的展望,其中每个人都成为一个特定的数据集:

我确信我们正朝着数字双胞胎的方向前进。病人会说:“好的,这是我一生收集的数据集。发生什么事情了?是什么改变了?你能做什么?”

Socio-ethical价值

更好地预防、治疗和了解疾病

无一例外,所有受访者都提到了改善医疗流程的社会效益。人们认为,数字双胞胎通过改善预防、诊断、药物研发或治疗,对个人幸福产生了积极影响。数字双胞胎被认为能够产生这样的社会价值,因为它取代了不是为个人量身定制的医疗流程,或者因为它们是凭直觉进行的。正如一份行业报告所言,数字双胞胎有望用“客观数据”取代“主观数据”2020).因此,数字双胞胎的社会效益伴随着对现有医疗保健流程的批评。以下引用说明了在药物输送情况下的这种批评:

我们所看到的是,在不同的小组中,药物的效率是非常不同的——有些有非常积极的结果,另一些有消极的结果。这与药丸批量生产的事实有关,批量生产的药片有数百万,甚至数千。但如果你单独衡量每个人的需求,使用500毫克或1000毫克的药片是没有意义的。你突然注意到a需要681毫克,而剩下的319毫克只会产生更多的不良反应。

利益相关者对其他医疗过程(如诊断)也提出了同样的批评。通过测量血压并提出定性问题来确定患者健康状况的一般想法被视为过时了。用更精确、定量的人类健康和疾病评估来取代这些传统的时机似乎已经成熟。一些利益相关者避免做出这种笼统的主张,而是保持具体。例如,数字双胞胎的人工智能组件可以帮助医生在医学图像中检测肿瘤的具体任务,但在这种视觉评估中,该技术最终取代“人类”组件并不总是被视为有利的。

对于一些鲜为人知的疾病,如癌症或自身免疫疾病,有一个更根本的需要理解的疾病e首先,在采取任何战略之前要了解敌人。我们的受访者中有四人参与了癌症研究,他们来自不同的螺旋,他们都强调数字双胞胎可以产生这种更根本的好处理解癌症以及对个体患者的所有益处。

在过去的十到二十年里,癌症生物学的知识水平确实有所提高,但仍然很低。从生物学的角度来看,许多类型的癌症并不为人所知或理解。我认为如果我们不能对癌症本身的生物学有更好的理解,我们就不能取得更好的结果。

降低成本

另一个重要的好处是降低成本。降低成本可以从各种各样的来源,以下类别是最突出提到的。首先,在某些医疗机构内,可以通过对设备进行及时维护并确保设备遵循医疗设施内的工作流程来避免成本,从而通过更好的时间管理来节省成本(van Houten2018a).其次,还可以通过缩短特定药物的上市时间和成本市场价值来降低成本,从而增加投资机会,降低药品生产价格。第三,可以通过缩短治疗周期和避免诊断和治疗中的错误来降低成本。第四,可以通过病人分类和在医生办公室之外处理一些不太紧急的病例来降低成本,例如允许病人自我诊断或自我治疗。第五,数字双胞胎还可以加快在体内可能需要更多人工干预和更多原材料的过程,从而有助于降低成本。

这些节省下来的成本出现在供应链其他地方的可能性也被提到,但我们听到了关于数字双胞胎最终是否会减少或增加疾病的总体负担(健康问题的总体影响)的相互矛盾的观点。毕竟,模型开发和维护是高度技术性的领域,成本降低不容易实现,通常情况下,最先进的扫描设备尤其昂贵。另一方面,医疗技术可以降低成本,因此最终一项技术是降低成本还是增加成本可能是非常具体的。在计算成本时,我们的一位采访者指出,人们不应该忘记数字双胞胎,以及更普遍的数字化过程,伴随着能源价格,因为大多数计算解决方案都需要高水平的数据传输和存储。

患者自主和自由

数字双胞胎的使用还可以使患者和健康的个人在医疗保健决策方面拥有更大程度的自主权——是否以及何时去看医生,如何接受治疗,与医生和其他利益相关者分享什么,以及如何回应诊断和健康建议。事实上,一旦更多的数据对患者和专业人员都是可用的和可见的,两者之间的关系就会发生变化,不仅是专业人员,而且患者也可以就行动方案做出更明智的决定。但是,使用数字双胞胎主要是为了增加预防方面的自主权,因为过去由医学专家掌握的决策现在可以“推回到”那些拥有必要数据的患者手中。例如,如果健康的生活方式是一个专家评估的问题(例如,通过观察血糖水平或血压),可穿戴设备和其他传感器的出现带来了这样一种情况,即患者可以更好地掌握自己的生活方式——或者,至少,他们的生活方式产生的数据。

如果你患有慢性疾病,你可能不需要去医院,但你可以在家里进行治疗。这增加了你对自己生活的自由和自主权。你可以自由选择接受治疗的时间,因为你不再依赖医院的预约。

患者自主也与上述疾病诊断和患者治疗方面的进展有关。在某些情况下,受访者提到,自主(有时是自由)是健康的结果,后者是数字双胞胎的贡献。然而,这不是数字双胞胎的特定品质或技术特征的结果,而是来自改善医疗保健的更普遍的积极结果。相比之下,与数字双胞胎的特异性更明确相关的是该技术带来患者数据的能力更接近病人通过这种方式让病人拥有和控制他们的生物数据。如果可以通过应用程序或类似的云应用程序实时查看和更新相同的数据,那么患者和他们的个人数据之间的当前距离(他们只有通过系统的看门人才能访问这些数据)就会缩短。

其他形式的社会伦理利益

访谈中还提到了其他社会伦理价值。这些因素通常很少受到重视,要么没有被首先提到,要么被描述为相邻的优势,而不是目标本身。最值得注意的是:

  • 患者在种族、性别等方面的平等待遇(通过咨询过程的数字化,或通过解决临床试验中对健康白人男性患者的偏见,并最终通过非歧视待遇)

  • 减少动物痛苦(由于芯片器官和其他与数字双胞胎相关的硅片应用)

  • 通过较少侵入性的咨询过程减少痛苦和折磨

  • 公民通过分享(或出售)数据为科学做出贡献的可能性

Socio-ethical风险

数据的内容、所有权和质量

隐私的话题已经以这样或那样的方式被提及所有我们与利益相关者的讨论。侵犯隐私似乎是最重要的社会伦理风险。这与学术文献中的说法相关联,学者们注意到“医疗保健组织、保险公司或任何其他组织随着时间的推移拥有一个人的生物、遗传、身体和生活方式信息的持久、详细的图像”的负面影响(Raden2020).对于我们的一些受访者来说,从各方面考虑,隐私是数字双胞胎可能不利的主要原因;对另一些人来说,这是一种被夸大的风险,对日常生活影响不大。在这里,我们将尝试更详细地描述这些差异。然而,无论他们在这个问题上的具体立场是什么,利益相关者都同意,在构建数字双胞胎时必须额外考虑隐私问题。我们可以区分出以下情况,其中危险与隐私主题有关,所有这些情况都被数字双胞胎可以说是一种风险的事实放大了数据强烈场景可以将信息的数字化增加到前所未有的程度。正如一位受访者所说,“在哪里?所有的数据去了?变得越来越重要。下面的场景说明了在我们与利益相关者的访谈中,隐私话题的多个角度。

在第一种风险场景中,患者数据由私人机构拥有。在第一种情况下,当患者数据可以被组织访问(或成为组织的财产)时,隐私就成了一个问题,这些组织可能不一定会把个人价值的利益放在自己的利益之前。典型的故事是,保险公司可以根据对个人身份比对年龄和既往病史更重要的新数据点,做出越来越精确的区分。下面的受访者模拟了一家保险公司从数字双胞胎获得数据的反应。

例如,如果我们(保险公司)知道你没有那么健康,或者你没有参加足够的体育活动,或者你不听教练的话,那么我们就会提高你的保险费。

在某些情况下,第一种情况一开始是隐私问题,但展开到最后的结论是自由问题。侵犯隐私只会引发一个更根本的问题,即你自己的数据限制了你的自由。

第二个风险场景涉及安全漏洞。数字双胞胎的出现可能会放大(而不是解决)由于安全漏洞或疏忽而导致的数据丢失、泄露或被盗的危险。在通过数字化增加数据收集的场景中,“最终出现在大街上”的信息的深度和敏感性比古老的数字患者档案的情况要重要得多。此外,如果发生这样的危险,重要的是要知道责任在哪里。例如,现阶段很难确定数字化在哪里位于-服务器的所有权-这个问题可能在以后追究安全漏洞责任时很重要。遗传信息的存在使这些情况变得特别麻烦,因为如果数字双胞胎成为一种更普遍的方法,就有可能以惊人的准确性指定哪种类型的遗传物质更适合生存和健康。这种情况可能会让人回想起基于“好基因库”的信念而做出的政治决策的邪恶意图。根据这样的讨论,一位利益相关者指出,“存储在哪里并不重要,因为我们已经看到任何东西都可以被黑客攻击!”如果DNA可以通过网络犯罪获得,那么法医环境中广泛使用的DNA分析就可以被利用,例如,在犯罪现场放置DNA样本。如果这种情况通常构成较小的风险,那么为了使数字双胞胎正常工作而对数据的广泛需求则大大放大了这种风险。由此,我们达到了我们的一位受访者所说的“大数据歧视”,即你产生的大量信息使你几乎不可能决定自己的隐私规范在哪里。病人可能最终无法“隐藏”,正如下面引用的那样:

我想知道。让我们想象有数字双胞胎可用。问题是,我是否变得依赖于一家公司?保险公司是否可以强迫我使用数字双胞胎,否则我就得不到保费减免?我只是说说而已可以发生。

因此,数字双胞胎的成功可能是他们最重要的敌人,因为一旦它们成为主流,它们就会“触及”社会伦理风险的新领域。当可能性变成必要,当小的危险产生灾难性的后果时,技术的发展和推广就会受到质疑。正如一位利益相关者所言:“我们正在依赖我们无法控制的平台吗?”事实上,这种情况已经发生在医疗保险公司为降低车险保费而对车辆施加某种速度监测技术的案例中——“我们会朝着那个方向发展吗?”我们的一位受访者问道。

然而,应该提到的是,也有利益相关者认为,隐私虽然总体上很重要,但对技术发展来说,它更像是一个障碍,而不是一个起点。对他们来说,隐私似乎就像一个黄金中间地带——由于前三种情况,隐私太少是不可取的,但由于知识领域仍未开发,隐私太多同样不可取。在某些情况下,民间社会敦促加强数据保护并尽可能多地将所有权转移给公民,这导致了研究和开发的障碍,一些人认为这是“不道德的[…],因为人们可能因此而死亡”。在某些领域,如癌症研究和其他死亡率高的疾病,甚至存在这样一个问题:改善治疗的社会、道德和经济效益是否超过隐私问题。当被问及与当前的数据收集实践相比,数字双胞胎是否会引发任何额外的社会伦理风险时,一位利益相关者回答说:

我认为这只是标准的标准问题。原则上,一旦人们得了癌症,他们就不会再太担心数据保护了。所以数据保护是为那些假装生病的健康人准备的。不适合那些病得很重,想要健身的人。

关于第四种情况,有必要提到我们对隐私和其他个人权利的伦理观念可能会改变一旦数字双胞胎出现,一旦成为主流,更是如此。一些利益相关者看到了我们随着互联网的出现所经历的那种演变,这样的实践似乎是不可想象的侵入性的) 20年前的技术现在被认为是我们日常生活的一部分。因此,共享意味着什么,以及合理共享的限制将不会一成不变地等待数字双胞胎的合并,而是会与数字双胞胎一起进化。然而,这些直观的概念是否会朝着加强或削弱我们的隐私保障法规的方向发展,还有待讨论。

最后,低质量的数据是一个重要的风险,可能会违背开头所引用的主要价值:患者的健康、缺乏疼痛、幸福等。问题在于,至少在人工智能系统必须开始从现有的生物医学数据中学习的早期阶段,创建数字双胞胎所涉及的模型本身相当脆弱。生物医学科学并不总是被视为与真正的“精确”科学相提并论,即使,当然,就像其他领域一样,有更好的研究和更差的研究。但在数字双胞胎的例子中,由于我们对这些模型的信任,错误的数据、错误的分析以及由此产生的错误表示的影响被放大了。我们的一位受访者这样描述这个问题:

我最担心的是人们将模型建立在充满废话的学术文献上。[…]生物医学科学的大部分都是废话,研究人员有很多偏见,有很多错误的数据。[…]如果人们开始以这种类型的数据为基础建立[数字双胞胎],你将永远不会从中得到任何好的东西。

导致数据质量下降的因素有很多:缺乏标准化、发表压力、偏见和不发表失败结果的传统。在没有数字双胞胎的情况下,过度自信地使用数据导致了错误的决策,而且没有迹象表明,一旦在使用大型数据集的模型或项目中“忘记”了许多虚假变量,这种信心就会减少。

结构、制度和角色的破坏

尽管健康领域的数字双胞胎通常被认为是一种使能技术——这意味着它仅仅是在帮助一个已经存在的过程,而不是重塑整个系统(Bagaria et al。2020;Mesko2020;朋友2020) -部分持份者注意到制度变动所涉及的风险,尽管乍看之下风险不大。首先,一旦数字双胞胎介入诊断过程,诊断责任就成了问题。假设现实生活中的医生仍然是负责诊断的医生,如果医生推翻了数字双胞胎的(基于人工智能的)组件,会发生什么?同样重要的是,如果诊断是基于数字双胞胎的数据,而它是错误的,会发生什么?一些利益相关者通过严格限制数字双胞胎的“范围”来解决这类问题,例如遵循这样的原则:无论数字双胞胎说了什么,医生最终都是负责的人。数字双胞胎将更好地展示不同的干预方案,但采取某种途径而不是其他途径的决定仍然完全取决于人类医生。如果我们意识到计算机已经变得多么智能,而(组织、国家和国际)政策在很大程度上仍然落后,这些问题就会越来越突出。

除了责任问题外,医疗保健机构本质上是一个医疗机构接触。当我们生病时,我们去看医生。医生知道我们在某种程度上,他们行使这种社会角色部分是基于他们对我们的了解。因此,问题是破坏这种社会联系会产生什么影响。

(数字化)确实影响了实践。在过去,兽医扮演着非常重要的角色,因为他与农民密切互动,了解他的病人。但现在这个角色被排除在外了,因为一切都是数字化的。兽医偶尔会带着一袋药过来,但实际上他被排除在这个过程之外。

与此同时,有问题的接触是耗时的,全球人口的增长和诊断程序复杂性的增加给系统带来了压力减少而不是增加有问题的联系。这种压力在全科医生身上表现得最为明显,他们可以把一些简单的病例交给数字双胞胎。但在更复杂的情况下也可以预见到这种做法,例如通过成像检测肿瘤。尽管数字双胞胎不会“取代放射科医生”,而是“支持”她,并提供越来越准确的“见解”,但与此同时,“不想与人工智能合作的放射科医生将不好过”。

不平等和不公正

数字双胞胎会以各种方式导致不平等和其他形式的不公正。首先,作为一项相对较新的技术,不是每个人都能获得,也不是每个人都有医疗保险覆盖,数字双胞胎可能会扩大已经存在的社会经济差距。最简单的思想实验是,那些有钱购买服务的人,比如在数字双胞胎上测试一种治疗方法,将会受益,因为他们可以获得其他人可能无法获得的知识和专业知识。其次,技术在西北发达国家的应用可能导致不平等,这些国家能够获得所需的研发设施和由此产生的知识产权。如果这项技术没有全面“推广”到南半球和东部国家,数字双胞胎只会加剧已经存在的全球贫富差距问题。然后,正如我们的一位受访者所说,数字双胞胎仍然是“一个关于少数人的故事,而不是关于大多数人的故事”。第三,不平等可能源于这样一个事实,即数字双胞胎的设计将拾起已经存在的偏见,因为正如一位利益相关者所说,医疗系统是“围绕白人男性设计的”。在其他新兴技术中,人们已经感受到这些形式的不公正。

当做出准确决策的能力增强,导致决策过程变得越来越难以证明合理性时,其他形式的潜在不公正就会出现。例如,仅仅是确定的可能性非常精确一个人在接受某种治疗(基于数字双胞胎)后的预期寿命并不意味着这种治疗的精确度最终会有益于这个人的健康和幸福。在这种情况下,无知可能是福。”你真的想知道那么多关于个人的信息吗?”在某些情况下,利益相关者继续说,即使你能够非常准确地测量它们,但坚持在预期寿命等方面的微小差异似乎是不公平的。数字双胞胎帮助我们对病人做出准确的索赔,但在细微差别中也带有某种武断的意味:我们担心的是,一个人可能会超出限度的一小部分,最终可能没有资格接受手术或享受保险。然而,由于缺乏准确性,存在协商、解释和逐案判断的空间。

其他社会伦理风险

除了隐私、破坏和不平等/不公正的问题外,还提到了其他一些社会伦理风险。我们不能说受访者对这些问题轻描淡写,是因为他们认为这些问题不那么重要,还是因为他们对这些方面的知识相对较少(或者两者兼而有之)。在任何情况下,以下社会伦理风险的出现都不如前两项明显:

  • 数据传输和存储的增加带来的环境风险

  • 如果通过物联网应用将“保持健康”物化(转化为具体的数据点),个人身份和责任将发生变化

  • 这些困难涉及评估全球收集或私人卫生公司拥有的数据的可靠性和“清洁度”

  • 在“更好的健康”的条件下强加技术的普遍危险,与公民抗命有关

应对政策

我们认为,在这个创新体系中,利益相关者的目标是最大化上述社会伦理利益,同时最小化社会伦理风险,这是不言而喻的。当被问及创造这样一个“最佳情景”需要什么时,利益攸关方似乎同意一个基本声明:在卫生领域推广数字双胞胎时,我们不能忘记或忽视四个螺旋(研究、政策、民间社会和行业)中的每一个的价值和利益。一种价值主导其他价值的场景通常对价值最大化和风险最小化没有什么帮助。因此,合作是关键如何这种合作是要实现的。

首先,我们观察到两种呼声之间的紧张关系,一是呼吁保持数字双胞胎的重点和专门化,二是呼吁扩大其应用,以鼓励多利益相关者(从而跨部门)参与。我们可以将这些策略称为KIS(“保持小”)和MIB(“使它大”)策略。KIS战略的依据是数字双胞胎仍然存在大量的不确定性。鉴于这些不确定性,最好将数字双胞胎的想法限制在已经存在的领域,或者慢慢吸收新的相关领域。对于KIS战略的支持者来说,完全数字双胞胎的想法是一个幻想,不应该认真追求,因为担心现实和社会伦理风险。

数字化,数据共享,隐私保护,良好的算法,验证,确保没有人被排除在外,而不是强迫它-如果你保持小,针对某些问题,它是可以工作的。

另一方面,MIB战略要求在医学的各个领域以及各个部门(或“螺旋”)之间进行广泛的合作,以实现负责任的包括多种应用、价值体系和视角的合作类型。这一策略的支持者呼吁建立“大财团”,并要求对目前专门在某个医学领域产生的数据进行确证。这一策略的支持者表示,医学的各个领域都在不断地生成各种各样的数据,而“他们并没有对这些数据做任何处理”,而如果你把所有这些数据放在一起,你最终可以创建一个数字双胞胎,它比仅仅来自成像的数据更全面。根据MIB策略,目标是能够拥有一个数据集对于个人而言作为一个整体,而不是针对特定的器官或功能。在某些情况下,数字双胞胎行业的规模之小似乎有些令人惊讶:

如果我们想在其他领域取得同样的技术突破,我们只需要更多的资金。我们必须投入更多的资金。我的国家花费了大约1000亿纳税人的钱来生产更便宜更有效的太阳能电池。[…]如果我们准备对癌症患者做类似的事情,我们会有同样的效果,一个巨大的加速。情况会迅速好转,价格也会便宜很多。但出于某种原因,同样的论点,人们认为非常有说服力的太阳能电池,似乎不适用于癌症的幸存者。

当然,在这一发展过程中,仍有许多法律和经济障碍需要解决。在法律方面,政策主要被视为滞后。在大多数情况下,这意味着要编写策略(例如,有关数据保护的政策与21世纪后期互联网的出现并不一致)。一些受访者谈到了研发发展和政策之间的“巨大滞后”。我们的一个受访者提到了一个有趣的案例,利益相关者明确地参与了研发要求来自国内外立法机构的规章,因为它们认识到一个明确的行动框架的社会和经济效益。

不仅是科学家,还有业内人士一起去欧盟委员会问:调节我们!这通常不会发生,对吧?因为一般来说,你会认为:立法越少,你就越自由。但在这种情况下,每个人都看到了监管的好处。我们既保护病人也保护我们自己。这对整个领域都有好处。

相比之下,一些受访者认为环境中充斥着太多的法规。大多数国家“生活在模拟世界”,这影响了它们在涉及使用人工智能等技术时的决策能力:

大多数批准和支持新研发的组织仍持类似的世界观。在数字环境中,收集和分析数据的速度要快得多,结果也可以更快地生成。但总会有这样一个问题:你们是如何得出这样的结果的,能向我们(监管机构)解释一下你们是如何创造出这样的结果的吗?这是一套可重复的步骤吗?[…]对于如何建立数字技术的新观点是缺失的。

在经济方面,障碍在于政策制定者和投资者是否愿意相信一个仍不确定的发展。医疗保健系统被描述为“资金严重不足”。在某些情况下,数字双胞胎在与非常大或非常精确的物体打交道时,可能会遇到形象问题。研发过程之外的利益相关者可能倾向于认为尖端技术要么成本极高(忽略了改进治疗的成本节约效应),要么极不可能(认为数字双胞胎只是科幻小说)。

但我认为重点是我们为他们制作的声音太像科幻小说了。

我们在2020年12月与专家举行的研讨会上提到并讨论了其他各种障碍。例如,首先是认知挑战。我们特别擅长描述工业过程,但在描述分子过程方面却明显不足。这种认知缺陷的部分原因是,我们想要模拟的人类过程无法在实验室中测量,所以它们需要通过本质上是一种试错的方法进行逆向工程。认识问题不应被低估。正如一位受访者相当悲观地指出的那样,如果我们注意到要花很长时间才能对飞机发动机(本质上是相当简单的旋转机器)有一个合理的理解,我们应该预料到数字双胞胎将会成倍地困难,因为任何人体器官都比最复杂的飞机发动机要复杂得多。这为当前有关数字双胞胎即将到来的热情信息增添了一种基本的现实主义色彩。最后,我们还应该提到缺乏清晰度和重点。在数字双胞胎的例子中,起点很明确(数字化和算法),终点也很明确(更好的医疗保健,更少的疾病),但从一个到另一个的绝对数量的可能性构成了一个障碍。数字双胞胎有时会作为任何问题的解决方案出现(请参阅介绍中的应用程序列表)。 While this might work in favor of developing new research areas and funding R&D, the dough might sometimes be stretched too thin. An embarrassment of possibilities for the use of the digital twin is not necessarily a fruitful setting for specific breakthroughs, even though it is a rich context with enough space for everyone. Similar problems have been encountered in the area of the human genome, where a lack of concrete goal and parameters for success (a concrete disease, a concrete field of application) slowed down the R&D process.

讨论

数字双胞胎有着令人惊奇的矛盾状态。与此同时,它是每个人都渴望使用的流行词,也是只有少数快乐的人才能拥有的利基职业。它同时是一个总括性术语和一个高度技术性行话的元素。数字双胞胎是一种技术鸡尾酒,包含了现有技术的不确定组合,这一事实往往会加剧这种矛盾心理。尽管如此,我们还是努力研究这项技术的社会伦理轮廓现在看到许多关于公众参与和负责任的创新的文献都强调了“上游”干预的重要性(皮金和罗杰斯-海登2007;威尔斯登和威利斯2004).在访谈和我们的研讨会讨论中使用相同的定义,一定程度上减轻了个人之间使用不同术语“数字双胞胎”的风险。然而,正如前一节所指出的,“数字双胞胎”一词的含义通常是受访者讨论的第一个问题。这种含义的波动在新兴技术中并不少见(见桑德勒2014),但由于这个原因,在基于结果进行泛化或创建特定于技术的策略时不能忘记它。

通过要求受访者对他们自己的社会伦理主题进行排名,很明显,我们已经成功地提取出了数字双胞胎在未来十年将为医疗保健带来的更紧迫的主题。与此同时,很难调查受访者做出决定的依据。对社会伦理主题的紧迫性(或“重要性”)的评级可能因受访者而异。例如,一个涉众可能认为主题a是紧急的,因为没有人在处理它(忽视的紧迫性),而另一个涉众可能认为主题B是紧急的,因为每个人都在处理它(关注的紧迫性)。只是在对采访进行编码时,我们才意识到受访者在这方面可能有所不同。更笼统地说,像“重要性”和“紧迫性”这样的术语很难与公共议程联系起来。一个问题的紧迫性可以从它在公共议程上的高位置推断出来,但也可以从它在议程上的低位置推断出来。我们不能立刻清楚受访者是如何在这种模棱两可中穿行的,也不能从他们对答案的辩护中明显看出他们采取了哪些路线。

第二点涉及每螺旋的受访者分布。我们的样本显然是由研究和行业的组合主导的,它们在我们的受访者中占了近70%。根据四螺旋理论,这两个螺旋通常指向学术价值的创造(研究问题的答案和待回答的新问题)和商业价值的创造(待销售的产品)。因此,本研究中强调的利益和风险主要是更明显或更紧迫的主要从这两个螺旋上看。然而,应该指出的是,这些受访者提出的社会伦理风险类型并不仅仅构成学术和商业价值生产的危险。隐私问题、社会混乱、安全——这些并不是学术界和商界独有的威胁。我们可以说,至少在表面上,受访者考虑了技术对整个卫生创新系统的影响,包括所有四个螺旋。因此,虽然四螺旋理论作为一种选择工具是有效的,但我们不应该假设被选择的个体只表现为他们的“原始螺旋”的代表。充分分析问题螺旋将必须包括归属于参与者的任务,具体从他们的螺旋角度讨论社会伦理主题,然后比较结果的问题。本研究没有进行这种分析。

关于理论装置的几个剩余问题。尽管布雷的分类有很大的启发式价值(这意味着它们有助于组织或激发受访者的想法),但它仍然是一个粗糙的清单,没有什么指导原则。关于一致性的一些问题已经在新兴数字双胞胎的社会伦理扫描节,但即使是我们最终使用的精简版本也不是没有问题。我们之所以这么说,是因为我们与受访者进行了多次讨论,敦促他们忽略可能存在的重叠和不明确之处,但也基于常识上的反对意见。例如,如果缺乏健康通常会导致某种形式的痛苦和折磨,那么“健康”如何与“痛苦和折磨”并列?“幸福”这个词很容易包括其他一切(至少在亚里士多德的阅读列表中)。此外,其中的一些术语非常模糊,即使是对那些打算启发式地使用该列表的人进行非常宽容的解读也可能会引起一些烦恼。什么样的社会制度应该是“至关重要的”,什么样的商品应该是“首要的”?什么是动物福利,为什么它与动物权利分开?在一项实证研究中,答案必须从何而来还不是特别清楚。面试官是应该强加她的意思(冒着偏见的风险),还是应该允许每个人都提供自己的意思(冒着数据点之间不可比性的风险)?

根据我们对列表的使用,对我们来说,用一系列与技术和领域无关的原型场景来补充列表似乎更合适。我们怀疑,这些场景更接近于受试者如何对待这些术语,因此可能会避免至少一些定义问题。为了保持列表的启发式功能,可以将这些场景表述为挑战。我们在表格中给出了几个例子3.

表3“Brey类别”对应的场景

转向四螺旋理论,尽管我们发现了招募受访者的四重区别,但我们最终怀疑几乎每个受访者都属于一个类别或另一个类别。尽管我们最终将每个受访者分配到某个类别,但实际上每个受访者都可能受到怀疑。问题似乎是这样的。这四个螺旋是根据个人的背景或出身部门来定义的。比如说,如果一个人在一家盈利并在证券交易所上市的机构工作,那么这个理论似乎表明,这个人代表的是行业。但这里有两个毫无根据的假设。第一,假设个人的工作完全(或主要)是为了盈利,个人的内部和外部奖励都是基于盈利的。但一个将资金用于解决社会问题的行业组织同时(根据定义)也是公民社会的一员,或者至少表现得像公民社会。同样地,如果公司通过研发获得利润,那么它也应该覆盖研究螺旋的一部分。简而言之,只要我们开始看活动对于所讨论的个人,任何“明确”的分类都变得不可能。对我们来说,把这四个螺旋看作是指向特定价值类型的活动的集合,而不是个人因其身份而属于的部门,似乎更合适。通过这种方式,我们上面提到的假想个体可能同时“覆盖”所有四个螺旋,同时对一些螺旋做得比其他螺旋更多。

在无花果。1我们提供了讨论结果的概述。

图1
图1

已确定的社会伦理问题概述

结论

让我们回到开启本研究的哲学二重身。它们与数字双胞胎的区别在于精准度和细节。例如,当唐纳德·戴维森被闪电击中时,原始的唐纳德·戴维森被分解后,一模一样的复制品就神奇地创造出来了。这个复制品在所有方面都与原作相同,当然除了它形成的方式。真正的数字双胞胎没有那么准确,但作为交换,它的出生证明更真实。真正的数字双胞胎是人工智能、物联网、大数据、机器人等现有技术和新兴技术的结合。

目前的研究表明,在目前的技术水平上,数字双胞胎与现有的数字化医疗流程几乎没有区别。当然,数字双胞胎可能会在理论上不同于(较不新兴,较成熟的)数字模型或数字阴影。但是,在病人和模型之间的联系被赋予生命之前,这两个世界将共享社会伦理利益和社会伦理风险。数据的内容、质量和所有权是这些努力的核心,考虑到利益相关者对这些问题的重视,可以毫不牵强地说,如果这些问题得到解决,数字双胞胎将在所有螺旋的支持下迅速渗透社会伦理体系。其他可能阻碍这些发展的社会伦理风险似乎并不是交易的破坏者。例如,这项技术可能会加剧那些能够获得最新类型医疗保健的人与那些远离最新类型医疗保健的人之间已经存在的距离,但至少在我们的采访中,这些问题并没有构成主要障碍。

数据和材料的可用性

由于知情同意协议,数据不能在公共存储库中提供。当前研究期间和/或分析期间的数据集可根据合理要求从通信作者处获得。

笔记

  1. 因此,我们看到自动机笛卡尔的理论在概念上与数字双胞胎不同,因为它不允许机器人与其对手之间存在恒定的关系。

缩写

吃:

预期技术伦理

物联网:

物联网

研发:

研究与发展

参考文献

下载参考

确认

我们要感谢所有参加面试和研讨会的人。

作者信息

作者及隶属关系

作者

贡献

EOP收集数据,分析数据,编写和编辑文本。MvH和EO收集数据,分析数据并编辑文本。M-JB收集数据并编辑文本。作者阅读并批准最终的手稿。

相应的作者

对应到欧根·奥克塔夫·波帕

道德声明

伦理批准并同意参与

没有采访或讨论人类患者。所有参与者在采访前都签署了一份“知情同意书”,他们的数据在存储时都是匿名的。无需伦理批准。

发表同意书

本研究不包含个人数据。

相互竞争的利益

作者宣称他们之间没有利益冲突。

额外的信息

出版商的注意

伟德体育在线施普林格自然对出版的地图和机构从属关系中的管辖权主张保持中立。

权利和权限

开放获取本文遵循知识共享署名4.0国际许可协议,允许以任何媒介或格式使用、分享、改编、分发和复制,只要您对原作者和来源给予适当的署名,提供知识共享许可协议的链接,并注明是否有更改。本文中的图像或其他第三方材料包含在文章的创作共用许可协议中,除非在材料的信用额度中另有说明。如果材料未包含在文章的创作共用许可协议中,并且您的预期使用不被法定法规所允许或超出了允许的使用范围,您将需要直接获得版权所有者的许可。如欲查看本牌照的副本,请浏览http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.创作共用公共领域奉献弃权书(http://creativecommons.org/publicdomain/zero/1.0/)适用于本条所提供的资料,除非在资料的信用额度中另有说明。

转载及权限

关于本文

通过CrossMark验证货币和真实性

引用本文

Popa, E.O, van Hilten, M., Oosterkamp, E.。et al。数字双胞胎在医疗保健中的使用:社会伦理利益和社会伦理风险。生命科学与社会政策17, 6(2021)。https://doi.org/10.1186/s40504-021-00113-x

下载引用

  • 收到了

  • 接受

  • 发表

  • DOIhttps://doi.org/10.1186/s40504-021-00113-x

Baidu
map