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用户对不节制的饮食失调社区如何有利于或损害他们康复的看法

摘要

背景

虽然支持饮食失调群体的消极和积极结果已经得到了充分的证明,但需要对支持康复社区的影响进行更多的研究。特别是,关于用户对他们在这些社区中的体验的感受的知识差距仍然存在。使用开放式问题,我们在社交媒体网站Tumblr上调查了那些参与康复社区的人,以确定社区如何帮助/没有帮助康复,以及社区如何让他们对康复有感觉。

方法

参与者(n(29)回答了一系列李克特开放式问题。使用主题分析对开放式问题进行检查,以了解用户的生活体验。

结果

确定的主题包括连接/接受、动机/鼓励、内容和竞争/比较。总体而言,参与者认为社区帮助他们感受到与他人的联系,并接受他们的奋斗和成功,尽管少数人确实注意到这种接受有时会强化消极行为,联系可能会导致帮助他人的压力。参与者发现直接建议和间接支持(例如,鼓励帖子)对他们的康复都有激励作用。竞争和比较的感觉是复杂的;一些人觉得和别人比较会让他们觉得自己不如别人,而另一些人则用这种比较来提醒自己在康复过程中保持坚强。与会者表示,社区内的内容各不相同;有时会有大量支持饮食失调的帖子,而在其他时候,帖子更积极,激励和鼓励。

结论

参与者总体上表示,社区有很多有益的方面,让他们对康复感觉更好。然而,触发内容和竞争的存在是该社区明显的缺点。总的来说,尽管有一些重要的限制,但在未经审核的网站或社交媒体应用程序上的恢复社区可能是恢复过程中有用的工具。

简明英语总结

Tumblr和其他社交媒体网站上的康复社区并不是由训练有素的饮食失调专业人士管理的,但对于那些正在接受治疗的人,或者那些目前无法获得专业治疗的人来说,这往往是一个重要的联系来源。这项研究询问了参与饮食失调康复社区的Tumblr用户的经历,特别是他们对社区如何帮助或损害他们的康复的看法。用户觉得社区总体上是有益的,社区帮助用户感受到联系、激励和鼓励。然而,他们认为社区也可能是触发性和竞争性的,在康复过程中与他人进行比较可能是有益的,也可能是有害的,这取决于具体情况。这些信息对于了解未经审核的社交媒体网站如何支持那些继续饮食失调康复之旅的人非常重要。

背景

有关互联网上支持饮食失调的社区的负面影响的研究有很多,例如增加限制和增加对饮食失调的认同(例如,[11])。然而,它们也是用户情感支持、联系和理解的来源(例如,[91620.])。有限数量的研究考察了适度的、有利于恢复的网络环境,发现了类似的积极模式;这些网站让用户在挣扎中不感到孤独,在表达想法和感受时感到安全,建立友谊,并寻求支持[114]。

然而,关于不加节制的没有专业人士的社交媒体社区?这些社区仍未得到充分研究,尽管与教育有关的职位中有相当一部分是支持康复的[4]。一项研究发现,来自Facebook上同伴的积极鼓励与较少的ED病理有关,而比较则与增加的症状有关[17]。同样,最近对Reddit和TikTok上的恢复社区的调查发现,用户分享恢复经验和成功,强调联系的重要性等等,尽管一些标记为“恢复”的内容被认为是亲ed的[613]。因此,不受节制的支持恢复的社区也可能对用户产生积极和消极的影响。

虽然这样的研究增加了该领域关于无节制的支持康复社区的知识,但了解这些群体中的生活经历也很重要。事实上,Branley和Covey [4指出有必要确定人们如何体验ED内容,以及它如何影响人们的行为和思想。一项关于访问ED网站的参与者的研究指出,虽然有时很难避免触发内容,但大多数参与无节制的支持康复社区的人并没有报告负面经历[19]。然而,与支持ED的博客相比,博客上支持康复的帖子有更多的负面情绪,因为用户承认导致他们ED的有害情绪[22]。因此,重要的是要探索个人对社区内共享内容的感受,以及他人潜在的负面情绪表达如何影响他们的康复。

两个理论框架指导了本研究。自我同步指的是一个人的思想、感情和行为与自我的和谐或一致;自我同步理论适用于EDs,特别是神经性厌食症(AN)。根据这一理论,身份与性功能障碍是交织在一起的,患有AN的个体重视他们的障碍,它提供了身份的来源[1221]。AN的特征症状,如体重急剧下降,可能不会被视为问题,而是被视为成就[21]。因此,AN的自我同步性方面是治疗的障碍,因为个体可能没有恢复的动力[12]。或许,对那些不承认伤害的人来说,使用Tumblr并不能提供有益的治疗。

跨理论的变化模型(TTM)是另一个与治疗动机相关的理论框架。TTM是一种阶段理论,它提出个体在准备改变时要经历六个阶段:预考虑、考虑、准备、行动和维持。15]。就饮食失调而言,处于沉思前阶段的个体不想寻求康复,而处于沉思阶段的个体正在考虑寻求康复。Cockell及其同事[10[研究了处于这两个阶段的AN女性,发现那些认真考虑改变的人对这种疾病的成本更高,并且对AN如何提供功能性回避(即逃避主义)有更深入的了解。这些结果表明,对有害影响的了解有助于人们追求康复的动力。Tumblr可能会为用户提供一个教育空间,并激励ed患者康复。那些处于预观阶段的人也可能会认同更多的自我同步性观点,并且更多地挣扎于触发内容。相反,那些处于沉思、准备、行动和维持阶段的人可能较少认同他们的饮食失调症状,而更多地认同他们的恢复认同。

随着社交媒体的使用似乎成为日常生活中不可或缺的一部分,不受节制的社区将继续激增(例如,[3.])。ED恢复期患者还报告说,由于COVID-19大流行,他们的社会孤立感增加,这对他们的饮食习惯产生了负面影响[5];无节制的康复社区可能为重新联系提供一个重要的途径。需要更多的研究来确定不受调节的、有利于恢复的环境是如何影响用户体验的,以及哪些方面可能会鼓励成长,而不是对自我的不良感受。具体来说,这项研究将调查一个网站上的康复社区,Tumblr;我们的目标是确定社区的哪些方面有助于用户恢复,以及社区如何让用户感受到恢复。

方法

根据研究创建时Tumblr网站的“关于”部分,Tumblr用户可以“从浏览器、手机、桌面、电子邮件或任何你碰巧在的地方发布文本、照片、引用、链接、音乐和视频。”用户也有一个“仪表板”,显示其他博客的帖子;用户可以评论、转发博客和添加话题标签。Tumblr有一个“询问”功能,用户可以以自己的身份或匿名的方式发送信息。还有一个直接消息传递功能。

之所以选择Tumblr,是因为该网站的设置模仿了更传统的“博客”网站,同时结合了较新的社交媒体网站的功能(例如,视频、话题标签),为用户提供了多种参与方式。我们也相信,这个网站可以让我们真实地展现自己的身份,作为具有科学背景的研究人员,我们相信恢复是可能的,而不会鼓励用户将我们视为恢复资源。

IRB批准后,为我们的实验室创建了一个帐户。除了调查帖子外,我们没有创建任何内容,只是转发了Tumblr上已有的信息性帖子或激励性帖子。信息性帖子的选择是基于我们作为科学研究人员的立场,我们认为打击错误信息和刻板印象很重要。我们没有与任何用户互动;消息传递功能被禁用。在一篇帖子中分享了一个安全的Qualtrics链接,使用了与康复相关的标签,如#EDrecovery, #eatingdisorderrecovery和#EDtreatment。国际恢复资源列在每个调查页面的顶部,提醒参与者可以跳过问题。调查中包括18个李克特式开放式回答问题(见“附录”)1”)。问题由第一作者提出,第二作者提供反馈。然后由两名研究助理试用问题,他们提出进一步澄清的建议。

最初的调查页面询问用户是否在13岁以上;如果参与者表示他们没有,他们就不能继续调查。如果他们表示自己已经13岁或以上,他们就会被带到一个同意页面,在那里,研究的潜在风险和益处会用适合青少年同意的语言进行解释。由于不可能通过Tumblr联系到用户的父母,IRB批准了获得父母同意的豁免。没有收集任何个人或身份信息,为了尽量减少潜在的痛苦,除了诊断之外,我们也没有询问参与者的ed。

在本文中,我们使用了语义层面的理论主题分析来研究其中的五个问题[7]。选择这些问题进行分析是为了关注参与者在Tumblr上有益和有害的康复经历的生活经历,以及这些经历如何影响他们自己的康复[4]。第一个问题是,“Tumblr上的康复社区对你的饮食失调康复有帮助吗?”的回答选项包括不,很少,有时,经常和大多数时候。接下来是两个开放式问题,“康复社区如何帮助你恢复饮食失调?”以及“你认为康复社区的哪些方面会让你的饮食失调康复变得更加困难?”最后是一个开放式的问题,“在Tumblr上看到饮食失调康复的帖子后,你通常对自己的康复感觉更好还是更糟?”的问题,接着是一个开放式的问题:“为什么或为什么不?”李克特式问题的结果也可以在“附录”中找到2,以便检查。

Braun和Clarke描述的主题分析的六个阶段[7都被跟踪了。在多次阅读回复后,第一作者生成了与社区内积极和消极体验相关的初始代码,搜索和审查主题,并从支持/动机、连接、比较和内容相关的数据中定义和命名培养的主题。虽然最初的分析是在一个问题一个问题的基础上完成的,但根据审稿人的反馈,我们将基于整个数据集重新分析主题。第一作者最初参与了这个过程。对于第一个分析,第二作者和一个研究助理检查代码和审查主题。第三作者最初参与了主题的定义和命名,在复核过程中,检查了第一作者对数据集代码和主题的解释。当出现分歧时,第二作者充当了关键的同行。这个过程产生了一套更加连贯的主题,最大限度地减少了冗余。所有作者都参与了报告的编写。参与者的回答没有经过编辑,以保持真实的声音。

结果

参与者

回答了至少一半问题的参与者(31个问题中的29个)被纳入分析。参与者年龄从15岁到43岁不等(M = 20.71, SD = 7.04),大多数是白人(n= 26),女性(n= 26),并经医生诊断为ED (n= 25)。在那些被正式诊断为神经性厌食症(an)的人中,17人列出了神经性厌食症(an), 3人列出了进食障碍(EDNOS/OSFED), 3人列出了神经性贪食症(BN), 1人列出了暴食症(BED), 1人没有回答。在那些声称自己没有被正式诊断的人中,有一个人表示他们患有BN,而另一个人认为他们患有EDNOS。在27名受访者中,有21人(77.8%)表示他们正在接受专业援助,而6人(22.2%)表示他们没有接受专业援助。

除了一个人之外,所有的参与者都认为康复社区至少对他们的康复有一点帮助。当参与者被问及他们在观看内容后对康复的感觉是更好还是更差时,结果更加复杂,五名参与者表示他们感觉更糟,七人表示这取决于当天,其余的人表示他们感觉更好。见“附录3.,以获取与下列主题有关的所有引语。

连接与验收

参与者认为,社区帮助他们感到不孤单;知道他们的挣扎是正常的,这很有帮助。例如,一位参与者指出,“我们所经历的事情被坦然接受。我们知道我们的痛苦会以奇怪的方式表现出来,我们的行为并不尴尬,这帮助我克服了很多内疚感(P4),而另一位用户说,“这个社区帮助我打破了ED (P25)带来的孤立感。”对一些人来说,幽默让他们感到联系:“我看到关于ed的讽刺/讽刺的帖子,感觉被理解了(P6)。”

特别是,社区帮助一些人获得了他们认为在日常生活中缺失的支持。例如,一位参与者指出,“事实上,我可以与其他经历康复的人联系,这让我感觉不那么孤立。我可以分享我的感受(面对我认识的人我很难做到这一点),这真的有助于我理解我的想法,让我释放一些压力(P24)。”

一位参与者确实注意到与社区联系的负面结果,“当我对自己几乎没有足够的爱时,我经常觉得有义务提供帮助,阻碍了我自己的进步(P4)。”同样,另一位参与者注意到,这种接受有时会让他们觉得自己的紊乱习惯并不那么令人担忧,“我认为,尽管这个社区让我感到被认可,但它也让我觉得我的饮食失调在某种程度上是一件正常的事情……我倾向于认为它没有那么严重。”比如“哦,好吧,我有暴食症,暴食和排便对我来说很正常,对此我无能为力”(P6)。’”此外,另一位参与者指出,“我有一个很受欢迎的博客,并从中获得了很多关注——这对我的教育有帮助,除此之外什么都没有。”虽然大多数参与者发现联系是社区的积极组成部分,但这些参与者表示,这种联系也可能产生更多的负面结果。他们在社区中如何体验联系可能取决于TTM参与者所处的阶段,以及他们的整体身份与饮食失调身份的纠缠程度。换句话说,对于那些处于沉思阶段或模型更高级阶段的人来说,与社区的联系和接受可能会产生更积极的结果。

激励和鼓励

参与者还认为,社区在他们康复过程中激励了他们,通常来自帖子,也来自看到别人成功。例如,一位用户指出,“看到这么多人走在正确的道路上(P28)”,而另一位用户则表示,“……有一天,我可以拥有大多数人的心态,他们知道食物和体重不是一切(P10)。”最后,另一位参与者表示,他们可以,“……为自己做正确的事情,因为其他人都肯定这是正确的事情(P11)。”

有时,这种鼓励包括直接的建议:“……那些已经康复的人或者比你走得更远的人给你的建议会激励你,帮助你度过一些难关……”(P14)。对其他人来说,阅读或倾听成功的故事是很重要的,“那些鼓舞人心的演讲和人们的照片,例如,他们谈论他们的一生都在适应一块布料,然后烧掉这些衣服(P10)。”

最后,一些参与者发现,看到别人挣扎会激励他们更多地关注自己的康复,因为他们想避免看到别人经历的困难;“这让我看到,挨饿/计算卡路里/沉迷是多么浪费生命,而没有这些,人们的生活是多么令人满意。它向我展示了饮食失调的真正危险,比如严重/危及生命的情况。这表明ed不是一种游戏,一个人要么康复,要么死亡(P12)。

可能来自社区其他人的这种动机和鼓励有助于用户与他们饮食失调的自我合成本质作斗争,因为它证实并强化了这样一种观念:疾病不是一种成就,在ED之外的身份是可能的。动机和鼓励也可以帮助用户过渡到TTM阶段,特别是从沉思到行动和维护。

内容

在社区中,参与者对内容本身表达了复杂的感受。一些人指出,他们对自己的康复是否感到积极或痛苦,取决于任何特定时间发布的内容。一位参与者说,“如果我有糟糕的一天,如果我被某些事情触发,我就不太可能抑制自己的冲动(P17),”而另一位参与者说,“tumblr上的恢复标签中的大多数人都不想好好恢复(P8)。”另一位参与者对这个主题的描述很好,没有什么,“这取决于内容,有时它让人振奋,有时它会让我沮丧(P18)。”

事实上,一些参与者指出,支持ed的内容的存在引发了他们的情绪。一名参与者指出,“有些人会发一些触发的帖子,比如体重很低,甚至是一些既支持恢复又支持减肥的东西……(P14)”,而另一名参与者评论说,“在#恢复标签下的人说他们已经吃了或计划吃了多少卡路里……(P10)”。一名参与者认为,社区中的大多数人实际上对康复并不感兴趣,“……大多数康复社区都参与并鼓励极端混乱的行为,比如发布瘦照、饮食不足、过度锻炼等(P5)。”而另一个人则指出:“有很多与减肥有关的事情,我不一定会特意去寻找,但最后却出现在了我的新闻推送中,这可能会让我开始一个自我感觉不好的循环,最终会去寻找更多的减肥方法。”通过这些方式,内容可能会融入电子邮件的自我synsynation性质,这样触发帖子和照片可能会强化疾病在用户身份中的作用。

然而,另一些人认为内容令人鼓舞,因为它可能有助于看到,“……这么多人走在正确的道路上……看到重要的提醒和肯定(P26)。”“它只是提供鼓舞人心的名言和图片(P2),”以及“看到重要的提醒和肯定。”对这些行为进行分析,帮助我认识到我的厌食症行为的根源(主要影响女性的问题、父母的控制/虐待、LGBT问题和其他问题)。这有助于了解我的问题来自哪里(P21)。”用户对内容的体验可能取决于他们将处于TTM的哪个阶段;那些在恢复过程中走得更远的人可能会寻找更多与恢复相关的内容,并且/或者能够更好地抵制触发内容。

比较与竞争

一些与会者还讨论了用户在恢复过程中与他人比较和/或竞争的倾向;一位参与者指出:“在康复过程中,竞争感对我来说一直很困难……如果有人说他们参与了某种行为,我脑海里的声音就会尖叫‘看,你没有他们那么强大’。”其他人指出,“因为它是我很难恢复,我感觉弱(P3)”,“这让我感觉更糟,因为我不喜欢……也不‘胜利’事情,当似乎有一种严重程度排名系统…有些人似乎,他们可能不知道或不同意它在事实层面,一种想法,一旦你成为体重恢复或吃得健康,你最好和完成,因此更少生病的人比积极参与行为(P19)。”

然而,一些人认为,看到别人的挣扎和成功让他们对康复有了更积极的看法。例如,一位参与者指出,“我经常和自己比较,但我喜欢看到别人做得很好,这激励了我(P14)”,而另一位参与者解释说,他们感觉很好,因为“……意识到(a)我不想像其他人一样生病(b)我可以为自己做正确的事情(P11)。”比较和竞争的潜在积极或消极影响可能是对ed的认同与恢复和TTM之间融合的特定结果。具体来说,那些在TTM阶段走得更远的人可能经历了身份认同的转变,这样,那些恢复得更远的人更多地关注症状缓解和整体健康,而不是疾病的严重程度。竞争和比较可能反过来加强恢复阶段的认同,而在过渡阶段早期的人可能会发现竞争和比较仍然会唤起他们对ED的认同。

讨论

这项研究定性地考察了个人对Tumblr上ED康复社区的看法,注意到对康复的积极和消极影响。作者确定了与连接和接受、动机和鼓励、内容以及比较和竞争相关的主题。虽然参与者对社交联系和康复具体支持的机会表示感谢,但许多人对触发内容感到困惑,更多人对社区内比较和竞争的存在感到矛盾。

连接和接受的主题总体上是高度积极的;参与者表示,他们能够对自己的努力感到认可和赞赏。这个社区似乎给了许多人一种归属感,甚至让他们松了一口气,因为他们觉得自己在社区之外得不到那种支持。三名参与者确实注意到,这种联系有时会导致给予支持的压力,使紊乱的习惯正常化,而通过与他人的联系获得的关注有时会助长不健康的习惯。然而,这些发现总体上支持了之前对支持康复社区的研究,即即使存在触发内容(例如,[1131422])。

事实上,参与者经常注意到内容可能会触发;有几个人觉得,社区里的一些人故意在康复的幌子下发布了引发争议的内容。另一些人则指出,恢复标签的内容往往是他们认为支持ed的。这些发现或许可以用电子邮件的自我同义性来解释,因为用户发布这样的触发内容并不是真的在寻求恢复,也没有看到他们的障碍有什么问题。亲ed内容的存在可能会影响一些参与者更多地取决于他们自己在接触时的内部状态,因为一些人指出,这些内容只会影响他们,这取决于他们自己目前对自己康复的感觉。

这种对内容的感受与比较和竞争的主题有关,也与激励和鼓励有关。许多与会者指出,康复界感到有竞争力;一些人评论说,希望在康复过程中做到“最好”,而另一些人则认为,对ED症状严重程度的关注是不健康的。然而,有些人觉得看到别人挣扎会让他们积极地比较自己,这样他们就想确保自己不会经历这些症状。总的来说,收到积极的建议和鼓励的反馈,以及看到鼓舞人心的帖子,对参与者来说也很有激励作用。这些主题与桑德斯和伊顿的更普遍的发现一致[18他发现,参与与他人的比较不仅会导致阻碍康复的想法和感受,还会导致类似数量的促进康复的信念。特别是,动机和鼓励的主题表明,参与者可能处于变革的思考阶段,因为他们从学习到ed的危险中被激励去改变,Cockell等人[10对恢复很重要。

这项研究通过与用户联系来更好地了解他们的具体体验,以及这些体验如何影响他们的内部状态和恢复,从而扩展了这些工作[4]。参与者表示,他们觉得康复社区相对有益;因此,对于那些处于恢复过程中的人来说,不受管制的社区可能是另一个积极的工具,特别是在自动识别特别有害和危险的员额的技术继续改进的情况下(例如,[23])。

除了对一个无节制的在线康复社区进行全面检查之外,这项研究的一个关键优势是包含了开放式问题,因为参与者可以写下他们的生活经历。调查的匿名性可能也让参与者感到自在地表达自己的真实观点。此外,这些结果增加了用户体验的细微差别,提供了个人如何从未经审核的社区中受益的更深入的图景。

本研究的结果应考虑到以下局限性。首先,我们的样本量可能被认为很小(n= 29),但我们相信,回应的数量使我们对参与者对社区的看法有了有意义的了解[8]。此外,大多数参与者是白人女性,这并不能准确代表患有ed的个体;然而,我们研究的人口统计数据与之前的研究结果相似(例如,[17])。未来的研究可能会试图确定为什么这些社区的动态会阻止更多不同的人口参与,以及/或如何更负责任地让这些社区中的不同群体参与进来。其次,参与者可能并不能完全代表Tumblr上的康复社区。我们试图通过在恢复社区发布常用的标签来联系那些积极参与的人,从而将这种风险降到最低。此外,自本研究完成以来,Tumblr的使用有所下降。虽然我们认为这些发现仍然适用于更广泛的社交媒体恢复社区,但进一步的研究应该探索新的平台。此外,考虑到调查的匿名性,我们的目标是尽量减少潜在的痛苦,我们没有询问与症状严重程度或寿命相关的问题;未来的研究可能会这样做。最后,我们的大多数样本报告有AN或EDNOS/OSFED,这并不代表整个ED人群。然而,在相关研究中也发现了这种模式(例如,[17])。

结论

随着社交媒体的不断发展,了解在线、无节制的ED康复社区的用户体验是必不可少的。考虑到ED治疗的障碍(例如,[2]),免费的在线康复社区可能是一些人的主要或唯一资源,也可能是补充资源。这项研究表明,对大多数人来说,这些社区可能会提供一种总体上积极和鼓舞人心的体验,尽管对比较和触发内容的存在感到消极。未来的研究应该继续探索新的社交媒体平台上的康复社区,并试图理解为什么这样的社区可能不鼓励包容不同的声音。

数据和材料的可用性

本研究中使用和/或分析的数据集可根据通讯作者的合理要求提供。

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下载参考

致谢

不适用。

资金

这个项目没有利用任何资金来源。

作者信息

作者及单位

作者

贡献

MEJ提出研究的概念,收集数据,生成初始代码,搜索和审查主题,定义和命名主题,撰写初始手稿。EHBS参与研究设计,检查代码和审查主题,并参与稿件开发。KCL参与了主题的定义和命名,以及手稿的开发。所有作者都阅读并批准了最终的手稿。

相应的作者

对应到梅根·e·琼斯

道德声明

伦理批准并同意参与

本研究获得了北达科他州立大学(#HE16157)的IRB批准,并获得了参与者的同意。

发表同意书

不适用。

相互竞争的利益

作者宣称他们没有竞争利益。

额外的信息

出版商的注意

伟德体育在线b施普林格《自然》杂志对已出版的地图和机构的管辖权要求保持中立。

附录

附录1

原始调查项目


1.你多大了?______


2.你的性别是什么?_________


3.种族:请在下列选项中选择一个。

亚洲_____ _____黑色_____拉美裔_____印第安_____白色______混血儿/多种族_____


4.Tumblr上的康复社区能帮到你吗你的饮食失调复苏?

不,很少有时经常大多数时候


5.康复社区会帮助你恢复饮食失调吗?(开放)


6.你认为康复社区会让你的饮食失调康复更难吗?(开放)


7.你认为在Tumblr上分享的关于从饮食失调中恢复的信息准确吗?

没有,很少有时经常大多数时间可选-解释(开放式)


8.你发现Tumblr上的饮食失调康复社区对所有用户都是开放和欢迎的吗?

不,有时是


9.为什么或者为什么不呢?(开放)


10.在Tumblr上看了饮食失调康复的帖子后,你通常对自己的康复感觉更好还是更糟?(开放)


11.为什么?(开放)


12.你学到了什么关于饮食失调或从饮食失调中恢复的知识特别是从Tumblr?(开放)


13 - 16。你对Tumblr上的饮食失调康复社区有多投入?检查所有适用的。

  • 不要转发或点赞帖子

  • 偶尔转发或点赞帖子

  • 经常转发或点赞帖子

  • 不要创建自己的帖子

  • 偶尔创建自己的帖子

  • 经常创建自己的帖子

  • 不要评论别人的帖子

  • 偶尔评论别人的帖子

  • 经常评论别人的帖子

  • 不要给其他成员发信息

  • 偶尔给其他成员发信息

  • 经常给其他成员发信息


17.你是否被医生诊断患有饮食失调症?

是的没有

如果有,你被诊断出患有什么?(开放)

如果没有,你认为哪种饮食失调最能描述你现在的状况?(开放)


18.你有接受专业的帮助来帮助你恢复吗?

是的没有

附录2

额外的李克特式问题频率

调查项目 N, %
帮助恢复(n= 29)
没有 1 (3.4%)
一个小 7 (24.1%)
有时 7 (24.1%)
经常 10 (34.5%)
大多数时候 4 (13.8%)
精度(n= 29)
没有 4 (13.8%)
一个小 3 (10.3%)
有时 10 (34.5%)
经常 10 (34.5%)
大多数时候 2 (6.9%)
欢迎(n= 29)
没有 6 (20.7%)
有时 9 (31.3%)
是的 14 (48.3%)
Reblog (n= 28)
从来没有 0 (0%)
偶尔 16 (57.1%)
经常 12 (42.9%)
创建职位(n= 28)
从来没有 7 (25%)
偶尔 18 (64.3%)
经常 3 (10.7%)
评论(n= 28)
从来没有 14 (50%)
偶尔 11 (39.3%)
经常 3 (10.7%)
消息(n= 28)
从来没有 9 (32.1%)
偶尔 16 (57.1%)
经常 3 (10.7%)

“帮助恢复”指的是这样一个问题,“Tumblr上的康复社区能帮助你恢复饮食失调吗?””“Accuracy” refers to the question, “Do you think that the information about recovering from eating disorders that is shared on Tumblr is accurate?” “Welcoming” refers to the question, “Have you found the eating disorder recovery community on Tumblr to be open and welcoming to all users?” “Reblog” refers to the frequency of reblogging or liking posts, “create posts” refers to how often participants created their own posts/content, “comment” refers to how often participants commented on other users’ posts, and “message” refers to how often participants message other users.

附录3

确定与整体研究主题相关的引用

主题:连接/验收
•“知道这个很好我并不孤单我的紊乱或我的感受(P1)。”
•“我不再感到孤单(P1)。”
•“它只提供鼓舞人心的名言和图片让我意识到我不是唯一一个经历这些的人(P2)。”
•“路”我们所经历的一切都会被坦然接受。我们明白,我们的痛苦会以奇怪的方式表现出来,我们的行为并不尴尬这帮助我克服了很多负罪感(P4)。”
•“我经常觉得有义务提供帮助当我对自己几乎没有足够的爱,阻碍了我自己的进步(P4)。”
•“这对我有帮助让我感觉不那么孤单。我看了一些关于Ed和感觉被理解和认可(P6)。”
•“认为……就像这个社区让我感到被认可一样,它也让我觉得我的饮食失调是一件很正常的事情。我开始把我的紊乱看作是一件“普通”的事情我倾向于把它看得不那么严重。比如“哦,好吧,我有暴食症,暴食和排便对我来说很正常,对此我无能为力(P6)。”
•“这让我知道我的想法并不罕见在急症患者中它帮助我认识到我的ED是有效的,非常真实的(第七页)。”
•“找到和你有同样经历的人是令人欣慰的(P8)。”
•“有很多人和我有同样的经历(票数)。”
•“提供了…肯定困难是有效的(侯)。”
•“这知道别人也在经历同样的事情会有所帮助尽管几乎每个人都比我小20岁!”
•“与了解你和你正在经历的人联系和分享康复社区的人们知道你正在经历什么并且非常适合提供建议(P14)。”
•“人就是这样和我经历着同样的事情,我并不孤单(P15)。”
•“这让我感到被认可(P16)。”
•“这让我我觉得我不是一个人在挣扎,我所经历的事情也不是不寻常的。这让我觉得没那么疯狂(P17)。”
•“……感觉你不是唯一一个(P18)。”
•“因为它是更少的孤立感,因为你可以看到人们也在挣扎,但没关系……另一个原因是,在西方,瘦是非常受重视的你在一个鼓励自己和他人拒绝的环境中与人交流,这会让你对康复产生更积极的感觉(P19)。”
•“有激励性的帖子和我能理解的人。它帮助我不感到孤独(P23)。”
•“我可以的事实与其他正在康复的人联系能让我感觉不那么孤立。我可以和别人分享我的感受(和我认识的人面对面时,我很难做到这一点),这真的能帮助我理解自己的想法,让我释放一些压力(P24)。”
•“有与有类似经历和感受的人接触。社区帮助打破了孤立这是ED (P25)带来的。”
•“…不觉得孤单,有人能体会到我所经历的,而现实生活中没有人能体会到(P26)。”
•“我有一个很受欢迎的博客这引起了很多关注,也影响了我的爱德(P26)。”
•“……提醒我我在为什么而战我并不孤单(P26)。”
•“…我知道我可以帮助那些可能正在挣扎的人(P28)。”
主题:动机/鼓励
•“……阅读分析和文章,这样我就可以……你最好理解我的处境,好好考虑一下(P6)。”
•“它也让我看到其他人的进步激励着我去做同样的事情,因为我已经看到恢复是可能的(第七页)。”
•“……如果内容是有教育意义的,写得很好,以康复为导向的文章,甚至是关于他们如何与饮食失调作斗争的帖子总有一天,我会发现自己获得了一些以前没有的知识或希望(第七页)。”
•“来自他人的鼓励(票数)。”
•“因为我知道我还有希望,有一天,我可以拥有大多数人的心态,他们知道食物和体重并不是一切都重要。这些是你不应该想太多的事情(P10)。”
•“提供鼓励做正确的事……(侯)。”
•“我可以为自己做正确的事,因为别人肯定这是正确的事(侯)。”
•“这让我看到了饥饿/计算卡路里/痴迷是多么浪费生命,而没有这些,人们的生活是多么令人满意。它向我展示了饮食失调的真正危险,比如严重/危及生命的情况。这表明EDs不是一种游戏,一个人要么康复,要么死于它…(P12)”
•“看到别人成功,那些康复的人或者比你走得更远的人给你的建议会激励你,帮助你度过一些难关因为让我们面对现实吧,大多数专业人士都不知道。康复社区的人知道你在经历什么能给你提建议吗(好)”。
•“保持坚强和积极(P15)。”
•“他人的热情和他们完全帮助他人的意愿(P16)。”
•“获得咨询建议和恢复信息(P18)。”
•“其他博主也可能非常友善并留下积极和鼓励的信息(P19)。”
•“这帮助我保持动力(P20)。”
•“因为它提醒我我真正想要的是什么(P20)。”
•“动机(第22位)”。
•“有一些励志的帖子以及我可以联系的人(P23)。”
•“我知道我正在取得进步除了我在tumblr上发布的内容(P23)。”
•“支持(P27)。”
主题:内容
•“有时候,听到消极的经历让我独自思考(P1)。”
•“这只是提供鼓舞人心的报价和图片(P2)”
•“我认为,看到这些有时会让人激动另一些人则发布低体重的照片或他们知道是受限制的食物的照片(P2)。”
•“我真的喜欢。阅读关于康复的名言和诗歌-我通常把它们打印出来挂在我的墙上(P2)。”
•“我正处于稳定、健康的状态。然而,当我脆弱的时候,我发现错误的话语会让我思考旧病复发,但正确的帖子会成为我吃晚饭的理由(P4)。”
•“大多数康复社区参与并鼓励极度混乱的行为,比如晒瘦照,饮食不足,过度锻炼,等(P5)。”
•“我看。讽刺、挖苦的帖子觉得自己被理解,被认可,或者阅读分析和文章…(P6)。”
•“它也让我看到别人的进步这也激励着我去做同样的事情,因为我已经看到了恢复的可能。”
•“…看到其他饮食失调的人比我瘦,住院或做输卵管手术告诉我,因为我没有‘病得那么厉害’,所以没关系(P7)。”
•“很明显内容每天都不一样,如果有一天有强烈的触发帖子存在,比如那些包括卡路里计算和体重增加/减少或前后的照片我更有可能感到消极。然而,如果内容是有教育意义的,写得好,以恢复为导向的文章,甚至是关于他们当天如何与饮食失调作斗争的帖子我会发现自己获得了以前没有的知识或希望(P7)。”
•“…过度分享触发的东西,身体检查和限制部分的食物再加上对‘健康’和‘干净’饮食的痴迷,使恢复或看到什么是真正的健康变得非常困难,我认为这是非常有害的。”
•“触发与他人体重相关的数字(票数)。”
•“激励人心的演讲和人物照片例如,他们会说,他们花了一辈子的时间来穿上一块布料,然后烧掉这些衣服。被认为“肥胖”的女性的照片,她们对自己的身材非常乐观并说出经济复苏的积极因素(P10)。”
•“人们在#edrecovery标签,他们说他们吃了多少卡路里/计划吃多少卡路里,大吃大喝或清理照片,甚至谈论食物的照片(P10)。”
•“当有恢复博客的人体重指数达到18-20时,他们就会复发。人们上传食物的照片,尤其是当这不是他们正在吃的食物时,如果这是他们的午餐,那就很酷很有帮助,但如果只是食物色情,他们并没有真正吃东西那么他们没有被找回来?当人们声称自己已经康复,但却痴迷于健康食品、健身、素食主义或时尚饮食趋势时。有人发了一张她穿着康复初期去诊所穿的牛仔裤的照片,那条牛仔裤比原来大了两三个码所以在恢复前后的照片中,由于吃素食,她现在更苗条了。那些正在康复的人的自拍,或者那些恢复后体重指数仍然很低的人的自拍,以及所有对他们看起来有多漂亮的赞美这些都是触发(P12)的因素。”
•“我喜欢简单的饮食提醒(P12)。”
•“有有很多事情与我的运动有关,我不一定会特意去寻找,但最终会出现在我的动态消息中,这会让我开始一个自我感觉不好的循环,而且最终要寻找更多的东西(P13)。”
•“看到别人成功并得到建议那些已经康复的人或者比你走得更远的人……”(P14)
•“有些人会发帖触发帖子,比如非常低的权重,甚至是标记为pro recovery和pro ana的东西这是非常烦人的(P14)。”
•“被触发的照片或评论(P15)。”
•“低体重/卡路里摄入的帖子有时会触发(P16)。”
•“如果我今天过得很糟糕,我就不太可能抑制自己的冲动,做出一些行为我被什么东西触发了(P17)。”
•“获得咨询建议恢复信息…(P18)。”
•“Pro Ana和Pro Mia内容当你看到这一点时,很难转移视线(P18)。”
•“取决于内容似乎有时它是令人振奋的,有时它可以让我心烦意乱(P18)。”
•“人们谈论数字还有,素食主义。很难理解人们对饮食方式的批评,并以消极的方式产生对食物的认识。如果你在康复过程中需要吃肉,让别人说吃肉是邪恶的,这可能有点有害(P19)。”
•“对这些行为进行分析,帮助我认识到我的厌食症行为的根源(主要影响女性的问题、父母的控制/虐待、LGBT问题和其他问题)。这有助于了解我的问题来自哪里(P21)。”
•“仍然参与的人tumblr上有害或鼓励饮食失调的公开言论。甚至更了解情况并表示反对亲安娜的女孩仍然会发布自己的低体重照片或触发材料(P21)。”
•“可能的诱因(第22位)”。
•“有励志文章以及我可以联系的人(P23)。”
•“有些人在恢复页面上发布触发内容(如thinspo、数字或行为)(P23)。”
•“支持厌食症/饮食失调页面。我从这些博客中感受到压力,要回到我的旧习惯(P24)。”
•“个人用餐照片。关于低权重的帖子(P25)。”
•“提供资源和文章链接的帖子很有帮助。避免使用可能触发的特定信息的个人帖子让我感觉不那么孤独。另一方面,带有触发信息的帖子(卡路里摄入量,体重,)可能是有害的(P25)。”
•“……看到”重要的提醒和肯定(P26)。”
•“Thinspo等(P27)。”
•“看到这么多人走上了正确的道路…(P28)。”
•“总体来说,恢复是艰难的,但是当人们发布“身体检查”时“这似乎适得其反(P28)。”
•“人们似乎很快乐,找到了他们的健康(第29页)。”
主题:比较/竞争
•“有时候,听到消极的经历会让我独自思考(P1)。”
“我是一个非常好胜的a型人格。不幸的是,我的ED告诉我的一个谎言是,我病得还不够严重,我的ED不是真的,因为我的体重没有低到危险的程度。看到其他饮食失调的人比我瘦,住院或做输卵管手术告诉我,因为我没有“病得那么重”,所以没关系。因此,它助长了ED的想法,让它们继续恶化,这样它们就占据了我越来越多的大脑(第七页)。”
“有时,当别人做得更糟时,或者当他们可以获得个人无法获得的更高水平的照顾和支持时,就会触发……(侯)。”
“比较仍然存在,但这不是社区的错,这只是疾病的本质(好)。”
“在恢复过程中,竞争的感觉对我来说一直很困难。甚至在整个治疗过程中,我都在与饮食失调的竞争性作斗争。如果有人说他们参与了某种行为,我脑海里的声音就会尖叫:“看,你不像他们那么坚强。”这一切都是关于挑战思想,认识到你头脑中的声音是你肩上的魔鬼(P17)。”
•“人们谈论数字。看起来还是有点竞争。此外,当似乎有一种严重程度排名系统时,或者,如果有的话,我不确定我是否能正确地表达这个观点,那就是对那些可能没有“传统”ed的患者的无伤大雅的漠视。有些人似乎有,他们可能没有意识到这一点,或者在事实层面上不同意这一点,一种想法是,一旦你恢复体重或吃得健康,你就会变得更好,因此比积极参与行为的人更少生病(P19)。”
•“因为我长胖了我觉得自己“不够瘦”,不可能有饮食失调这一直在触动我(P24)。”
•“当别人看起来比我好(第29页)。
“因为我很难恢复,我感到很虚弱(P3)。
•“意识到a)我不想和那里的其他人一样生病……”(P11)。
•“我经常拿自己比较但我喜欢看到别人做得很好,这激励了我(P14)。”
•“因为它能告诉我我如何没有真正致力于康复,或者我如何没有努力,或者仍然从事我认为正常和可接受的行为。这让我感觉更糟,因为我不喜欢没有“赢”的事情(P19)。”
“我似乎比其他人进步得更快在体重反弹方面,因为他们似乎觉得更难恢复体重和健康的饮食习惯(P24)。
“让我拿自己和他们比较(P27)。”

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琼斯,m.e.,萨拉菲亚,E.H.B. &伦纳德,K.C.用户对不节制饮食失调社区如何有利于或损害其康复的看法。J饮食失调10, 129(2022)。https://doi.org/10.1186/s40337-022-00653-3

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