用艺术来提高人们对患有复杂疾病的母乳喂养儿童的认识

背景

目前的婴儿喂养支持的目标往往是在健康足月婴儿中建立母乳喂养，或在新生儿环境中支持早产儿的哺乳。对于有复杂医疗问题的新生儿期之后的儿童来说，母乳喂养面临着不同的挑战。将母乳喂养作为一种预防性公共卫生干预措施的倾向忽视了一个事实，即患有复杂疾病的母亲和儿童往往需要额外和有针对性的支持才能继续母乳喂养。尽管有这种明确的需求，但在儿科领域很少有研究、政策或临床具体教学，足以支持这一弱势群体。

提高对儿科复杂疾病的母乳喂养儿童的认识

虽然在产妇和新生儿委员会中都有研究、政策和嵌入爱婴保健倡议(BFHI)标准，但儿科是一个独立的学科，相比之下，很少有哺乳支持基础设施。为此，开始了一项博士研究，旨在确定这一弱势和很大程度上被忽视的群体的差异。正在进行的研究的相关产出之一是使用创造性的方法来提高意识。这篇评论强调了与一位艺术家合作的一个项目，即在一本书和卫生专业教育的同时，制作一系列肖像，以提高对这些儿童需求的认识。

结论

儿童在儿科环境中的母乳喂养需求和挑战是独特的，需要额外的意识、创造力和技能来支持最佳的婴幼儿母乳喂养。使用艺术可以将专业人员与努力克服复杂医疗问题的家庭的生活经历联系起来。

优化母乳喂养可能特别有益于有复杂医疗需求的婴儿和儿童，以预防额外的疾病和感染[1，2，3.，4]，以及提供舒适[5]和止痛[6，7］．

然而，儿童急性和慢性疾病或残疾与增加的挑战和较低的母乳喂养率有关[8，9，10，11］．许多患病儿童在儿科接受护理，儿科是新生儿和产科的一个独立的组织部门。爱婴医院倡议已被证明可提高母乳喂养的起始率[12］．但是，这些标准还没有调整为适用于年龄较大的儿童或有复杂需求的儿童的临床使用，而且儿科病房或医院也没有广泛采用爱婴病房hi。这意味着儿科病房通常没有指定的哺乳支持服务，儿科临床医生也没有强制性培训或审计。虽然专业知识有时是从产科或新生儿同事那里“借来”的，但这取决于工作量和人员可用性，因此提供的专业知识只是不一致的[13］．

因此，在儿科领域，与健康新生儿或早产儿相比，不仅有复杂疾病儿童的母亲在启动和维持母乳喂养方面面临不同的挑战，而且她们在克服这些挑战方面获得的支持也较少。

母乳喂养儿童及其母亲在儿科方面的需求研究不足。因此，关于这一人群的文献很少，现有的文献往往是过时的，并专注于特定的疾病-即心脏疾病[14，15，16，17]、唇腭裂[17，18]、唐氏综合症[19，20.]及苯丙酮尿症[21］．目前，关于在新生儿期之后为有各种医疗挑战的儿童提供更普遍的支持的文献非常有限。

虽然人们对支持母乳喂养开始、持续时间和排他性的因素了解甚多[22]，但在儿科病房，许多能够实现最佳母乳喂养的系统结构尚未到位。

作为一名儿科护士，国际理事会认证哺乳顾问(IBCLC)，以及一名母乳喂养的儿童癌症和败血症幸存者的母亲，儿科家庭普遍缺乏母乳喂养支持的挫败感促使我开始了博士学习。本研究旨在了解儿童的挑战与医疗复杂性，以及知识的差距，为卫生和哺乳专业人员支持他们。除了博士，还有一个支持小组母乳喂养勇敢的人-在Facebook上托管，旨在为有各种医疗需求的母乳喂养儿童的母亲和父母提供支持和倡导。不同的策略被用于教育和提高认识，包括使用社交媒体和视频。一个利用艺术的项目是最新的创新，以促进更好地理解这一未被研究的领域。与研究人员一起，以有目的的艺术而闻名的艺术家利安·皮尔斯(Leanne Pearce)选择了几张父母分享的图片，用油画捕捉下来，希望专业人士能够通过艺术与故事联系起来，理解这项研究。这些肖像将在展览中展出，用于教学，还将提供数字版画，并将版画捐赠给各医院。所有家长都热衷于广泛分享他们的故事，以支持医疗专业的学习和发展，并激励那些经历类似挑战的家长，他们都同意被包括在这篇文章中。

许多医疗保健专业人员、学者、政策制定者，甚至非医疗哺乳专业人员都不普遍了解这一具有复杂医疗需求的儿童群体的具体差异。在产妇和新生儿环境中更熟悉的研究和哺乳策略可能并不总是适用于这一群体，但是，没有临床经验，专业人员可能难以理解这些挑战。因此，欢迎健康和哺乳专业人员加入母乳喂养勇敢小组，以便以一种独特的方式被动地了解母乳喂养儿童的挑战。然而，还需要更多的教育，因此已经采用了创造性的方法来提高这一群体的知名度。

支持专业学习的一种方法是用艺术和故事将新兴的理论与生活经验联系起来。医疗保健教学中的艺术不是一种常用的方法，尽管护理经常被描述为一种“艺术”，事实上，它已被证明有助于从业者理解护理[23变得更有同情心[24］．艺术在医疗保健教学中的成功运用[25]并已被证明可以支持专业人员更好地理解患者的观点，以及增强沟通和同理心[26］．一项研究发现，接触以艺术为基础的教学的学生能够更好地将学习的共情和认知方面联系起来。27］．艺术可以用来治疗痛苦和悲伤的父母，但它也被证明可以减少医护人员的同情疲劳[28］．

由于各种原因，对于有医疗需求的孩子的母亲来说，母乳喂养可能更加困难。最近的一项系统综述在现有文献中发现了七个关键主题[29］．大体上，有四个与父母和儿童有关的主题，三个专业和机构主题。家长的主题包括过夜的后勤和实际问题，工作人员普遍不愿意帮助共享床位，难以获得通常的社区母乳喂养支持，以及母乳喂养的实际挑战，如乳腺炎和供应不足，在儿科环境中没有得到充分的管理。

母亲们还面临着心理上的挑战，许多人报告说，由于需要在异常紧张的环境下生产大量母乳，她们面临着焦虑、抑郁、压力和母乳喷射反射受损。勇敢母乳喂养小组的许多父母报告说，这些问题仍然存在问题，包括一位出生时患有线粒体疾病的孩子的母亲。这个孩子一生中的大部分时间都在医院度过，不幸的是，她在不到6个月大的时候就去世了。在她女儿的一生中，她的母亲不得不为舒适、皮肤对皮肤和共享床位而辩护。1)．

汉娜和梅奇。Hannah抱着Maisie, PICU的临床工作人员继续提供重症监护。PICU儿科重症监护室。艺术家:Leanne Pearce

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当群体中的父母们经历了创伤和悲伤，由于缺乏理解而变得更加困难时，他们通常会非常积极地参与到寻求解决所遇到挑战的项目中去。这样一来，艺术对主体和观众都有好处。

虽然在不同环境下母乳喂养支持的方面是重叠的，但有时需要不同的技能来支持大龄患病儿童的哺乳。由于住院的家庭经常发现获得社区支持是不现实的，责任的负担落在临床工作人员身上，在重症监护的同时支持哺乳，如果他们没有接受过培训，这是很困难的——一个普遍的发现[29，30.，31，32，33，34］．

目前的培训和知识通常倾向于在产妇和新生儿环境中支持母乳喂养的工作人员最常遇到的挑战。因此，艺术可能是一种传达细微差别的创新方式，在视觉上将医疗保健专业人员与年龄较大的儿童的生活经验联系起来。在一项研究中，研究人员指出，art可以提高医护人员对痛苦的意识，从而改善护理。然而，他们也注意到，观察艺术会激活大脑中的奖励中心，使相关的学习变得愉快，从而更容易记住。35］．这对提高新知识的意识和记忆都有潜在的影响。

希望这些画能说明儿科环境中的几个关键区别和问题。例如，有多项研究支持早产儿使用母乳，以促进最佳的神经发育和降低坏死性小肠结肠炎的风险[36，37，38因此，早期表达和使用捐献的母乳更有可能被期待和鼓励。虽然人们认识到在新生儿病房接受支持的积极经验并不普遍，相比之下，儿科落后了。没有研究讨论在儿科扩大捐献母乳供应，也没有研究探索儿科病房或儿科重症监护病房(PICU)的皮肤对皮肤护理，与许多支持在新生儿病房进行这种干预的研究相比[39，40，41，42］．当没有文献存在时，很难推荐或捍卫实践改变，即使在非常困难或姑息性的情况下，这将是一个富有同情心的干预，以提高生活质量。描绘这些未经研究的护理方面的艺术和故事可能会增加这些干预措施在儿科病房的流行率。

实际上，母乳喂养有细纹、引流、大伤口、气孔、夹板和石膏的孩子，以及接受非侵入性呼吸支持的孩子可能会很尴尬，而较大的孩子可能难以调整到双方都舒服的位置。随着通气时间的延长，术后建立口服喂养的困难更为常见[43］．在肠内喂养、补充、吸吸、停用阿片类药物或通气后，维持乳汁供应并恢复母乳喂养并不总是那么简单。一个婴儿出现了长时间的呼吸暂停，在家里变得没有反应。他在儿科高度依赖病房(HDU)接受治疗，他的母亲没有得到任何关于如何保持母乳供应的信息。这位母亲使用了自己的吸奶器，但大多数工作人员都不知道或不支持使用母乳。维持奶水供应是极具挑战性的，但母亲依靠自己的知识和经验坚持了下来(图2)。2)．

爱德华和雅各布。雅各布的父亲爱德华正在用注射器给他的儿子雅各布喂劳拉的母乳，当时他还在HDU。二胺高依赖单元。艺术家:Leanne Pearce

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为身体不适或有复杂医疗条件和需求的母乳喂养儿童提供支持是一条较少有人走过的道路。儿科可能感觉像是母乳喂养的“技能沙漠”，在临床环境中照顾的家庭无法完全支持他们的喂养目标。医疗保健和哺乳工作人员只能提高对这些挑战的认识，以及如何克服它们，一旦他们认识到这些挑战。艺术可能是我们激发好奇心和解决问题的一个渠道。

病人的故事是有意义的，对于不熟悉新话题的从业者来说，描绘这些故事的艺术可以提供另一种学习方式。44］．艺术已被证明可以改善心理健康。35］．这有时是因为观察艺术的人在观看它时找到了乐趣，但乐趣也可以通过理解艺术作品的意义而获得。35］．事实上，也有人认为，令人不安的主题也能引发积极的反应，这就是为什么悲剧是一种流行的类型。45］．负面情绪可以产生高水平的情绪反应，使主题更令人难忘，这对于支持患有复杂疾病的母乳喂养儿童的工作人员尤其重要[45］．

在其他展示艺术品的医疗保健环境中，它可以将临床环境转变为一个空间，以庆祝个人勇敢地面对健康挑战。这种公开表现出的勇气鼓舞了患者同事和家属，也鼓舞了工作人员[46］．

一项研究发现，艺术可以成为儿科患者及其家庭心理需求的重要组成部分[47］．医疗保健专业人员经常报告干预措施的积极影响，如对儿童的艺术治疗，艺术可以以一种不具威胁性的方式介绍一个概念。因此，展示图片可能有助于开启对话，或提供一种被动的允许感或母乳喂养的可能性，否则可能感觉不可能。艺术的另一个好处是，医疗保健专业人员经常在工作期间处理创伤和痛苦的经历。支持濒死儿童及其失去亲人的家庭的专业人员的需求往往得不到满足。艺术可能是医护人员承认他们角色中更困难方面的一种潜在方式[47］．

最后，一项研究发现，教授医学生使用艺术品可以帮助他们将视觉线索与潜在疾病联系起来。观察的技巧是可以传授的，艺术可以作为一种媒介，通过它，我们不仅可以教医疗保健专业人员护理，而且可以准确地观察明显和微妙的线索。48］．

通过创作的艺术品，我们邀请观众通过他们的故事和肖像的结合来看到一个家庭的视角。一些肖像在逆境中传达了温柔和联系(图。1)和其他一些建议暗示了维持母乳喂养的实际挑战(图。2)．一些肖像被选来说明力量和决心(图。3.)．

卡拉和她两个身体不适的孩子。卡拉正在医院病床边给四岁的杰克喂奶。艺术家:Leanne Pearce

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无花果的大孩子。3.4岁时被诊断患有急性淋巴细胞白血病。4个月后，他年幼的妹妹被诊断为纤维瘤病，需要化疗。孩子的母亲完全用母乳喂养女儿，在儿子接受高强度化疗时，还通过鼻胃管给他喂奶。这位母亲回忆说，最困难的部分之一是在外地照顾两个生病的孩子。她和丈夫轮流住在医院，而另一个则长期住在儿科肿瘤科病房。在不熟悉和紧张的环境中继续母乳喂养，并面临严重的健康挑战，这是一个重大的实际挑战。

尽管父母必须讲述的故事都是深刻的，但伴随他们的艺术让读者对私人斗争有了额外的了解。在所有这些由父母分享的照片重新创作的照片中，一扇窗户打开了一扇通往母乳喂养孩子的世界的窗户。艺术作品本身并不能教会专业人员如何处理类似的情况，但它可能提供了讨论临床场景的机会，在这种情况下，可能需要创造性的适应和新颖的方法。更重要的是，这些肖像为专业人士和父母提供了灵感、安慰和希望，尽管面临巨大的挑战，母乳喂养仍然是正确的是可能的。

在循证实践和实证证明日益重要的时代，对未被研究领域的研究是一个优先事项。然而，根据定义，这些通常是人们知之甚少的话题。在这些情况下，写作和研究可能有效地传达了对小说概念或经历的文学叙述，但它们可能无法像视觉图像那样有效地将读者联系起来。

通过使用艺术来捕捉一个时刻的痛苦，我们希望能够更准确和有意义地传达母亲和父母哺乳生病孩子的生活经历。

不适用。

BFHI:

爱婴医院计划

二:

高度依赖组

IBCLC:

国际理事会认证哺乳顾问

PICU:

儿科重症监护室

不适用。

没有资金来源需要申报。

作者及隶属关系

1. 英国威尔士斯旺西斯旺西大学卫生与社会保健学院

   Lyndsey Hookway

贡献

LH构思并撰写手稿。作者阅读并批准最终的手稿。

作者的信息

LH是一名儿科护士，儿童公共卫生专业护士，IBCLC和博士研究生，研究儿科环境中复杂的母乳喂养儿童的需求和挑战。

相应的作者

对应到Lyndsey Hookway．

伦理批准并同意参与

不适用。

发表同意书

这些人提供了书面同意，同意分享他们的姓名、故事和图片。

相互竞争的利益

作者宣称他们没有相互竞争的利益。

出版商的注意

伟德体育在线施普林格自然对出版的地图和机构从属关系中的管辖权主张保持中立。

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