衡量早产的经济后果-评估儿童及其照顾者个人负担的方法建议

本研究旨在从家庭的角度确定早产对经济和情感负担的影响。此外，还制定了一份全面的建议表，以充分评估负担的所有方面。基于文献检索的结果，确定了涵盖相关经济和情感负担多个方面的问卷调查的相关类别和子领域，并将其转换为推荐方案。文献检索结果表明，早产对父母的负担很大。除了医疗问题和医疗保险系统的进一步财务成本外，这还会给父母带来大量的自付费用(OOPE)和情绪困扰。根据对婴儿健康状况的调查结果，随着胎龄的降低，婴儿的OOPE和情绪困扰显著增加。用于运输的OOPE通常相当于父母的主要成本维度。此外，有一些证据表明，收入减少和工作天数减少的幅度很大。在从社会角度计算早产的总成本时，必须考虑到家庭的观点。但是，近年来在这一领域进行的经济评价相当不均匀。 For future studies a) direct medical costs, b) direct non-medical costs, c) indirect costs as well as d) intangible costs (in terms of emotional distress and reduced quality of life for caregivers and children) are the main categories that should be evaluated measuring personal burden of preterm birth on families adequately. A detailed list of specific sub-domains is given. Additionally, the recommendations are not restricted to application in infants born preterm and/or at low birth weight.

尽管近年来大多数工业化国家的出生人数保持相对稳定，但可以观察到低胎龄(≤36周)和低出生体重(< 2500克)婴儿的发生率不断增加。例如，在德国，出生体重过低的婴儿比例比1980年上升了近四分之一。在许多西方国家，产妇年龄的增加和生育治疗只是导致这种发展的几个可能原因中的两个。例如，在德国，早产婴儿的比例约为所有新生儿的9-10%，每年约为6万名婴儿。甚至有1-2%的人出生在32岁之前^nd怀孕周。在所有新生儿中，6.8%的体重低于2,500克，1.2%的体重低于1,500克(2005年为8,090名婴儿)。在其他工业化国家也可观察到类似的趋势[1- - - - - -3.］．

那些存活下来的儿童未来出现健康和发育问题的风险更高，这些问题包括严重的运动和感觉障碍、注意力缺陷障碍和学习困难。临床并发症可能包括慢性肺部疾病、急性呼吸道及/或胃肠道疾病，以及视力损害或严重感染[4- - - - - -7］．另一方面，新生儿护理和围产期实践的巨大进步导致低胎龄和出生体重婴儿的生存机会增加。这些影响加在一起增加了向这些儿童提供新生儿期和以后生命阶段的护理费用。

最近，美国医学研究所(IOM)准备了一份名为《早产、原因、后果和预防》的综合报告，将早产描述为一个重要的公共卫生问题。在美国，这被提升到政府，2006年12月签署的“早产儿法案”规定扩大与早产和低出生体重婴儿的护理、治疗和结果以及公共和提供者教育相关的研究。国际移民组织报告的一项基本建议是加大努力，以了解与早产有关的保健服务的提供和认识的各个方面。其中一个设想的问题是早产婴儿对父母和家庭造成的负担[4］．此外，在最近的一项研究中，van Exel等人强调，整个医疗保健部门强烈依赖家庭和其他护理人员提供的非正式护理。根据他们的分析，非正式照顾者可能会经历重大负担以及健康和福祉影响。资源分配决策应始终考虑到患者社会环境中的这些“看不见的手”效应[8］．

到目前为止，现有的早产儿成本研究主要集中在医疗保险角度的早产儿初次住院及相关新生儿重症监护的(高)费用。相比之下，除了早期住院(再次住院、门诊服务和药物治疗)和非医疗费用(如特殊教育费用或由于生产力损失而产生的间接费用)之外，尤其是从家庭的角度，人们对公共负担的规模知之甚少。因此，本文的目的是通过回顾现有文献来进一步探讨这一问题，以描述早产对父母的经济和情感负担。此外，本研究旨在就如何在未来的研究中测量疾病的家庭负担提出建议。

基于文献检索，目的是收集关于早产和/或低出生体重对家庭的医疗和相关财务(自费支出- OOPE)和情感负担(生活质量- QoL)的更深入的见解。对于这第一部分，叙事文献搜索进行了覆盖时间到2009年4月。第一部分的主要目的不是对所有相关研究进行完整的评价或分类，而是识别和分析不同的量化父母负担的方法。使用了以下数据库和搜索引擎:MEDLINE、German Medical Science、Karger、Kluwer、Thieme和施普林格书目数据库以及Scirus搜索引擎。用于搜索的关键词是:(早产或早产或低出生体重)和(父母或照顾者或母亲或父亲)和(费用或自费支出或oop或自付或OOPP或生活质量或疾病负担)。相关出版物需要分析父母或其他照顾者的至少一类负担，而不仅仅是医疗保健系统的角度。由于预期的研究较少，没有确定其他纳入或排除标准。通过该过程确定的所有不同主题或成本领域将被分类并在结构化表格中列出1．

根据调查结果，审查结果用于完成一份全面的建议清单，以充分评估有关家庭的所有早产负担。具体选择包括哪些成本总是取决于各自的研究角度:从家庭的角度来看，a)医疗直接成本，b)非医疗直接成本，c)间接成本和d)无形成本(就生活质量方面而言)是四个主要类别，必须填满信息。主要类别是预先定义的。它们源自卫生经济评价的一般标准/基础，涵盖所有可能类型的负担。主要目标是用涵盖个人负担所有相关方面的特殊子领域填充这四个标题，同时避免通过文献分析实现的重复计算。

金融方面

评估早产对社会造成的经济负担，在不同的成本领域受到影响时，了解成本的全部程度是非常重要的。然而，人们普遍认为，这些情况不仅给医疗保险，而且给婴儿的家庭和照顾者造成了沉重的经济负担。有几个不同的成本类别可能很重要。

据国际移民组织最近的一份报告估计，2005年，美国与早产(≤36周妊娠)相关的社会经济负担每年至少为262亿美元，或每名早产婴儿51,600美元。这些费用包括每年消耗的超过足月出生婴儿预计使用的资源的年折现价值。其中近三分之二的费用(3.32万美元)来自医疗保健服务，其中85%以上是在幼儿期(0-5岁)提供的。每个婴儿的产妇分娩成本增加了3800美元，早期干预服务成本(用于情感、身体和发育结果的项目，例如对3岁以下幼儿的言语和语言习得干预)每年贡献了1200美元，与早产儿致残率较高相关的特殊教育服务每年增加了2200美元。最后，间接成本，包括未来家庭生产力的损失以及与儿童残疾相关的劳动力，为每个早产儿贡献了11200美元。这些费用组成部分不包括照顾残疾人士的费用，如必须加上的自付教育费用或儿童时期的收入损失[4］．

其他研究证实，新生儿和出院后费用与出生体重和胎龄成反比[9- - - - - -11］．根据欧洲可比研究的结果，存活的早产儿(< 1000克)的平均2年总费用为104,635欧元，而芬兰的正常出生体重儿童为3,135欧元。仅初期住院费用就占总费用的64%，而第一年和第二年的费用则分别占20%和13% [10］．

然而，关于财政负担(OOPE)的证据非常有限。新生儿期的费用(主要是初次住院和相关的oop费用，例如交通、儿童护理或住宿费用)可以与这一时期之后的长期费用(再次住院、门诊、药品、医疗辅助的自费和自付费用以及交通、特殊教育或时间和收入损失等非医疗费用)区分开来。

新生儿期的费用

几项研究发现，胎龄或出生体重与新生儿期(初次住院)的医院服务费用呈反比关系。此外，他们还表明，与死亡的早产儿相比，存活下来的早产儿的新生儿成本往往更高。此外，这一期间的医院服务费用与对婴儿进行手术干预的程度和辅助通气水平密切相关[10- - - - - -12］．Gilbert等人估计，25年期间出生的存活婴儿的每名患者新生儿住院总费用为20.27万美元^th而30岁出生的婴儿则有4.64万美元^th一周，降低到38周新生儿仅1100美元[13］．

除了这些关于保险制度所涵盖费用的研究之外，还有一些评估新生儿期间父母费用的分析:如果需要前往医院，父母在新生儿护理病房看望孩子所产生的交通费可能相当可观。McLoughlin等人的研究表明，88%的母亲每天都会去看望她们的新生儿，并估计旅行支出的中位数在101至200英镑之间[14］．此外，家庭还面临其他特殊生活损失，例如与儿童看护和照看兄弟姐妹有关的费用、新生儿住院期间的住宿费或在此期间的收入损失。据此，Tommiska等人计算出极低出生体重婴儿(< 1000克)初次出院前父母的平均费用为2,755欧元，占总费用的4%。旅行费用是主要的成本类别:旅行费用占所有费用的64%(1763欧元)，30%是收入损失(827欧元)，6%(165欧元)是住宿费用[10］．詹纳罗估计，由于婴儿的病情，家庭将年收入的2% - 4%用于非报销自付费用。低出生体重儿家庭初次住院期间平均OOPE为433美元，其中交通费用占比最大(271美元)[15］．

新生儿期后的费用(长期经济因素)

新生儿期之后的大部分相关费用组成部分是再次住院、门诊、药品、医疗辅助和教育、旅行、住宿、儿童护理等非医疗费用以及间接费用(主要是父母时间和/或工资损失)。到目前为止，只有少数研究分析了初次从新生儿病房出院后早产的长期经济负担。现有研究在方法学质量、样本量、研究设计和随访时间等方面存在差异[11，16］．

短期成本方面，产后资源利用与胎龄呈负相关。大部分费用在出生后第一年累积，再住院费用高于门诊费用[9］．例如，麦考密克等人和史蒂文森等人都报告说，早产婴儿在生命最初几年比足月出生和正常出生体重的婴儿更有可能接受医院和其他健康服务(如家庭医生服务)[17，18］．在英国，Petrou估计，对于28岁之前出生的儿童，调整后的住院人数、住院天数和10年的费用分别高出1.3、0.77和4.43^th的一周。低胎龄对入院的影响主要适用于出生后的头两年，而不是随后的时期[19］．

大多数研究没有提供早产费用支付来源的具体分类，然而，一些研究集中在出院后父母的OOPE和丧失的生产力。除了直接消耗的资源外，对父母来说还有其他长期的经济后果:由于在生命最初几年额外的医疗接触，有显著的直接非医疗费用成为家庭的负担。重要的一点是间接成本:打算在孩子出生后重返工作岗位的父母往往不得不减少工作时间，推迟返回工作岗位或错过工作日来照顾孩子。Tommiska等人报告称，极低出生体重婴儿(< 1000克)出生第一年父母工资损失5990欧元，出生第二年父母工资损失8175欧元，而对照组分别仅为880欧元和595欧元[10］．

第一年的旅行费用估计为75欧元，第二年为85欧元(相比之下，对照组两年为15欧元)。此外，这些作者还报告说，这一群体在家庭援助方面的OOPE也更高[10］．McCormick等人评估的旅行成本为每年180美元，儿童保育成本为563美元[17］．另一大笔费用是特殊教育费用。例如，柴金德和科曼计算出，与出生体重正常的儿童相比，出生时体重低于2500克的婴儿接受任何类型特殊教育的可能性比出生时体重正常的儿童高出近50% [20.］．还应指出的是，没有数据说明由于家庭为应付日常活动而不得不进行的修改而产生的额外支出，或由于婴儿健康状况受损而必须支付的房款。此外，有关可能需要的家政服务、更高的保险费或直接的医疗自付额和免赔额的信息有时会被提及，但从未以可靠的方式进行估计。

生活质量方面

与健康有关的生活质量(HRQoL)是个体对身体、情绪和社会功能健康状况的主观感知[21］．在儿科患者中，这种评估必须在家庭和相互影响的背景下进行。一方面，儿童的健康状况对家庭其他成员的生活质量产生影响，特别是在社会和心理领域。另一方面，家庭状况对儿童的幸福有很大的影响，因为儿童依赖于他/她的照顾者。

父母的生活质素

早产婴儿的出生是母亲和其他家庭成员生命中的一个关键事件。许多研究试图描述一些与出生和照顾早产儿和低出生体重儿童有关的无形成本。这些研究表明，这种影响通常是负面的，因为与身体疾病和照顾孩子的过程相关的身体和情感负担。特别是这些婴儿的母亲比足月婴儿的母亲更容易受到心理困扰[17，22- - - - - -30.］．

产前和围产期

关于早产婴儿的母亲产后抑郁症的研究有很多。根据研究设计和纳入人群的不同，估计在28% [31]及70% [22]认为早产母亲有临床显著程度的心理困扰。在最近的一项研究中，Davis等人发现，40%的早产儿(< 32周)母亲在出生一个月后根据爱丁堡产后抑郁量表(EPDS)报告有明显的抑郁症状[23］．这高于10% - 15%的人口标准。此外，估计的百分比与其他研究非常相似，这些研究表明，早产儿的母亲很可能在婴儿住在新生儿病房时出现明显的抑郁症状[24，32］．在此期间，父母受到以下因素的负面影响:早产的压力和失望、自我责备、与脆弱的孩子分开住在新生儿重症监护室(NICU)，只有有限的互动机会、持续的医疗危机、死亡的可能性或孩子持续的健康和发育问题[23］．

产后阶段

从长远来看(几周、几个月和几年后)，对家庭成员的生活质量也有影响:护理人员需要提供高度的警惕，并在几个月或几年里保持这种支持，这可能对他们自己的生活质量产生重大影响。这可能导致母亲抑郁、自我责备、家庭常规的动荡导致不稳定、婚姻压力、失去孩子的焦虑、兄弟姐妹的情感和行为担忧、限制社会接触，有时甚至感到孤立[17，25- - - - - -30.］．

婴儿生活质量

有很多关于早产儿HRQoL的研究。一般而言，针对学龄前儿童的问卷调查，如TAPQOL [33]或ped - ql [34，由家长填写。使用这些父母-代理版本，因为可以假设孩子在这个年龄还不能理解HRQoL的复杂理论结构[35］．有时这些家长访谈也用于年龄较大的儿童，但通常在学龄儿童、青少年和年轻人中，HRQoL是自我报告的[36］．大多数研究表明，这些早产儿的平均健康状况(客观生活质量)明显低于正常出生体重的同龄人。他们在身体、情绪和社会功能方面表现较差(例如有进食障碍、运动功能、沟通技巧或往往有焦虑问题[36，37])。另一方面，大多数受访的早产儿童或青少年并不认为自己的主观HRQoL与同龄人有显著差异，而父母的代理报告显示，他们的孩子在整体健康、行为和身体功能方面的表现明显较差。也许这种差异可以解释为父母对他们的经验和对孩子的期望的“情感”偏见，以及随着时间的推移，孩子的应对机制[26，36，38］．另一个可能的原因是，儿童早期出现的严重(甚至轻微或中度)问题并没有出现在孩子身上，因为他们忘记了这些问题，或者因为太小而记不住。

早产和低出生体重的经济负担远远超出了费用，例如，早产婴儿的出生可能会对其他各方产生多年的经济影响，因此必须支付医疗保险。事实上，这种情况给这些婴儿和正在成长的孩子的家庭和照顾者带来了巨大的经济负担。尽管有几项研究已经将保险系统覆盖的成本作为目标，但评估护理人员的OOPE、生产力损失和/或生活质量影响的信息有限。

基于文献检索的结果，为研究人员在构建研究设计时提供了一个推荐方案或工具箱(见表)1)．它包括一套四个独立的主要类别，从家庭的角度衡量额外的医疗保健需求和进一步的疾病负担。每一类都分为几个领域，涵盖了个人负担的所有相关方面。对于每个领域，都强调了一些适用的内容，但根据各自的研究设计或视角，个别成本组成部分的选择可能有所不同。此外，该矩阵并不局限于早产儿和/或低出生体重婴儿的应用。这些建议可以应用于大多数新生儿疾病，如先天性心脏缺陷或RSV感染。

应考虑以下组成部分:

住院或再入院，增加与全科医生和其他医疗保健提供者的联系，或对日常生活护理的特殊要求，通常与个人费用有关，或至少与父母的共同支付有关。这些直接医疗费用费用可分为门诊和住院两部分。此外,直接非医疗费用可能会出现额外的运输到医院和其他治疗。此外，可能必须安排额外的教育需要和照顾兄弟姐妹。通常这些直接的非医疗费用是父母支出中最重要的成本组成部分。

在制定问卷调查时，研究人员应非常精确地定义报告的OOPE，以避免重复计算或成本类别之间的重叠(特别是门诊医疗OOPE和其他疾病相关OOPE之间，见表)1)．

此外，父母或其他照顾者可能不得不减少其他生产性活动，如有偿工作，以便花更多时间与孩子在一起。这些损失的收入、错过的工作日和父母或其他照顾者无法或不太能够工作所造成的时间损失间接成本［11］．

其他问题随后可能通过无形的成本，父母生活质量下降。可用于评估照顾者生活质量或痛苦程度的仪器大致可分为急性住院期(主要是母亲的感受)的仪器和随后数月或数年对整个家庭持续评估的仪器。在评估早产儿父母感受的研究中经常使用的一些仪器的例子是:

新生儿期对父母的影响(婴儿住院)

-父母压力量表:新生儿重症监护病房(PSS:NICU):这份问卷测量了父母对新生儿重症监护室物理和心理环境压力源的感知，这些压力源是由于父母角色、工作人员关系、婴儿行为和外观以及单位视觉和声音的改变而引起的。有面试和自我报告两种形式。该工具已显示出内部一致性、可靠性和有效性的证据[39］．

爱丁堡产后抑郁量表(EPDS):这种10项自我报告量表是一种经过充分验证和广泛使用的儿童出生后抑郁症筛查工具。该问卷关注抑郁症的认知和情感特征，而不是躯体症状。EPDS不是诊断性的，但给出了心理障碍的估计，并提醒卫生保健专业人员需要进一步的评估。得分范围从0到30，而在几项研究中，12的临界值已被用于表明可能患有抑郁症[40］．

-斯皮尔伯格状态-特质焦虑量表(STAI):一种自我报告工具，旨在测量和区分焦虑作为一种状态和一种特征。它评估整体压力反应(状态焦虑:20项)和个人压力特征(特质焦虑:20项)。该方法以前曾用于评估父母对孩子住院的焦虑程度[41］．

在接下来的几个月和几年里对家庭的影响

-对家庭规模的影响这个量表衡量的是孩子的疾病对家庭功能的影响。财务负担、家庭/社会影响、个人压力和掌握能力被评估为子量表，这些子量表也可以总结为总分。以前的研究证明了早产儿或低出生体重儿评估的信度和效度[42］．

-家庭适应性与凝聚力评估量表II (FACES II):这项包含30个项目的测试评估了父母对家庭适应性和凝聚力的看法。适应性子量表得分越高表明灵活性越高，而凝聚力子量表得分越高表明家庭情感联系越好。43］．

除了这些没有任何特定疾病背景的通用量表外，还有一份最近开发的问卷，评估婴儿因毛细支气管炎住院对父母的影响。这种疾病通常影响不到两岁的婴儿，特别是早产后的婴儿。毛细支气管炎住院影响问卷(IBHQ)共65项，分为8个部分:父母情绪影响、婴儿反应、父母身体反应、对日常组织的影响、兄弟姐妹反应、父母对婴儿和兄弟姐妹的行为、对夫妇的影响、经济后果[44］．当然，并不是每个早产儿都因毛细支气管炎住院，但这些维度可能也足以衡量在一般早产情况下对家庭的影响。

除了关于父母幸福感的工具外，还有一些评估早产儿生活质量的研究。根据年龄的不同，有几种工具直接询问孩子，而其他工具则倾向于使用父母作为代理回答。据估计，儿童可以在4至6岁之间开始报告自己的HRQoL中更复杂的领域[35］．在非常年幼的儿童和学龄前儿童中，只有通过父母代理报告才能判断他们自己的生活质量。虽然这是必要的，但父母对孩子的评价受到他们自己对孩子的感觉和期望的影响。对于学龄儿童和青少年，应首选直接提问的工具[36，45］．

一种常用的代理工具是43项TNO-AZL学龄前儿童生活质量问卷(TAPQOL)，作为评估1至5岁学龄前儿童HRQoL的通用工具。它由12个多项目量表组成，涵盖了身体、社会、认知和情感功能领域。它通常用于早产儿和RSV住院后的研究[33］．其他常用的通用仪器包括儿科生活质量量表[34]、健康效用指数II (HUI2) [46]或儿童健康问卷[47］．在以后的生活中，使用更多的全球通用工具，如EQ-5D [48]或SF-36 [49也是可能的。

这里要强调的是，在任何有关新生儿问题的卫生经济评价中，至少应包括直接的医疗和非医疗费用方面。额外考虑到间接费用和生活质量方面，可以从家庭的角度对总负担有更详细和全面的看法。由于不同的观点可能会出现偏差，但应通过所选研究设计的详细描述来证明。根据这些建议进行更加标准化的评估将是提高不同国家结果可比性的重要一步。与此相反，特别是对外开放，高度依赖法律框架。在不同的卫生保健系统之间，父母的支付可能有很大差异，因此未经调整的结果转移是不合适的。

实证研究总是在回忆偏倚和调查群体的选择方面提出挑战。这些回答的可靠性和有效性很难验证。然而，调查结果应基于地理上确定的地区的一大群父母，并包括自付支付以及其他领域的全面记录。应始终检查报告的表面有效性和内部逻辑[50］．理想情况下，关于门诊和门诊就诊、药物或辅助的信息应直接与健康保险或医生办公室确认。相反，报告的OOPE、收入变化或生活质量变化难以核实。通过纳入对照组(足月出生的婴儿)，可以将归因于早产的成本与正常足月分娩的成本进行比较，特别是考虑到父母很难在访谈中分开这些成本。

评估早产给家庭带来的经济和情感负担的一个较好的方法是，综合询问有关医疗和非医疗服务的封闭式和开放式问题，这些服务不包括在他们的健康计划中，由父母支付(OOPE、共同支付和免赔额)。这些信息以及错过的工作日、减少的收入、失去的时间，尤其是对自己压力水平或生活质量的主观评价，都是父母自己来评估的。

关于不同成本维度的潜在问题应与适当的受访者进行测试，以验证其完整性和相关性。在这个预测中，应鼓励参与者给出详细的答案并讲述他们的经历。因此，研究人员对疾病的经济和社会负担的假设被重新评估[21］．

理想情况下，问题不应局限于父母自己的经历，这样其他相关人员的负担也能得到评估。然而，多个照顾者的融合可能会导致混乱，尤其是如果父母被要求估计OOPE或其他志愿者花费的时间(例如，为其他兄弟姐妹提供额外的无偿育儿服务)。这就是为什么收集的信息应限制为主要照顾者(通常是父母)的负担，请记住，这种限制可能会低估总社会负担，因为其他受影响的人不包括在内[51］．

一般来说，问卷调查只能捕获有限的一段时间。为了尽量减少负面影响，父母的负担应该从非常详细和独立的问题中得出(例如旅行距离，药物，治疗等)。家长只能在规定期限内提供有关自己开支的有效资料。例如，关于父母交通和住宿费用的信息应在出院当天直接评估，最好是在住院期间每天评估。家庭提供的持续医疗和非医疗需求、额外的收入损失或持久的压力和焦虑感的长期非报销费用应通过分开和定期重复的访谈进行评估。主要是对晚年生活的成本计算将非常有趣;在文献中，只有很少的证据表明成本在未来的生活中是否还会更高。一项长期的纵向研究，对父母进行为期数年的定期调查，对于跟踪出生前婴儿的发展是有价值的。认识到这一点，就需要针对不同时期(婴儿、童年后期、青春期)的具体问卷调查。例如，教育费用或心理治疗等治疗费用只与以后的生活有关，而与最初的几周无关。

还需要讨论的是，什么样的问卷形式才能真正充分地评估复杂而详细的经济负担，特别是如果研究中包括了父母和/或儿童的生活质量问卷[26，36，37］．为了衡量生活质量或与收入状况变化相关的长期后果，每月一次或每年几次的评估可能就足够了。特别是生活质量方面不应该通过互联网来测量，因为大多数仪器只对书面(有时是口头)调查进行验证。

为了解决某些局限性并更深入地了解这一主题，未来应该进行更多的研究。制定的建议需要讨论和测试:这包括对纳入维度的可行性的研究，以及对家长报告的负担信息的验证。此外，未来研究或调查的样本量应该足够大，以便在研究样本中产生几个亚组。这可以与一项纳入更多国家的国际研究相结合。探索不同的医疗保健系统是否有不同的结果，并探索原因和由此产生的激励因素，将是最有趣的。

未来的研究还应努力确定具有成本效益的干预措施，这些干预措施有可能预防早产，并在发生早产后降低婴儿和母亲的发病率和死亡率。重要的是，在未来评估产前、围产期和新生儿治疗策略的研究中，要认识到经济影响(包括父母OOPE、生产力损失以及早产儿和RSV等相关疾病对婴儿及其家庭的生活质量影响)。为确定资源的有效分配，需要关于特定干预措施的增量成本和健康效益的数据[19］．在这一点上，可以选择RSV感染作为一个例子，因为它们是一种普遍的，或多或少得到充分调查的与早产有关的健康问题。他们是一个很好的例子，在这个领域，卫生经济评估已经存在，但调查人员在计算负担时经常忽视包括家庭的观点。通过全面的健康经济评估-包括家庭的总负担-可以分析预防或治疗高危婴儿的感染是否具有成本效益，以减少社会和父母的成本。

总之，这项研究说明了早产儿对父母的很大程度的负担。除了医疗负担和医疗保险系统的财政负担之外，这些家庭还面临着重大的(经济)负担。结果表明，早产和低出生体重会导致大量的OOPE和父母的情绪困扰。从长远来看，父母最大的负担发生在婴儿从新生儿病房出院后。然而，在最初住院期间，情绪压力处于非常高的水平，并随着胎龄的降低而显著增加。

经济评价在这一领域进行得相当不均匀，近年来似乎是一个相当被忽视的主题。制定了包括衡量家庭经济和情感负担的所有重要领域的一般性建议。进一步的研究应遵循这些方法的介绍，从家庭的角度获得更详细、全面、标准化和可比性的观点。

决策者、健康保险公司和医疗保健提供者必须意识到父母在亲子关系的这一关键时刻所承受的临床、经济和情感负担。目前还缺乏证据让决策者相信父母观点的严肃性。有关于社会总代价(包括父母负担)的全面资料将有助于在更广泛的基础上作出决定。考虑到不同的支出来源和个人痛苦，可能会导致决定以减少社会总负担为目标，而不仅仅是医疗保险负担。

作者及隶属关系

1. 比勒费尔德大学卫生经济与卫生保健管理系，德国比勒费尔德

   Jan-Marc Hodek

2. 莱布尼茨大学汉诺威卫生经济学中心，德国汉诺威

   J-Matthias von der Schulenburg

3. herescon gmbh，汉诺威，德国

   托马斯·曼

相应的作者

对应到托马斯·曼．

相互竞争的利益

研究工作得到了雅培实验室的支持。

作者的贡献

JMH、JMS和TM都参与了审查的设计、概念和草案。JMH和TM负责编写。所有作者都阅读并批准了最终的手稿。

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