用户参与老龄化和健康研究:研究人员和老年人观点的调查

背景

用户对研究的参与迅速增加，这往往是获得研究经费的先决条件。文献中描述了研究的有效性和增加的相关性等好处，但支持这一点的证据薄弱。人们对衰老和健康研究人员对用户参与研究的经验和观点知之甚少，他们对用户参与的态度与用户参与的态度相比，在很大程度上是未知的。考察研究人员在用户参与老龄化与健康研究方面的经验和观点，并将他们对用户参与的态度与普通人群中老年人的态度进行比较。

方法

采用了一项小组研究调查，以征求老龄与健康研究人员以及老年人(60岁及以上)的回答。研究者样本(N= 64人)在网上完成了调查，而年龄较大的成年人样本(N= 881)可以从三种不同的选项中选择完成调查(在线、纸质、电话)。一家专业的调查公司收集了这些数据。采用描述性统计、探索性比较和描述性定性内容分析对数据进行分析。

结果

超过一半(58%)的研究人员有在广泛的研究活动中涉及不同类别用户的经验。让用户参与其中最常见的动机是确保所产生的研究与目标人群相关。大多数(86%)报告了益处，超过一半(59%)描述了挑战。研究人员和普通人群中的老年人在态度上存在差异。

结论

老龄和健康研究人员让用户参与他们的研究，以提高质量和确保相关性，但他们之间没有达成共识，用户是否应该参与公共资助的研究。虽然已经确定了若干挑战，但培训、机构支助和供资方提供的资源可以缓解其中许多挑战。调查结果显示，普通人群中的老年人和研究人员之间的态度存在显著差异。需要用更大的样本进行进一步的研究，以确认和理解这种争议可能产生的后果以及如何解决它们。

IRRID(国际注册报告标识符):RR2-10.2196/17759。

与研究领域的知识使用者合作，有可能改善研究重点的确定、研究问题的框架和结果的可信度[1，2，3.］．因此，影响政策和做法的可能性可能增加[4］．因此，许多研究资助者现在鼓励研究人员让用户参与进来。例如，欧盟委员会通过制定研究政策、提供直接支持和更有目标驱动和雄心勃勃的伙伴关系方法来促进用户参与[5］．

尽管有强大的政治基础，但支持用户参与影响的证据基础薄弱且不可靠[6，7，8］．因此，鼓励研究人员让用户参与他们的研究，以提高研究质量和影响。然而，用户参与研究挑战了研究人员持有的许多价值观和信念(例如伦理和/或政治问题，参与的后果)[9]，但这些担忧似乎被政策制定者和研究发起者忽视了[10］．老龄化和健康研究人员面临的具体挑战包括与具有不同能力、资源和需求的用户合作[11］．衰老和健康研究人员的信念和行为对于用户是否参与、如何参与以及在什么阶段参与至关重要。因此，了解他们的体验和观点对于更好地理解用户参与是如何以及在什么情况下起作用非常重要。

谁是用户?

这项研究中的使用者是一般人群中的老年人。他们被视为“知识使用者”，这个词是世卫组织提出的[12]，以抓住直接或间接对老龄和健康研究成果感兴趣或从中受益的许多不同类别的用户(例如病人、倡导团体、老年人、卫生和社会护理服务机构、其他专业人员和决策者)。从这个角度看，知识用户是那些能够发现问题并实施研究建议的人[13］．用户参与研究是指在研究过程的不同阶段将用户作为积极的合作伙伴，这意味着研究是与用户一起或由用户进行，而不是向用户、关于用户或为用户进行[14］．

让用户参与老龄化与健康研究的益处和挑战

让用户参与研究的根本动机是，通过研究过程的所有阶段，它能够对用户需求进行反思，并改善研究设计、参与者招募和研究质量[6］．关于为什么用户应该参与的其他经常被引用的论点涉及政治和道德方面，例如，公众成员有权参与和影响公共资助的研究[15]而这种参与可能会增加利用研究来塑造政策和实践[16］．除了对研究质量和社会变革的积极影响外，用户参与还可以增强相关个人的权能[17]，增强他们的自信心及发展新技能[18］．

人口老化对社会的挑战，涉及提供以人为本的医疗及社会服务系统、以人为本的照顾设施，以及为支持积极及健康地乐颐年而设的宜老环境[19，20.，这些问题本质复杂，需要新的解决方案。虽然人们提倡用户参与研究以解决这些挑战，但用户参与复杂问题需要不同于问题被清楚描述和容易解决的方法[4］．因此，通过在研究过程中涉及不同类别的用户而获得的知识合成是至关重要的，但对研究人员来说无疑是一项具有挑战性的任务。此外，让老年人参与到研究过程中可能具有挑战性，而且取决于具体情况[21]。由于年龄较大的人口类别不同(即能力、资源、经验、期望和需要各不相同)，这方面的工作变得更为复杂。患有年龄相关疾病的老年人健康状况不佳，行动不便，这就要求研究人员仔细考虑参与活动的地点、沟通策略以及如何建立信任和增强自信[22］．此外，尽管体弱多病的老年人可以提供重要的知识和观点[11]，他们可能很难接触到，或可能由于耻辱而被排斥，贬低了他们的贡献能力[14］．此外，最近的研究表明，如果老龄与健康研究人员在让老年人参与研究时不考虑健康状况、年龄和数字技能等因素，这一机制可能反过来加深老年人之间已经存在的不平等[23］．

研究人员的态度

研究人员对用户参与研究的态度值得探索，但研究主要集中在患者和临床医生[24而不是研究人员。很少有研究明确关注研究人员参与用户的体验[25]，而在最近的政策要求让研究人员参与后，他们的态度是否有转变，尚不清楚[26］．尽管承认用户参与的潜在好处，研究人员可能不愿意改变，因为他们的知识可能受到挑战[27］．例如，Boaz和他的同事采访了生物医学研究人员，发现绝大多数人都不愿意让用户参与进来，因为这种方法涉及到权力共享的想法[26］．

在少数明确关注研究人员的研究中，博伊兰和同事[28]采访了36名健康研究人员，探讨他们对用户参与研究的经验和态度。他们发现用户参与是一项复杂的任务，并报告了包括积极、愤世嫉俗和矛盾态度的混合。他们还发现，职业阶段和性别会影响研究人员对用户参与活动的体验，而资深同事的支持可能会促进用户参与活动[28］．瑞典非营利组织Vetenskap和Allmänhet (VA[公共与科学])进行的一项调查显示，在3699名参与调查的研究人员中，10人中有4人有让用户参与研究的经验，用户参与在某些学科(如社会科学)中更常见[29］．研究结果显示，关于用户参与的知识在资深研究人员中更为普遍，自然科学研究人员的态度往往比艺术和人文科学研究人员更积极。29］．关于一般人群中老年人对用户参与的态度的研究，两者都有好处(例如个人发展)[30.]和挑战(例如象征性)[31已经被描述过了。然而，研究人员和普通民众对用户参与的态度是否存在差异或相似之处仍有待探索。

为了建设未来的能力并为不同类别的用户参与研究创造更有利的条件，需要从老龄和保健研究人员的角度进一步探讨对用户参与的经验和态度。

本研究的主要目的是描述研究人员对用户参与老龄化和健康研究的经验，并比较研究人员和老年人对用户参与的态度。以下研究问题指导了分析:

1. (1）

   研究人员以前有哪些涉及用户的经验?

2. （2）

   是什么激励有用户参与经验的高级和初级研究人员让用户参与他们的研究?

3. （3）

   有用户参与经验的研究人员认为有什么好处和挑战?

4. （4）

   研究人员的态度与普通人群中老年人的态度相比如何?

本横断面研究基于瑞典老龄与健康和老年人(60岁及以上)研究人员进行的一项小组研究的首次数据收集。针对研究人员和老年人的调查基于相同的可比较的核心问题，但经过修改以适应各自群体的观点。研究方案概述了小组研究的样本、方法和调查问题的例子[32］．委托一家专业调查公司进行数据收集。小组研究是“用户时代”计划的一部分[33］．用户时代从概念化阶段就在整个方案中有用户参与，为实证研究的所有方面提供投入。它得到了隆德伦理委员会的批准。2018/986)。参与是自愿的，所有参与者都给予书面或口头知情同意。

参与者和过程

这些研究人员是从隶属于瑞典国家老龄与健康竞争科学研究生院(SWEAH)和瑞典老年学学会(SGS)的合作大学中确定和招募的。我们通过电子邮件联系了210名这些网络的成员，邀请他们参加英语在线调查。要获得资格，研究人员必须有关于老龄化和健康的研究经验。

老年人样本来自瑞典国家个人地址登记册;向3319人发出了邀请函，并附有如何通过电话、网络或书面方式完成调查的说明(瑞典语)。未在线完成调查或拒绝参与的潜在参与者在2周后通过电话联系，并提醒他们完成调查的各种选项。老年人样本中参与者的平均年龄(N= 881，响应率29%)为72.2年(SD = 7.29)。女性略多(52.9%，n= 462)，大多数人认为自己的健康状况良好至极好(73%);3%的人认为他们的健康状况很差。虽然大多数(58%)的老年人以前是研究的参与者，但不到六分之一(15%)以前有本研究中定义的积极参与的经验。有关长者的详情载于别处[34］．

调查问卷

老年人调查问卷根据相关文献构建[35，36，37和研究团队的专业知识。其中包括关于人口统计和对用户参与研究的态度的问题。为了完善调查内容、完成时间、可读性和老年人的可理解性，我们与用户代表(即来自普通人群的老年人、利益组织的代表)举行了面对面的用户论坛，以提供他们在开发阶段的投入[32］．在数据收集之前，进行了一项试点研究。

研究人员的调查问卷是基于一组可比较的核心问题和UserAge研究人员的反馈。有用户参与经验的研究人员被要求选择哪些类别的用户(8个响应选项)参与了他们的研究，以及哪些具体的活动(13个响应选项)。好处和挑战都是通过“是”或“否”的问题来获取的。如果答案是肯定的，研究人员被要求提供免费文本的例子，说明为什么用户参与会产生影响，或者他们遇到了什么挑战。让用户参与研究过程的动机通过一个包含9个预定义项目(例如，改进研究/方法的设计)的检查表来捕获，并有可能添加自由文本动机。问题还包括研究人员的特征:年龄、性别、职业阶段和学科背景。

为了捕捉用户参与有关老龄化和健康的研究的态度，两个样本的参与者对7个陈述(例如，“受研究影响的人有权对进行什么研究和如何进行研究提出意见”)的同意程度进行了4分评分，从非常不同意到非常同意。

数据分析

为了给出研究人员样本和他们之前涉及用户的经验的概述，我们使用了描述性统计。在有用户参与经验的研究人员中，高级和初级研究人员描述了参与的动机。

为了分析反映以往用户参与经验的研究人员所表达的感知益处和挑战的数据，我们使用了描述性内容分析[38］．为了达成共识并验证自由文本回答的分类，三位研究人员(MK, OJ, BS)参与了关于益处的分析，其中两位(OJ, BJ)参与了关于挑战的分析。

研究人员和年长成人样本之间的态度差异用曼-惠特尼量表进行了测试U以及。所有分析均采用SPSS 26版统计软件进行[39］．双面的P- < 0.05的值作为统计显著性的总体指标，并使用Bonferroni校正进行多次比较(P< 0.007)。

参与者特征和以往用户参与的经验

共有64名老龄与健康研究人员(回复率31%;73%的女性;平均年龄= 47.4岁，标准差= 14.4岁)完成在线调查。初级研究员(67%)多于高级研究员(33%)。超过一半(58%)的人以前有让用户参与其关于老龄化和健康的研究的经验。见表1研究人员样本的特征。在有与使用者接触经验的老化及健康研究人员中(n= 37)，最常见的用户参与类别是医疗保健和/或社会服务专业人员(65%)，而只有一名研究人员报告在其研究中涉及媒体。见图。1适用于所有类别的用户。

关于老龄化和健康研究人员让用户参与的具体活动，报告最多的是作为顾问组成员(43%)和帮助招募研究参与者(43%)，其次是为研究设计提供输入(40%)和研究问题(38%)。用户参与数据收集(19%)或帮助开发参与者信息材料或伦理应用程序(19%)的情况不太常见。见图。2所有的活动。

具有用户参与经验的老龄和健康研究人员描述的益处和挑战

在37名曾在研究中接触过使用者的老化及健康研究人员中，绝大多数(n= 32, 86%)报告了好处并提供了例子。用户参与研究产生了五类有益结果:(1)社会相关性;(2)研究质量;(3)方法论的资源;(4)改进的实施;(5)改进沟通。每一类惠益后果的惠益例子载于表中2．

超过一半(n= 22人，59%)，在37名有让用户参与其关于老龄化与健康的研究经验的老龄与健康研究人员中，他们表示遇到了挑战。出现了六类挑战:(1)资源需求;(2)招募和持续参与;(三)当事人的代表性;(4)涉及老年人;(5)涉及专业人士;(6)其他挑战。每一类挑战的例子见表3.．

促使用户参与老龄化与健康研究的动机

在以前接触过用户的老龄和健康研究人员中(58%)，n= 37)，最常见的动机原因是确保研究与目标人群相关(76%，n= 28)。此外，62% (n= 23)的老龄与健康研究人员表示，用户参与的动机是为了加强结果的有效性和可信性，以及加强实施的可能性。改善与非学术界和社会的成果交流，激励了半数的老龄和健康研究人员(n= 18)以及改进研究方法的设计(46%，n= 17)。受整个社会鼓励而让用户参与研究的情况不太常见(22%，n= 8)， 6名参与者表示用户参与是重要的，因为伦理优先级和研究资助方的要求(分别为16%)。此外，一位与会者表示，托管机构的要求促使他们让用户参与进来4）.

对用户参与老龄与健康研究的态度

老化及健康研究人员对使用者参与研究的态度(N= 64岁)及长者(N= 881)样本如图所示。3.．至于两个样本之间态度的比较，发现了一些显著的差异。比老龄化与健康研究人员程度更高的老年人同意或强烈同意，公众应积极参与任何由政府资助的关于老龄化与健康的研究(P< 0.001)，老龄和健康研究人员在较高程度上同意或强烈同意，用户参与是一种象征性的政治倡议，对结果的价值值得怀疑(P< 0.001)。此外，明显更多的(P< 0.001)的老年人(88%)同意或强烈同意积极的用户参与是导致社会变化的研究的先决条件，相比之下，65%的老龄和健康研究人员持这一观点(图1)。3.）.

这项探索性研究聚焦于老龄化和健康研究人员的经验和对用户参与研究的态度，揭示了有趣的结果。并非所有的研究人员都有让用户参与研究的经验，那些有经验的人表示，参与研究既有好处也有挑战。普通人群中的老年人和研究人员对用户参与的态度不同。此外，我们发现，对于用户是否应该积极参与公共资助的研究，或者用户参与是否可以导致社会变革，研究人员之间缺乏共识。研究结果增加了对研究人员关于用户参与研究的信念和经验的理解。此外，我们强调了研究人员和老年人对用户参与态度的相似和不同。总之，这些知识对于产生未来如何改进参与实践的想法很重要。

以前的经历和参与性质

考虑到瑞典的研究资助人鼓励公众参与研究，以及研究人员调查对用户的广泛定义，值得注意的是，许多研究人员根本没有涉及用户。也许那些没有用户参与经验的人所从事的研究被认为不那么相关或更具挑战性，例如基于实验室的实验研究或流行病学研究[40］．即便如此，我们发现略多于一半的游戏涉及用户，这比Barber和他在英国的同事报告的数据要高。41在瑞典的退伍军人调查中[29］．也就是说，在英国的研究中，被调查的518名研究人员中只有17%的人在他们的健康研究中接触过用户，而在VA的研究中，3699名参与研究人员中有39%的人有过此类经验。也就是说，我们的研究结果表明，老龄化和健康领域的研究人员比其他研究领域的研究人员有更多这样的经历。然而，应该记住的是，尽管在过去15年里用户参与要求发生了重大变化，但最近报告用户参与研究的普遍程度的研究很少[42]，使其难以总结当前的状态并进行有效的比较。此外，由于参与实施的国际差异，未来的研究应该研究随着时间的推移，研究人员对用户参与的态度的变化，而不是比较不同国家的研究。

结果显示，与一般人群中的老年人相比，涉及医疗保健和/或社会服务专业人员的情况更常见。在一项系统的回顾中，比德尔和他的同事[43的研究发现，研究人员更愿意与患者组织合作，而不是与公众合作。这可能导致对研究活动中没有听到的虚弱老年人所经历的健康和社会问题的性质的重要观点和知识[11］．此外，虽然不太常见，但我们研究中的研究人员报告说，他们聘请了公共机构代表或行业专业人员进行关于老龄化和健康的研究。这类用户的声音对于实现实践和政策的改变非常重要。在复杂的问题中，Bammer [4]强调了广泛参与的重要性，包括受影响的用户和有能力实现变革的用户。

至于参与的不同活动，我们的发现与先前的报道既有相似之处，又有不同之处。虽然参与我们研究的研究人员描述了以往让用户参与研究过程的所有部分的经验，但VA研究的研究人员的观点是，用户应该主要在研究的开始(如设置研究优先级)和结束(如交流结果)时参与，而不是在研究过程中[29］．尽管有这些观点，在有VA研究经验的研究人员中，最常见的用户活动是收集数据(18%)，其次是帮助进行内部或外部沟通活动(16%)和提出项目想法(14%)。然而，与我们的研究相比，退伍军人管理局的研究中应答选项较少，这使得研究结果难以直接比较。对英国卫生研究人员的调查[41]发现，研究人员最常将用户作为顾问组的成员，并改进研究设计和方法，其次是确定研究主题和传播结果。这些结果与我们的研究结果相当，例如，让用户成为顾问委员会的成员是一种常见的用户参与活动。让用户成为顾问委员会的成员或邀请用户定期参加会议被认为比其他方法(例如在一个或几个场合预先设定任务)鼓励更积极的参与模式[3.]，并可能反映正在进行的关于以更深入的伙伴关系开展研究的讨论，以及对参与者的赋权[4］．然而，在让老年人参与研究的背景下，文献综述表明，研究人员最常见的是让用户作为顾问(参与深度低)，而且大多只在研究过程的一个阶段(参与范围狭窄);很少在整个研究过程中让用户成为合作伙伴[22］．这些结果可以从Arnstein的参与阶梯中看到[44，45]，这说明协商是一种象征性的形式，意味着象征性地努力包容那些声音很少被听到的成员，而不是真正以平等的权力水平参与。然而，这种暗示人们在决策过程中被包括或排除的等级观念被批评为忽视了用户参与的重要方面。因此，用户参与的目的和范围取决于参与的用户是谁，而用于让用户参与并确保其长期积极参与的方法必须符合用户的特定需求和先决条件[46］．

用户参与的动机

尽管欧盟委员会促进伙伴关系[5研究资助者越来越多地要求用户参与他们的研究提案，只有16%的研究人员在我们的研究中有过用户参与的经验，将研究资助者的要求作为动机。他们更有动机让用户参与他们的项目，因为它带来的附加价值，例如，确保研究与目标人群相关，加强结果的有效性和可信性，并加强实施的可能性。在一项定性研究中，汤普森[27]调查了健康研究人员对用户参与的态度，发现用户参与的动机是道德优先，这在我们的研究中没有显示出来。这种分歧可能是由于陈述的表述方式(即道德要求)以及不同的研究设计(即定性与定量)。尽管我们的参与者没有机会讨论和反思参与的伦理和道德理由，但自由文本的答案提供了信息，可用于优化未来的调查，以更合格的方式捕捉伦理动机。我们没有发现基于性别或职业阶段的用户参与动机的差异，这并不奇怪，因为样本量很低。但是，未来的研究应该探索是否有不同的动机取决于研究兴趣和研究人员的背景。例如，与基于实验室的研究人员相比，来自健康和社会科学的研究人员可能持有不同的让用户参与研究的理由。

用户参与的好处和挑战

这项研究中发现的大多数益处在早期的著作中都有描述[22，27］．然而，除了之前的发现，我们的研究表明，用户参与老龄化和健康研究的背景可能也有利于重新设计干预措施，使它们可以在不同的背景下工作，以及用户和研究人员之间的互惠关系如何可以增强这些干预措施的以人为本。这些知识很重要，因为用户参与可能有助于应对与提供有效和以人为本的医疗保健有关的挑战[47］．然而，为了找到提供高质量、高成本效益、用户友好的当地医疗保健和社会服务所需的答案，研究人员和提供者需要让更广泛的用户参与进来，而不仅仅是那些接受护理的人。

在我们的研究中，研究人员与医疗保健和/或社会服务专业人员的接触程度高于其他类别的用户，许多人表示，与用户接触的动机是为了加强实现的可能性。从用户的角度来看，Laustsen和同事[48]发现，参与共同开发和实施干预措施的医疗保健专业人员利用他们的实际经验和有关临床先决条件的知识，以确保以一种有用和提高质量的方式设计干预措施。他们还发现，在另一项研究中，让医疗保健专业人员参与研究的研究人员认为，这样做很重要，因为它可能导致专业角色发展，培养整体视角，并改善老年人的医疗保健[49］．然而，用户参与研究可能是一项具有挑战性的任务[49，50，51］．例如，在我们的研究中，让专业人员参与研究过程的研究人员提供了有关科学质量的例子，以及招聘和持续用户参与如何因缺乏组织支持和资源以及时间限制而受到挑战。因此，当涉及专业人员时，重要的是了解并使研究适应环境、可用资源和组织条件等先决条件。

在关于老龄化与健康的研究中，使用者通常有特定的需要和先决条件。例如，那些照顾年长伴侣或配偶的人可能不会优先考虑参与研究，因为他们缺乏时间。52］．除了先前报告的资源需求和电力问题等挑战外，我们的研究结果表明，老年人和有特殊需求的人的参与需要一种更包容和更细心的方法。因此，研究人员可能需要培训和指导，以便更加了解如何最好地让不同需求的用户参与不同的研究活动[41］．例如，我们研究中研究人员所描述的挑战表明，需要支持体弱的老年人在参与活动中表达他们的观点，并提供容易理解的信息，这说明研究人员需要有高级技能。席林和格哈德斯[22]发现，让患有年龄相关疾病的老年人参与研究带来了需要考虑的挑战，如沟通需求、行动限制、参与时间、缺乏连续性、关系困难和贡献的信心有限。国家卫生研究所[53]提出了可用于支持研究人员和用户的出版物，但目前缺乏专门关注老龄化和健康研究人员可能面临的方法学挑战的循证指南。此外，在竞争激烈的学术环境中，用户的参与可能会增加额外的压力[28]，这使得组织支持也很重要。因此，扩大用户参与的深度、广度和范围[54]并不总是可取的，而是取决于具体的背景。

对用户参与研究的态度

有趣的是，研究结果表明，对于用户是否应该积极参与公共资助的研究，老龄和健康研究人员之间根本没有共识(几乎各半)。基于这些发现，未来的研究应该调查何时以及在何种情况下用户参与是好是坏。此外，在一般人群中的老年人和研究人员之间的态度似乎存在争议，因为比研究人员更大的比例的老年人报告用户应该参与(90% vs 47%)，参与是研究导致社会变化的先决条件(88% vs 65%)。这些结果可以作为一种激励，促使研究人员对普通人群中老年人表达的研究计划和需求做出更积极的反应。

方法论的注意事项

我们用来招募老龄和健康研究人员的战略可能被视为一种限制，但在瑞典没有国家登记处或其他手段来确定和接触这一人群。因此，不可能估计瑞典有多少老龄和健康研究人员，这意味着研究结果不能在参与者之外进行外推。尽管如此，通过SWEAH网络和SGS的成员名单，我们成功地从众多不同大学招募了不同学科背景的研究人员。此外，我们对那些没有做出回应的研究人员一无所知;他们中的许多人可能缺乏之前的经验，或者对用户参与不感兴趣或持消极态度。关于老年人的一般人口样本，存在着代表性问题(例如健康状况、教育)。尽管如此，正如Frögren及其同事此前报道的[34]， 11.1%的样本存在衰弱风险;因此，我们的研究样本包括反映一些健康状况较差的老年人观点的回答。与瑞典的一般老年人相比，我们的样本具有较高的教育水平，最年轻的(60-64岁)和最年长的(85岁及以上)代表不足[34］．在小组研究中，一项针对老年人样本的研究结果显示，教育水平较高的人更愿意积极参与研究，而不管他们之前是否参与过研究[34］．因此，在我们的研究中，老年人可能在某种程度上被视为专业的外行人，他们熟悉学术语言，包括在讨论用户参与研究时使用的术语。未来的研究应该探索如何招募和参与教育程度较低的老年人以及85岁以上的人，因为他们可能有与本研究不同的意见和利益冲突。

另一个潜在的限制是所使用的两份问卷的差异。也就是说，研究人员将用户参与研究作为一个广泛的现象来回答问题，涉及不同类别的用户，并从他们作为研究人员的角度来回答问题，而老年人则从他们作为参与研究的公众成员的角度来回答问题。这是由于用户论坛在改进调查内容方面取得的成果，可能对比较产生了影响。然而，这项研究是第一次探索和比较老龄化和健康研究人员和老年人对用户参与的态度，这使该研究对未来的研究有宝贵的贡献和启发。

这项研究揭示了一般人口中的老年人和老龄与健康研究人员对用户参与的态度的显著差异。有用户参与经验的老龄和健康研究人员在他们的研究中涉及不同类别的用户，他们这样做是因为他们认为这使研究更相关，质量更好。虽然已经确定了若干挑战，但对研究人员和使用者的培训、机构支助和供资方提供的必要资源可以缓解其中许多挑战。然而，在解释这一探索性研究的发现时，应考虑到低回复率和与代表性相关的问题。进一步的研究需要更大的可比样本结合定性方法，让研究人员和用户描述他们的经历，以确认和理解这种争议可能产生的后果以及如何解决它们。扩大这种知识可能促进研究伙伴关系，并使研究人员、决策者和资助机构了解未来如何提高与用户一起或由用户进行的研究的质量。

在当前研究中使用和/或分析的数据集可根据合理要求从通讯作者处获得。

作者想要向参与研究设计过程的用户，博士生J. Frögren和UserAge项目研究员和用户代表团队表示感谢。

由隆德大学提供的开放获取基金。该研究由瑞典健康、工作生活和福利研究委员会(批准号:2016-07090)和瑞典隆德的里宾斯卡基金会资助。UserAge小组研究是在瑞典隆德大学老龄化和支持性环境中心(CASE)的背景下完成的，由医学院和工程学院提供资金支持。

作者和联系

1. 隆德大学卫生科学系，瑞典隆德Margaretavägen 1 B, 22240

   玛雅Kylén, Björn斯拉格，奥斯卡琼森，苏珊娜伊沃松和史蒂文M.施密特

贡献

MK, BS, OJ, SI, SMS是研究的概念。MK进行了正式的数据分析，解释结果，并起草了手稿。BS贡献了数据策划和分析，验证，审查和编辑稿件。OJ参与了研究协调、数据收集、数据验证、审稿和编辑等工作。SI是“用户时代”研究项目的首席研究员，她构思了这项研究，并支持对手稿的审查和编辑。SMS贡献了数据分析、验证、审查和编辑稿件。所有作者阅读并批准了最终稿件。

相应的作者

对应到玛雅Kylen．

伦理批准和同意参与

小组研究是“用户时代”计划的一部分。它得到了隆德伦理委员会的批准。2018/986)。参与是自愿的，所有参与者都给予书面或口头知情同意。

同意出版

不适用。

相互竞争的利益

作者声明他们没有竞争利益。

出版商的注意

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