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撒哈拉以南非洲对健康权的挑战:对终末期肾衰竭患者获得透析的不公平现象的思考

摘要

在撒哈拉以南非洲等缺乏足够保健资源的环境中实现个人健康权是一项挑战。本文通过透析的例子来说明这一挑战,透析是一种昂贵但挽救肾衰竭患者生命的治疗方法。在撒哈拉以南非洲地区,透析资源通常是有限的,但需求量很大,临床医生在床边面临着决定谁生谁死的问题。在资源有限的情况下,需要透明和客观地确定获得这种昂贵保健的优先事项,以改善人口中所有保健需求的公平性。然而,这一过程考虑到个人和人口的健康需求,限制了获得保健的机会,从而剥夺了一些人的健康权。

本文揭示了在撒哈拉以南非洲承认健康权意味着什么,承认目前的资源可用性和稀缺性,以及更大的社会经济背景。我们认为,健康权的第一项应始终实现,其中包括保护健康,即通过公共卫生和全民健康政策方法预防疾病。第二级保健权将包括向所有人提供全民健康保险,以便及早有效和公平地发现和治疗风险因素和疾病,防止疾病进展或并发症的发生,并最终减少对昂贵护理的需求。第三级保健权将包括公平获得昂贵的保健服务。在本文中,我们认为,认识到有"昂贵"需求的个人与有较负担得起需求的个人在实现健康权方面的不平等,各国必须决定是否、如何以及何时开始提供这种昂贵的护理,以便尽快减少这些不平等。这一进程需要良好的治理、多方利益攸关方的参与、透明度、沟通和对进步的承诺。最后,我们强调,努力逐步实现生活在安全区域内的所有人的健康权,是实现公平获得优质医疗保健和每个人有公平机会最大限度地提高自身健康状况的关键。

介绍

“我不想被认为拒绝任何公民进行透析”这些话是撒哈拉以南非洲一个低收入国家的卫生部长在临床医生就如何分配该国主要教学医院极少的透析时段向其寻求指导时所说的。虽然这一声明强调公平获得保健服务的精神应当受到赞扬,但真正促进人人享有健康的人权取决于执行情况[1].

在资源稀缺的情况下,获得肾病等常见疾病的高费用护理方面的日常挑战尖锐地突出了在必须作出资源分配决定时,个人权利与更广泛社区权利之间的潜在冲突。公平地获得昂贵的医疗服务往往仍然是一种愿望,而决策者往往缺乏关于获得此类医疗服务的官方指导,这只会将决策困境转移到临床医生和床边的家庭。近几个月来,媒体反复描述了类似的紧张局势,因为世界正在努力应对COVID-19大流行,以及如何在高收入环境中公平和公正地分配有限的医院资源。许多国家已经制定了官方的分诊指南,这些指南通常根据预期的预后来限制一些病人接受治疗的权利,从而剥夺了一些人接受重症监护治疗的权利[2].此外,人们日益认识到,健康的社会决定因素是造成SARS-CoV-2感染严重脆弱性和COVID-19严重程度的根本原因,这迫使人们对高收入环境中的系统性不平等和歧视以及人人享有健康权的意义进行早该进行的反思[3.].

关于将人权框架应用于保健的适当性的更广泛讨论在其他地方有详细说明[45].为了系统地、更简单地从临床角度解决健康权问题,我们在本文中描述了获得透析的例子,透析是一种挽救生命但昂贵的终末期肾衰竭治疗方法,它说明了在撒哈拉以南非洲(SSA)实现健康权(这里解释为获得医疗保健和保持健康的权利)所固有的实际挑战。许多卫生需求仍未完全或不公平地得到处理或未得到满足。我们首先描述SSA的肾脏疾病负担,并讨论ESKF的高负担是否在某种程度上可能是由于卫生系统在预防肾脏疾病和提供早期筛查和治疗方面的疏忽,所有这些都可以减轻这种负担。然后介绍了关于SSA中健康权的概念和承诺。基于一个具体的国家案例,我们进一步讨论了在全民健康覆盖(UHC)和可持续发展目标(sdg)的背景下,人权视角如何适用于肾病患者的透析权,以及所涉及的各利益攸关方的作用和责任。最后,我们提出了一些考虑和建议,作为正在进行的辩论的潜在基础,为未来的政策制定提供信息。

主要内容

本次叙述性审查源于一个临床案例,在该案例中,健康权是出于最好的意图而提起的,但实现这一权利的能力有限(表1)1)。鉴于这一例子在南苏丹并不罕见,为了着手解决这一现实问题,对适用于南苏丹肾脏疾病和肾脏护理的健康权概念进行了审查。有目的的文献综述(检索策略在补充数据中概述)和来自卫生计量研究所的数据汇编[6]和全球肾脏健康地图集[7]是为了证实有关肾脏疾病负担的事实,并强调对肾脏疾病作为一个公共卫生问题的相对忽视,以及全球在获得诊断和护理方面的严重不平等。审查了描述健康权的有关国际文件。随后的论证系统地建立在确定相关利益攸关方的基础上,以及逐步实现健康权的概念如何适用于特别保障体系的肾脏护理。参加题为"非洲人对健康权的看法"国际讲习班的临床医生、社会科学家、哲学家、公共卫生专家和人权律师发表了评论和反馈意见。

表1卫生部长的困境

撒哈拉以南非洲的肾脏疾病负担

肾病可以被视为一个国家健康状况的晴雨表。肾脏疾病的风险因素遍及整个社会和整个生命过程,从富人到穷人,从工业化社会到农业社会,从传染病到非传染性疾病,从传统医学到西医,从遗传性疾病到可预防疾病,从可逆疾病到不可逆转疾病[8].肾脏疾病的管理从优化产妇保健和胎儿发育,到公共卫生预防感染和非传染性疾病,到促进健康的生活方式选择,到公平获得优质初级保健,以及包括透析和移植在内的昂贵疗法(肾脏替代疗法,KRT) [9].

鉴于肾脏疾病与健康的社会决定因素、全球不平等、职业风险、日益恶化的污染和气候变化之间的关联,肾脏疾病的负担正在增加[810].据估计,全球约有10%的成年人患有某种形式的慢性肾脏疾病(CKD), SSA患者的这一比例可能更高[11].然而,由于肾脏疾病的诊断依赖于血液和尿液检测,并且遵循“没有测量的东西不算数”这句谚语,肾脏疾病的全球负担相对被忽视了。培训了全球重点关注被认为是导致大多数非传染性疾病死亡的“五大”非传染性疾病(心血管疾病和中风、癌症、糖尿病、呼吸系统疾病和精神卫生)[81213].据估计,全球因肾脏疾病死亡的人数在400万至1000万之间[8].CKD目前预计到2040年将成为第五大导致寿命损失的常见原因[14].急性肾损伤(AKI)的负担尚不清楚,因为它更难测量,2012年估计每年有1300万例病例和170万例死亡[15].

全球有超过300万ESKF患者依靠透析或肾移植生活[16].这些人中的绝大多数(90%)生活在高收入或中高收入国家,在这些国家,大多数需要这些治疗的人可以根据全民健康覆盖获得这些治疗,因此发病率和流行率往往相对稳定[1617].预计需要透析的人数将在2010年至2030年间翻一番,其中亚洲和非洲的需求增长最快[16].2010年,估计有200万至700万ESKF患者在没有透析或移植的情况下过早死亡,主要发生在低收入地区[16].其他(18]推断,在SSA中,只有1.5%因高血压或糖尿病(最常见的危险因素)而患有ESKF的患者接受了KRT。

世界透析人口的不到1%生活在SSA,而世界人口的16%居住在SSA [19].考虑到慢性肾病的发病率被认为高于世界其他地区,这种不平衡突出了SSA缺乏对肾脏疾病的诊断和治疗,而不是低患病率[20.].KRT的三种方式,即血液透析(HD)、腹膜透析(PD)和肾移植在SSA是可用的,尽管HD是大多数国家唯一可用的方式[7].最近对36个SSA国家的肾病学家进行的一项调查发现,透析患病率从2个国家(中非共和国、塞拉利昂)的零到14个国家的每百万人透析患病率低于10人,只有6个国家(加蓬、毛里塔尼亚、毛里求斯、塞舌尔、南非、苏丹和斯威士兰)的透析患病率超过150人。21].北非的流行率为300至734个pmp,而全球台湾的患病率则超过3000个pmp [2223].

几个因素导致SSA接受ESKF治疗的人数较少,包括透析基础设施不足,大多数透析项目缺乏报销或政府补贴,以及训练有素的肾病学人员严重短缺。7].由于类似的原因,SSA也很少进行移植。根据全球平均每百万人约500人的ESKF患病率推断[23],而SSA总人口为10.33亿(2016年),大约有51.6万人需要KRT。虽然没有SSA透析登记,但调查显示,实际接受透析的人数不到该数字的10% [21暗示许多人因得不到治疗而死亡[24].

每年全球透析费用报销(不包括自费)约为570亿美元,其中80%来自高收入国家,17%来自中等收入国家,3%来自低收入国家[17].在存在透析全民健康覆盖(国家资助或通过强制保险)的地方,ESKF的治疗平均消耗国家医疗预算的2-4%,人口患病率约为0.15% [25].这一支出不成比例,但考虑到KRT是救命之物,如果不承担将导致经济困难,社会和决策者已经接受了这一支出[26].然而,在低收入环境中,卫生系统的机会成本非常高。低收入国家政府支出的低比例反映了ESKF护理经常依赖自付费用,主要是在私人中心[272829].

最近一项对SSA ESKF患者结局的系统回顾报道,在新诊断的开始透析的患者(事件患者)中,已知只有1%的患者在1年时仍然存活[30.].许多患者在无力支付治疗费用时停止了透析,可能留下了贫困的家庭。事实上,肾脏疾病是全球灾难性卫生支出(CHE)的主要原因[31].在中低收入和低收入国家,肾脏疾病分别是CHE的主要原因(8330万人)和第二大常见原因(380万人,仅次于感染),这反映了大部分的SSA [31].在低收入国家,由肾脏疾病引起的CHE人数是目前被视为重点非传染性疾病的心血管疾病或糖尿病的10倍[32].因此,在整个SSA获得护理的机会极不公平,肾脏疾病给个人和家庭带来了严重的经济困难。

认识到这一点,SSA的一些政府确实提供了一些资金或补贴ESKF护理,但透析单位往往集中在城市中心,面临基础设施挑战,不足以满足临床需求(如表所示)2) [343536].在苏丹,为所有人提供透析,但频率(剂量)从每周3次减少到2次,以便容纳更多的人[37].尽管苏丹所有人都能获得治疗,但很可能仍有一些患者未得到诊断,而且众所周知,由于仍然存在的财政和后勤障碍,例如运输、需要重新安置等,一些患者减少了治疗。[373839肯尼亚最近承诺在所有县提供透析,尽管大多数透析仍然由私营部门提供。[口头交流,A Twahir博士,2019年AFRAN会议]相比之下,南非采取了官方配给策略,只有那些被认为足够稳定的ESKF患者(约30%)才有资格接受国家资助的透析[40].1997年,一名患有糖尿病和心脏病(即不能移植)的41岁男子不被接受接受国家资助的透析治疗,宪法法院对这种定量配给方法进行了检验[41].最终裁决认为,尽管病人有生命权,但如果国家为所有人提供透析,它将无法履行其“其他宪法健康责任,因此不应优先考虑透析而不是其他疾病和预防项目。”41].然而,法院确实表示,根据这项裁决,国家有义务逐步扩大透析的使用范围。公营部门在过去二十年的进展非常有限。[42].

表2撒哈拉以南非洲国家采取措施提供透析服务的例子

对于生活在大多数撒哈拉以南非洲国家的普通人来说,由于缺乏全民健康覆盖,KRT仍然负担不起。在有国家支持的地方,透析和移植配给,要么是隐性的(如表2所示)1)或明确的(如在南非),仍然是一个重大的限制。

将健康权置于撒哈拉以南非洲的环境中考虑

健康权首次在1946年通过并于1948年生效的《世界卫生组织组织法》的序言中提到。在非洲,所有国家都是世卫组织的成员国,因此受到世卫组织《组织法》规定的约束[43].

1948年,《世界人权宣言》(《宣言》)第25条再次确认和保障健康权[44虽然《世界人权宣言》适用于所有国家的所有人,但它没有法律约束力。但是,许多国际盟约、区域盟约、国家宪法和国内法律框架都包括了保护《人权宣言》所规定的权利和自由。

在国际一级,关于健康权最权威的规定之一是《经济、社会、文化权利国际公约》(《经济、社会、文化权利国际公约》)第12条第1款,其中规定"本公约缔约各国确认人人有权享有能达到的最高标准的身心健康"45].在非洲,非洲联盟55个成员国中有51个国家批准了《经济、社会、文化权利国际公约》。46].

在区域一级,《非洲人权和人民权利宪章》(《班珠尔宪章》)第16条承认和保障了非洲的健康权,其中规定:1)"人人有权享有能达到的最佳身心健康状态”;(二)“本宪章各缔约国应采取必要措施,保护其人民的健康,并保证他们在生病时得到医疗照顾”。47]

根据非洲联盟条约批准表,55个成员国中有54个批准了《班珠尔宪章》[48].因此,非洲各国政府通过批准《经济、社会、文化权利国际公约》或《班珠尔宪章》,承认健康是一项权利。

承认健康权意味着每个会员国都有义务确保在其资源有限的范围内获得及时、可接受和负担得起的适当质量的保健服务,并提供健康的基本决定因素,如安全饮水、卫生设施、食品、住房、与健康有关的信息和教育,以及两性平等[49].健康权包括选择接受治疗的自由和不受歧视地获得健康保护、健康信息和获得优质治疗的权利(表1)3.) [49].人民参与与健康有关的决定的权利也被列为一项应享权利[49].这种参与权应扩大到保健领域的所有利益攸关方,通过实际规划、执行、评价和反复反馈来优化健康权的实现,以确保取得进展(补充表)1,无花果。1) [50].

表3健康权的核心要素*
图1
图1

利益相关者在扩大肾脏护理权方面的作用

以人权为基础的办法已经发展到处理不平等问题,并逐步允许所有个人充分参与生活的社会、经济和文化方面[51].联合国和世卫组织关于健康权的文件中强调的具体脆弱群体包括妇女、儿童和青少年、老年人、残疾人、土著人民、移徙者和艾滋病毒/艾滋病感染者,但也存在许多其他脆弱群体和个人[4952].

在世界范围内,承认健康权与实际实现健康权之间显然存在差距。这些差距在低收入环境中更为明显,例如在公共福利金。SSA的大多数国家确实有强有力的体制卫生政策[5354],但在实现各种意义上的健康权方面仍有许多工作要做。重要的是,健康权并不意味着每个人都有享有完美健康的权利,而是每个人都应有权在特定国家获得可达到的最高水准的保健服务。[49].

在实现健康权方面缺乏足够资源的挑战

虽然健康权被确认为一项基本人权,是行使其他人权所不可缺少的,但各国政府在实现健康权方面的义务不是立即的,而是渐进的[4].逐步实现认识到,履行承认健康是一项人权所带来的义务需要资源,而且由于财政限制,并非所有政府都能立即履行这些义务。对于非洲大多数国家来说,财政限制是一个现实:非洲有24个国家被归类为低收入国家(LIC), 22个国家被归类为中低收入国家(LMIC), 7个国家被归类为中高收入国家(UMIC),一个国家,塞舌尔,被归类为高收入国家(HIC) [55].

虽然逐步实现意味着不能立即履行这一义务,但它要求政府必须最大限度地利用其现有资源来实现健康权。此外,它要求各国政府有一项具体和持续的义务,尽可能迅速和有效地采取行动,充分实现健康权。有了渐进式的实现,就没有倒退的余地,在出现倒退的地方,当今的政府有责任证明,这些倒退措施是在对所有备选方案进行了最仔细的考虑之后引入的,而且它们是正当的。但是,对于作为《经济、社会、文化权利国际公约》缔约国的国家来说,关于逐步实现的一般规则有两个例外。首先,缔约国有立即义务确保不受任何歧视地获得卫生设施、货物和服务的权利[56].第二,缔约国有立即义务采取审慎、具体和有针对性的步骤,充分实现健康权[56].

因此,保障特别行政区的健康权面临着若干挑战,其中之一是缺乏足够的资源。为了理解缺乏足够资源的挑战如何破坏健康权的实现,我们必须我们必须将其置于健康权的基本要素的背景下,这些要素包括:可获得性、可获得性、可接受性和质量(表1)3.) [52].在SSA的公共保健设施中,没有足够数量的物品和服务来满足人口的保健需要。就透析而言,这首先表现为缺乏足够的透析基础设施来服务需要透析的人数,其次,即使在有透析基础设施的地方,也缺乏训练有素的医疗保健专业人员和提供透析所需的水或电。在这种情况下,作为实现健康权的基本要素的物质可及性和经济可及性受到损害。在基础设施不足或卫生保健工作者缺乏或培训或支持不足的情况下,实现和保持质量和可接受性具有挑战性。就肾脏疾病而言,这些情况变得更加困难,这取决于认识、获得诊断以及持续获得基本治疗或挽救生命的KRT。财政限制、透明度和腐败等实际障碍,加上缺乏战略规划,往往阻碍了健康权的实现。

透析是健康权与公平获得昂贵保健服务之间关系紧张的一个例子

表格1介绍了非洲一个低收入国家透析服务的发展情况,理论上每个公民都有透析权,但基础设施非常有限,缺乏训练有素的保健工作者,使大多数人无法实现这一权利。在高收入国家讨论这些国家的例子时,典型的反应是低收入国家不应该向任何人提供透析[57].考虑到高昂的成本,低收入国家应把重点放在其他优先事项上。这一反应意味着,在低收入环境中,患有昂贵疾病的患者比患有较便宜疾病的患者享有较少的保健权利。的确,健康权的定义(这需要预防疾病和获得保健服务)包括承认,同样的权利可能不是所有国家都能立即实现,但该定义还包括期望在更全面地纳入健康状况方面取得进展,以便随着时间的推移,所有公民都应享有公平的保健权[5058].从个人的角度来看,这可能意味着,与在某一特定时间点可能需要负担得起的医疗服务的其他人相比,一些人对(昂贵的)医疗保健权利的实现可能有所减少。从人口的角度来看,维护个人获得昂贵的医疗保健(如透析)的权利,可能会损害许多其他人获得费用较低但同样能挽救生命的医疗干预措施(机会成本)的权利,如接种疫苗(表)2,无花果。2)。当非政府组织和外部组织声称透析是一项“人权”并建立或支持提供透析的纵向规划时,公平困境也会出现,而这些规划并未横向整合到卫生系统中。这些规划确实挽救了一些生命,因此具有内在价值,但却加剧了获得医疗服务方面的不平等,并有可能转移资源或产生无法大规模实现的“医疗权利”期望,从而破坏当地卫生系统的稳定。

图2
图2

资源有限条件下的慢性肾脏疾病的权利和义务范围

处理昂贵护理的临床医生处于经济、个人健康和人口健康以及影响健康的许多其他部门之间的界面。需要审议的关键方面是,健康权是不可剥夺的,在任何情况下都必须得到满足,还是在资源匮乏的情况下,人权的健康权变得无关紧要。人们是否有更大的权利接受结核病治疗或接种疫苗或修路或上学,或者个人是否有更大的权利用同样的钱进行透析,因为它立即挽救了生命?这些难题也出现在普遍存在的结构性不平等的背景下,这种不平等增加了疾病风险,而且无论做出何种选择,这种不平等都会进一步加剧。对于决策者来说,透明和公平地确定优先事项可能是最可接受的方法,以管理个人和群体相互竞争的权利,并制定战略,以最佳方式在疾病状态之间实现公平[5960].

提高肾脏护理权的潜在解决方案

从临床和公共卫生的角度来看,事实表明,目前SSA ESKF患者透析权的实现远未实现。需要多管齐下的方法和良好的治理来解决各种疾病在获得肾脏护理方面的不平等问题[61].通过减轻ESKF负担来减少对KRT的需求可能是减少肾病患者与其他疾病患者之间以及在肾病本身严重程度范围内获得护理的不平等的最负担得起的战略。预防肾脏疾病是关键,不能与全民健康覆盖的必要性分开。此外,对多个利益相关者的角色和义务的认识(图2)。1、补充表1)将促进问责制、透明度、参与和尊重,这些都是改善公平获得肾脏疾病预防和护理所必需的。这些因素将在下面单独讨论。

“保持健康”的权利——预防肾脏疾病

一旦肾脏衰竭,获得KRT所需的人均卫生支出比分配给其他个人的卫生支出多出许多倍,因此,显然,KRT目前无法全面覆盖SSA中所有需要它的人(表1)2,无花果。2) [5762].然而,鉴于ESKF可能至少部分是由于普遍存在的社会/结构因素和卫生系统未能保护肾脏健康造成的,决策者必须承担一定的责任,承诺减少肾脏疾病的总体负担[63].确定优先事项的过程得出的结论是,某些疾病的治疗费用过高,呼吁对少数重点疾病采取行动的全球规划可能会转移对许多其他“较次要”重点疾病的关注,这些疾病仅仅基于公平和团结仍然需要关注。保健权不应成为"要么全有,要么全无"的考虑因素,相反,在低收入环境中,包括SSA的许多国家,可以考虑根据现有资源,将健康权的各种顺序作为逐步充分实现健康权的步骤(图5)。2)。肾脏健康权的第一项内容将包括保护健康,即通过公共卫生和全民健康政策方法预防疾病风险。肾脏健康的第二级权利将包括向所有人提供全民健康覆盖,以便能够有效和公平地及早发现和管理风险因素,以预防肾脏疾病的进展或并发症的发展。获得昂贵的治疗,如透析和移植,可能需要逐步实现,作为肾病患者的第三级健康权。

预防肾脏疾病是可能的,而且具有成本效益,可以说,必要的公共卫生干预措施,如减少盐、糖和脂肪摄入量、减少吸烟、促进体育锻炼、获得疫苗接种和其他传染病预防战略,不应在任何国家的健康权范围内进行谈判,并应使每个公民都能实现[10].实现可持续发展目标也是实现健康权和减少贫困、改善营养、性别平等、获得优质教育和有尊严就业的关键组成部分,这将在一定程度上减少肾病风险[8].肾脏疾病的主要危险因素是已知的,通过筛查高危人群发现病例具有成本效益[6465].除了坚持在基本全民健康覆盖和初级卫生保健下应该能够提供的健康生活方式外,很大一部分肾脏疾病可以通过廉价的非专利药物得到控制。此类战略是减轻非传染性疾病总体负担的横向规划的关键组成部分,因此应纳入卫生系统,并将带来肾脏健康以外的益处。如果预防和早期发现和治疗肾脏疾病的基本权利得以实现,我们有理由预计ESKF的发病率将随着时间的推移而下降,对昂贵的三级保健的需求也将下降。

透析等方案最初可能负担不起,但在全球化时代和至少在所有SSA国家的私营部门提供HD的情况下,这一点不容忽视。随着规划的逐步发展,必要的"把关"要求政府承认它们无法实现所有健康权,必须引入透明的优先事项确定[60].确定优先事项实际上会在任何时候剥夺一些人"享有最佳健康状况的权利",甚至可能导致死亡,而对另一些人有利[66].与社区的透明接触是必要的,以确保理解和传达这些战略对公平和正义的影响。尊重病人尊严是尊重健康和保健权的根本[67].对于肾病患者,这方面包括提高对肾病风险的认识,以及自我保健和坚持健康生活方式的重要性,确保公平获得有效的初级保健,充分告知他们现有治疗方案的影响,并在无法积极治疗时提供姑息治疗。如果决定在护理点免费提供治疗,为了充分实现患者享有可达到的最高健康状态的权利,透析所需的其他费用,如运输、药品、导尿管、手术等必须包括在内。仅覆盖透析本身是不够的。附属费用通常不包括在内,但[37].

SSA的全民健康保险和肾病保健权

重点确定已被强调为逐步实现和扩大全民健康覆盖的最公平方式[57].真正意义上的全民健康覆盖是实现健康权的内在要素。全民健康覆盖的目标是三管齐下的,包括:1)扩大优先服务;2)容纳更多的人;3)减少自付费用[57].从表面上看,在尚未实现全民健康覆盖以满足基本卫生保健需求的国家,提供透析被认为是一种“不可接受的”权衡,因为存在巨大的机会成本[68].然而,当考虑到SSA的这三个支柱时,缺乏有关肾脏疾病的数据使决策变得困难。肾脏疾病是否确实是优先考虑的还不清楚。非传染性疾病的负担在SSA迅速上升,肾脏疾病的危险因素是常见的。许多人因无法获得KRT而死亡,更多的人没有足够的机会获得早期诊断和治疗,而早期诊断和治疗可以防止进展为ESKF。在财务风险保障方面,肾脏疾病是CHE的主要案例[31].因此,全民健康覆盖的三个支柱与SSA的肾脏疾病高度相关,但这是否足以证明将整个肾脏疾病治疗范围纳入全民健康覆盖,现在必须由每个国家根据具体情况确定。每个国家的卫生当局将需要制定一种财政模式,以确保其可持续性,并确保公平和适当地分配卫生保健资金[69].包容性参与可持续融资等战略,即人们根据能力向非营利社会保险计划预付费,国家为贫困者预付费并为其他人提供补贴,作为必要的安全网,可能使全民健康覆盖即使在低收入环境中也成为可能。质量和可持续性也应成为全民健康覆盖的基本组成部分。此外,重要的是,在实现国家全民健康覆盖目标的过程中,努力不应侧重于速效和累计收益,而应侧重于真正扩大优质、可获得和负担得起的卫生保健,以满足最弱势群体的需求,从而维护所有人的人权[70].

由于透析和移植在大多数低收入国家和中低收入国家是非常负担不起的,实现全民健康覆盖,通过有针对性地筛查高危人群,优先发现早期病例,并对肾脏疾病进展的风险因素进行早期治疗,将使人们能够及时获得护理,防止成千上万的家庭因肾脏疾病而陷入贫困。71].

利益相关者在扩大肾脏护理权方面的作用

政府

在撒哈拉以南非洲的大多数国家,对透析实践的监管很少。随着资源变得可用,SSA的政府必须努力解决如何以及是否开始提供KRT [72].撒哈拉以南非洲的一些国家,如肯尼亚,已决定将透析纳入未来几年推出的全民健康覆盖,原因是对国家健康保险基金的透析索赔急剧上升[7374这一方案的短期、中期和长期影响将需要密切监测和评价,以量化效益,但也要查明任何意外的危害,特别是在公平方面。需要准确和及时地收集数据。正在考虑在其他低收入环境中在全民健康覆盖下提供KRT。例如,在印度,为了实现全民健康覆盖,向生活在贫困线以下的人提供免费透析[75].道德上的问题出现了,这个水平是否应该被定义为一个绝对数字,或者更确切地说,是一个超出个人购买力的门槛。资助这类计划需要一个透明的财政制度、在不影响质量的情况下降低HD成本的创新,以及更容易获得PD和/或移植,从而降低成本[76].与包括行业在内的所有利益相关者积极接触是必要的,以提供可负担和可扩展的KRT模式,如PD。[77从患者的角度来看,PD可以在偏远地区提供,需要更少的透析时间,提供更好的工作灵活性和生活质量,前提是预先正确解决患者卫生、耗材成本等障碍(例如耗材的本地制造)[78].

透析行业

透析行业在很大程度上掌握在垄断企业手中,每年产生数十亿美元的利润,而且还在继续增长。79].透析用品的定价和可持续提供是SSA公平获得透析的主要障碍。考虑到巨大的利润空间,很难理解为什么不能降低价格(通过各种策略,包括可能在当地制造供应品)以改善获取渠道。鉴于透析费用主要通过全球公共资金或税收支付,团结原则要求透析行业有义务促进各地的透析权利。鉴于透析的救生性质,透析及其相关用品的定价很容易受到操纵,政府需要意识到并积极主动地遏制腐败和来自公司和中间商的暴利。此外,必须从个人层面衡量和处理贪污问题,因为预期病人会支付贿款,是社会保障服务的一个重要障碍。[80].

2019冠状病毒病大流行提醒世界注意在获得治疗和接种疫苗方面的不平等现象。低收入国家仍然排在较富裕国家后面,因为它们正在购买现有的疫苗库存[81].然而,全球获取COVID-19疫苗计划是一项全球合作,其明确目的是解决公平获得COVID-19疫苗的问题。这一举措对于每人需要2 - 3剂的疫苗的传播而言,似乎比每周需要2 - 3次的透析更容易实现。然而,COVID-19所需的疫苗规模远远大于ESKF,因此,COVID-19疫苗获取计划应成为解决透析等其他全球分配不公平疗法的先例[82].

捐助者

在过去十年中,对社会保障福利的医疗援助比其他经济援助增加得更多[83].尽管一些人质疑这种捐赠或捐助者推动的其他活动的动机,但已经取得了健康方面的成果[83].如表所示1然而,捐赠设备可能会产生对透析等服务的需求,如果不将其纳入卫生系统可能会产生问题[61].从表面上看,捐赠或捐助者推动的透析方案似乎满足了原本无法满足的临床需求,然而,高收入国家向中低收入国家的捐赠出现了多重挑战,可能影响当地人口的保健权[84].在不保证其他部件(如一次性透析用品)到位的情况下,或者当地存在维护机器的专业技术人员的情况下,捐赠一部分包裹(如机器),往往会导致服务失败。此外,捐助者有义务在捐赠(设备、服务)结束后将服务的可持续性纳入其中。在社区中产生期望之后,捐助者驱动的服务突然崩溃,在道德上可能比一开始就没有建立这项服务更糟糕,因为这造成了巨大的不公平,破坏了对更广泛卫生系统的信任。

卫生人力

卫生保健人力是任何卫生保健系统的基石。一支训练有素、人员配备充足的工作队伍对于实现全民健康覆盖至关重要。实施预防、发现和治疗肾脏疾病的政策需要适当的资源分配和知情和装备齐全的保健工作人员,他们是患者健康权的执行者。如表所示1尽管试图尊重每个公民在需要时接受透析的权利,但鉴于资源和基础设施有限,临床医生面临着必须决定哪些患者的透析权利应该实现,哪些不应该实现的问题。这种决策需要明确和一致的治疗资格标准,必须由不同的利益相关者商定[40].制定这样的标准,虽然支持保健配给的概念,但至少促进了更大的公平,并可能减少道德上的痛苦。卫生保健工作者还应受到卫生系统的保护,并拥有足够的资源,以便在不遭受病人及其家属不必要的暴力或道德困扰的情况下履行其护理职责[85].社会保障局所有干部的保健工作人员的短缺是公认的。严重缺乏具有处理肾脏疾病专长的医生、护士和其他保健专业人员[86].这种缺乏的部分原因可能是由于卫生保健工作者每天经历的道德困境造成的人才流失[85].政策制定和决策的透明度和参与是增强卫生保健工作者沟通和行动能力的关键,同时使他们有空间进行宣传和提供反馈。参与还必须包括私营部门的卫生保健工作者。

患者与社会

健康权的一个组成部分是参与权。与世界其他地区的人相比,SSA的人对其保健服务的不满意率最高,对健康状况的满意度最低[83].最近在坦桑尼亚接受产妇护理的妇女中进行的一项定性研究表明,妇女意识到她们的健康权并不总是受到尊重[67].这可以通过期望“受到良好接待”、受到平等对待和充分了解其护理情况的表达来说明。因此,患者和社区有义务表明自己的需要,并在可能的情况下参与保健决策,并采取步骤优化自己的健康。这种民主的保健方法在SSA并不常见,但却是以人权为基础的方法的基础[87].

结论

在低收入环境中实现健康权和公平的医疗保健权并非易事。可持续发展目标强调了保持健康的权利(保护健康),其目的是实现“健康的人生活在可居住的星球上”[88].如何在南苏丹落实肾病患者的健康权是一项挑战,但并非不可克服。在缺乏资源为所有有需要的人提供公平和可持续的KRT的情况下,国家有义务提供负担得起的疾病预防,这是尊重他们实现尽可能最高健康状态的权利的一个关键组成部分[61].

必须透明地确定优先事项,以改善人口中所有保健需求的公平性,然而,这一固有的"配给"进程本身剥夺了一些人的健康权。重要的是,各国政府必须承认,疾病一旦发展到晚期,治疗费用可能过于昂贵,但许多疾病是可以预防或以低得多的成本控制的。因此,整个疾病群体不应在确定优先事项的过程中被边缘化。保健权还意味着……的权利质量经常得不到的关怀[89].因此,必须建立监测和评估程序,以确保提供优质护理。SSA各国政府增加财政承诺不仅对预防、发现病例、早期发现和治疗肾脏疾病至关重要,而且对逐步改善患者获得安全和负担得起的透析的机会,收集有关肾脏疾病病因的当地流行病学数据,确定真正的发病率和流行率,以及培训和留住该区域的肾脏学人员也至关重要。所有利益攸关方都应行使公众参与的权利,并要求政府对其决策和对进步的承诺负责。努力逐步实现生活在社会保障区内的所有人的健康权,是实现公平获得优质保健服务和人人有公平机会最大限度地提高自身健康状况的关键。

数据和材料的可用性

不适用。

缩写

阿基:

急性肾损伤

格瓦拉:

灾难性卫生支出

CKD:

慢性肾病

ESKF:

终末期肾衰竭

高清:

血液透析

嗝:

高收入国家

ICESR:

《经济、社会、文化权利国际公约》

KRT:

肾脏替代疗法(透析和移植)

地方政府投资公司:

低收入国家

LMIC:

中低收入国家

非传染性疾病:

非传染性疾病

帕金森病:

腹膜透析

Pmp:

每百万人口

西班牙:

可持续发展目标

SSA:

撒哈拉以南非洲

UDHR):

《世界人权宣言》

UHC:

全民健康保险

UMIC:

中高收入国家

人:

世界卫生组织

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致谢

感谢2019年1月29日至31日在瑞士日内瓦举行的布罗彻基金会资助和主办的“非洲人权视角”研讨会上与会者对本文的宝贵反馈和讨论。

资金

这项工作源于2020年布歇尔基金会讲习班:"非洲人对健康权的看法" (https://www.brocher.ch/fr/events/390/african-perspectives-on-the-human-right-to-health-care)和瑞士国家基金会资助Thierry ngoso博士。“布罗彻基金会的使命是鼓励对新医疗技术的伦理、法律和社会影响进行研究。它的主要活动是接待来访的研究人员,组织专题讨论会、讲习班和夏季或冬季学院。更多关于布罗彻基础课程的信息,请访问www.brocher.ch

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作者

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JT概念化,研究,写作。DK概念化,关键稿件审查。SS关键稿件评审、撰写。JM关键稿件的审阅、研究、撰写。VL概念化,研究,写作。GA概念化,研究,写作所有作者阅读并批准最终稿件。

相应的作者

对应到Valerie A. Luyckx

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不适用。

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Ashu, j.t., Mwangi, J., Subramani, S.。et al。撒哈拉以南非洲对健康权的挑战:对终末期肾衰竭患者获得透析的不公平现象的思考。国际公平与健康21, 126(2022)。https://doi.org/10.1186/s12939-022-01715-3

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