参与者人口统计数据见表2.15名参与者(10名女性,5名男性)参与了这项研究(年龄范围:38-74岁)。参与者经历了一到四种心血管疾病风险因素,所有人都在接受癌症治疗。
会议确定了下列关键主题:
- 1.
进入心脏肿瘤学诊所可以促进信息和理解
- 2.
早期心血管疾病干预的经验
- 3.
促进综合护理的因素
- 4.
平衡癌症治疗和心血管疾病症状
- 5.
管理过去和新出现的心血管疾病风险因素
进入心脏肿瘤学诊所可以促进信息和理解
大多数参与者报告说,他们不知道心血管疾病和癌症治疗之间的联系。即使在诊断和治疗计划时,参与者的反映也表明在理解上存在差异。更多正在接受赫赛汀治疗的乳腺癌妇女报告说,她们已被告知心血管疾病的风险,这种意识通过定期心电图监测得到加强。
它[心血管疾病的风险][向我解释],但它没有被强调。是啊,我知道我有可能会出现心脏衰竭或者心脏不适。(票数)
我在服用赫赛汀,他们知道赫赛汀可能会影响你的心脏。(P4)
尽管在考虑患CVD和癌症的风险时,最初感到震惊和焦虑,但经过反思,许多参与者意识到癌症治疗可能会造成伤害。
我脑子里的逻辑是,“是的,我想这是对的”,你知道。我想这是有道理的。...it [CVD] could happen. (P13)
我不知道有可能的副作用,但还有很多其他的副作用,所以这是有道理的。(P15)
大多数参与者报告说,他们在癌症治疗的早期阶段被转到心脏肿瘤诊所,因为他们有心血管疾病的经历,或者是对紧急的心血管疾病症状的反应。所有参与者都表示,早期转介到心脏肿瘤诊所提供了一种宽慰和舒适感,而不是任何健康问题的例子。参与者一致认为,在密切监测时,他们会感到感激和“放心”(P8),这样如果发现了任何问题,就可以及早治疗。
其实我有点松了一口气....因为我正在接受癌症治疗,但我有这些非常好的人也在照顾我的心脏。如果要发生什么事情,他们有很好的机会抓住它——所以这真的是一件令人安慰的事情,而不是面对。(P50)
参与者也对密切监测表示感谢,因为他们的报告表明,他们对自己检测心血管疾病症状的能力不自信。事实上,一些参与者将出现的CVD症状归因于化疗的副作用。
但如果我不在那里(诊所),我不知道我是否会注意到心脏症状,也不知道什么时候会出现心脏症状或诸如此类的事情。(P3)
但我从未真正注意到。我不像平时那么活跃了,我很累,昏昏欲睡,睡了很多觉。我只是感觉很安静,但我想我之所以有这种感觉是因为化疗,而不是因为心脏。(P4)
早期心血管疾病干预的经验
据报道,大多数新诊断为CVD的参与者在通过改变血液结果或成像检测CVD时感到面临或“恐慌”(P7)。
太可怕了....我知道心脏病让很多接受过化疗和癌症治疗的人付出了巨大的代价。(P3)
一旦在心脏肿瘤学诊所登记,参与者在早期阶段被告知任何CVD变化。例如,一名参与者被她的全科医生(GP)通知肌钙蛋白升高,然后立即接到来自心脏肿瘤诊所的电话,讨论治疗意义。
他们给我做了常规抽血,我还接到了全科医生的电话……我很震惊,但后来我接到了心脏肿瘤科诊所和心脏病专家的电话。(侯)
在心血管疾病发生变化后,所有参与者都对定期监测和持续管理心血管疾病症状表示赞赏。此外,心脏肿瘤诊所的反应和提供的建议使他们感到被照顾。以镇静和令人放心的方式治疗有助于减少他们对健康的任何担忧。
这很棒,好吧,(心脏病专家)是一个如此安慰和平静的人。我很高兴知道背后有一些支持,只是看着事情,确保我没事……让我知道发生了什么。如果有问题,我们也可以开始处理。(P3)
临床医生解释的质量被认为是促进对所提出的治疗的信心和信任的关键因素。
我很担心。我真的不知道[CVD变化]是什么意思,但他们很棒,[心脏病专家]向我解释了它。(第七页)
沟通的质量与沟通的频率以及在需要时能否获得临床医生的信息密切相关。
我想只要让我经常联系,听听专家在说什么。你必须信任他们,相信他们做的是对的。(好)
我想他们设法以足够的频率来检查我,让我放心,我的心脏状况良好。我有一些积极的迹象,但知道它(诊所)在那里,我很放心。但这并不是侵入性的,我没有因为收到太多信息而感到恐慌。所以,一切都感觉像是例行检查,这让人安心。(P8)
特别是当参与者正在经历新出现或恶化的CVD,接受早期干预以促进癌症治疗的继续时。
所以,一旦我的心脏功能低于45,我的治疗就必须停止,我必须等待我的心脏功能再次恢复。但是[心脏病专家]帮了我很大的忙,因为他让我服用药物来恢复病情或诸如此类的.....所以,我可以继续治疗。快乐的日子。(P6)
我患上了心肌病。我现在有46%的心脏功能,所以心脏功能下降了。化疗让我的病情有所好转,但(心脏病专家)让我服用药物,每3个月左右对我进行一次监测。到目前为止,一切进展顺利。(P3)
促进综合护理的因素
所有参与者都对他们观察到的治疗专家之间的合作和共识表示赞赏,尤其是他们的肿瘤医生和心脏病医生。作为回应,参与者认为他们所遇到的任何具体问题都可以由最专业的专家更好地解决。
这真的很好,因为他们都知道另一个人在想什么,为我做什么。我认为这真的很鼓舞人心。(好)
我感觉很舒服。[心脏病专家]一直是....的保证两位专家都不是在自己的领域里凭空猜测。你知道,他们都很优秀。有时肿瘤学家可能会在讨论中说,“哦,这是[心脏病专家的问题]”或者[心脏病专家]会说,“去和[肿瘤学家谈谈这个问题]”....我和他们两个都谈过。(P13)
事实上,一位参与者表示,知道他们的专家是合作的,意味着他们不必重复事情。
太好了,我还没开口他们就知道了。他们在上面,这真的很好。这让我感觉很好,因为我不需要一遍又一遍地重复自己的话。(P6)
参与者还报告说,专家之间的合作让他们感觉自己被当作人而不是病人来对待,因为他们觉得自己是治疗决策中不可或缺的组成部分。
他们并没有让我觉得他们是在照顾我,把我当作一块可怜的小肉,一个需要变回人类的人。他们给了我一种感觉,他们是旅程的一部分,他们一直陪伴着我,支持着我。这听起来很cliché,但对我来说似乎很真实。(P8)
我真的很高兴[心脏病专家]给了我[开始用药或不用药]的选择。我觉得自己很有力量。这并不是说,你是一个病人,我说这是我们应该做的…他确实向我保证,即使有损伤的标记,他看到了更高的,他仍然给了我选择。(侯)
总体而言,参与者感到欣慰的是,所有能做的事情都在做。
令人欣慰的是,我们有医生和专家,他们不会放弃。他们不会只是说,“对不起,你不再适合治疗了”——他们可以想多久就多久,所以这是一种安慰。(侯)
平衡癌症治疗和心血管疾病症状
与会者欣然表达了处理两种慢性疾病,即癌症和心血管疾病的治疗需求的挑战。许多人报告说,根据他们的症状表现,辨别哪种疾病优先是一场每天的战斗。
有两种(疾病)可能令人生畏……我的意思是,你睡觉前会想的最后一件事是,“希望我明天能醒来”。或者,“我想知道明天癌症会怎么样?”或者你知道,“我的心会怎样?”(P1)
我无论如何也无法把他们(哪种疾病最紧迫)隔离开来。我只是试着照顾好每一种情况。(P13)
许多与会者指出,对治疗的反应是一种平衡行为,取决于出现症状和可以维持哪些治疗。在大多数情况下,战胜癌症是首要任务。
我不知道,真的很难找到这种平衡,因为如果我的心脏功能下降,我就会错过治疗....不接受治疗有点可怕。只是,这是把双刃剑,因为我的癌症有点稳定,但我的心脏不稳定,所以,你赢不了。如果所有事情都能结合在一起就好了,你知道,如果不是一件事,那就是另一件事,嗯,找到平衡……我还没有找到。这真的很难。但它们能让你保持稳定,这太棒了。(P6)
这只是一个平衡的行为....说实话,我不知道谁会优先考虑。(P3)
许多参与者报告说,平衡两种情况的医疗需求是压倒性的,特别是由于预约的频率。
我可以给你看我的日记,它已经满了,我必须坚持写日记,我也会把东西写在白板上。我的约会之多让我大吃一惊。所以,我经常感到有点不知所措。(第七页)
我需要把所有的事情都安排好——大脑扫描,PET扫描。一下子处理所有的事情是很困难的。(P2)
大多数参与者在得知CVD的治疗意味着他们的心脏已经稳定,从而可以继续积极的癌症治疗时表示安慰和宽慰。
哦,确实很艰难。就像我说的[心脏病专家]对我的心脏做得很好。所以,感谢上帝,这不是一个问题,这不是一个经常的问题。因为他的工作做得很好,这让我有时间把我的思想从内心中解脱出来。我知道它还在那里,永远不会离开。肿瘤学家目前控制着一切因为心脏一直比较稳定,没有发生变化。(P5)
但我并没有真正感觉到任何(心血管疾病的症状),这些药片似乎起到了(心脏病专家)的作用。我真的很高兴,因为这样我就可以专心治疗癌症了。我认为对癌症保持积极态度比你的心脏更重要。心脏很好,我知道这很重要但它没有癌症那么疼。(P1)
管理过去和新出现的心血管疾病风险因素
参与者反思了在癌症诊断之前和之后都被诊断出的风险因素。
我一直压力很大,他们告诉我压力和我的癌症有很大关系。(P1)
我知道我的体重增加了,我想任何人在我这个年龄都会有正常的生活方式。但我没有高血压或类似的疾病。(P3)
在癌症诊断后,积极努力解决心血管疾病风险因素是在一个范围内经历的,其中一些参与者故意尝试,而另一些参与者不太可能这样做。
是的,我已经戒酒了。我是一个适度的饮酒者——我可能在周五、周六和周日喝一瓶葡萄酒,现在我不喝了。我仍然喝酒,但在工作日我不喝酒。我吃得非常干净和健康,这对我来说是件大事。(P4)
对于许多参与者来说,癌症治疗的副作用,尤其是疲劳,让他们几乎没有精力去解决风险因素。
我知道我锻炼得不够,但是当你一直筋疲力尽的时候。这很难做到,是的。我不能说我优先考虑了其中一个。得到额外的诊断对我来说是一个打击,但事实就是这样,你对此无能为力。忍一忍,坚持下去,你懂的。(P15)
我觉得很累,还有点咳嗽。实际上,我认为我还没有达到可以开始恢复的水平。我还远没有达到那个水平,但我的幽默感已经开始恢复了。(P8)
以前的积极参与者在癌症副作用出现时表达了挫败感。总的来说,他们会尽量积极参加一些有价值的活动,比如散步和装修房子。
我曾经很忙碌,在丛林里散步,上楼之类的事情,不气喘吁吁。这太荒谬了,我要试着重新呼吸,然后继续。我知道我的朋友和家人不会在意,他们会留下来等我。这比任何人都让我烦恼。(P6)
我觉得自己在放慢速度,这与我能做的工作量相比是相当明显的。我想这是正常的,做的不多,我能感觉到我的力量在减弱。当我真的要去做某事时,它需要更长的时间或者我需要帮助去做。(P13)
在癌症诊断后,参与者报告了关于接受心血管疾病风险因素管理教育的不同经历。一些参与者报告了参与新诊断癌症患者在开始化疗前的信息日的价值。
我参加了一个信息日,因此(管理风险因素)在当时得到了强调。(P4)
然而,一些患者在接受信息日的详细信息方面遇到了差距,比如在住院期间。
在你开始化疗之前,他们会在前一天给你做一个信息发布会。因为我是住院病人,所以我不知道。(P15)
总体而言,除一名吸烟者外,大多数参与者报告他们很少或没有接受过治疗临床医生关于CVD症状风险改变的教育。然而,尽管被告知不要吸烟,她说她“没有得到专业支持”。”(P15)
一位医生很早就说过保持活跃是多么重要。她说,保持运动很重要,因为化疗进入体内,完成了它需要做的事情,然后你必须让它离开身体.....有氧运动或举重,只要温和的运动,运动,如果可以的话,温和的游泳。我认为坚持这样做是非常重要的,我大部分时间都在遛狗。(侯)
一些参与者在同事和朋友的鼓励下锻炼,主要是为了促进更好的癌症治疗结果。据报道,对这些参与者来说,朋友的责任感是他们在治疗期间和治疗后保持锻炼的强大动力。
我的一位物理治疗师同事给了我最好的建议,他说:“研究表明,体育锻炼有助于治疗癌症。”所以,我继续走很多路,走出家门,每天我的口头禅就是走出家门,穿好衣服,涂上口红,走出家门,无论下雨还是晴天,也许没有冰雹,我都会步行。根据我的呼吸短促和脚踝水肿的情况,我不得不放弃爬山,但我总是步行。(票数)
我遇到了以前一起去健身房的一个女孩。她知道发生了什么,她说:“你什么时候回来,来吧,回来吧。”然后教练给我发短信说:“你想回来吗?你准备好了吗?”我说:“是的。”我一天都没错过。(P4)
参与者普遍表示,体重管理是减少心血管疾病的一种机制,但一些参与者表示,他们正专注于恢复,并将在未来解决心血管疾病的问题。
我的体重是100k,我已经知道这会给我的身体带来压力,癌症的治疗限制了我的身体活动。我只需要一次解决一件事,努力让自己变得更好。(P10)
对于其他人来说,癌症的诊断提供了一个反思生活方式并做出改变的理由。
我以前工作的时候会工作到很晚,所以有时候我晚上11点才回家。我还没吃过晚餐,所以我会顺路去麦当劳,或者回家吃维吉麦酱吐司,上面涂了很多黄油。我只是陷入了困境。这就是为什么现在在我的工作中,我不想再出去做任何事情了。是时候找回自我了。所以,我吃得很好,锻炼身体。(P4)
癌症给了我一个机会,让我从单调乏味的工作中走出来,远离一些事情。也许是时候重新评估……了。