癌症患者和他们的支持人员在面对他们的诊断和治疗方案时通常会感到不知所措。我们使用DCE来检查患者和支持人员的偏好:(i)在做出癌症治疗决定时，参加一次40分钟的会诊或两次20分钟的会诊;以及(ii)仅以书面形式或同时以书面和在线形式接收额外信息。在这里，我们关注支持人员的偏好以及他们是否与患者的偏好不同。
159名成年内科肿瘤患者和64名他们的支持人员参加了这项研究。研究人员向参与者展示了一组假设的场景，并要求他们指出他们最喜欢和最不喜欢的场景。92%的支持人员(n = 59)完成了DCE。大多数患者更愿意接受两次咨询，同时提供书面和在线信息(n = 30,51%)。这是唯一一个被统计上显著的支持人员选择的场景(p= 0.037)。患者和支持人员选择每种方案的比例彼此之间没有显著差异(p> 0.05)。我们的研究结果表明，在做出癌症治疗决定时，临床医生应考虑向患者和支持人员提供书面和在线信息，并结合两次较短的咨询。
在决定癌症治疗方案时，患者通常会向伴侣、家人和朋友寻求帮助[1］．患者通常重视其支持人员在决策过程中的参与，并且在咨询支持人员后对自己的决定更加确定[2］．大多数患者希望他们的支持人员对他们的癌症治疗决定有发言权[3.］．有些人甚至希望他们的支持人员在治疗决策中起主导作用[4，5］．然而，许多支援人员并不了解提供给他们的所有资料，或可能在心理上没有准备好听取病人的预后和治疗方案[6］．为了让患者和支持人员能够考虑和讨论会诊期间提供的信息，并促进支持人员参与治疗决策，有人建议应为他们提供两次会诊，每次会诊之间的时间较短，并结合多种格式提供的信息[7］．我们以前的工作表明，患者可能更喜欢这种咨询方式，而不是只接受一次较长的咨询和书面信息[8］．然而，缺乏数据表明支持人员是否同意这一观点。据我们所知，这是第一项调查支持人员在以下方面偏好的研究:(i)在癌症治疗决定时，咨询的次数和长度，以及(ii)提供的信息格式;并评估他们的偏好是否与癌症患者的偏好一致。拥有这些数据有助于确保患者和支持人员获得做出知情医疗保健决策所需的资源。
dce是评估人们偏好的一种方法论上稳健的方法[9］．在DCE中，参与者会看到一组假设的情景，并被要求说明他们的首选方案[10］．与其他用于引出人们偏好的方法相比，dce有许多优点，包括:由于只需要考虑一个单一的调查项目，因此减轻了参与者的负担;由于参与者被迫引出偏好，因此消除了“是-回应”偏见[11，12］．有证据支持DCE设计的内部有效性和一致性[10］．dce已被应用于许多领域，包括癌症研究。例如，Hol等人使用DCE来确定具有平均结直肠癌风险的人群对各种结直肠癌筛查试验的偏好[13］．Sculpher和同事使用DCE来确定哪些前列腺癌治疗属性对男性最重要[14］．DCE设计已被发现是一种有效和可靠的方法，可以引出患者对癌症护理不同方面的偏好[15，16］．
在一个癌症患者支持人员的样本中，检查他们对以下方面的偏好:
在为自己做癌症治疗决定时，参加一次40分钟或两次20分钟的咨询;而且
他们将收到的关于治疗选择的信息格式(书面vs书面和在线)。
然后，我们比较了支持人员的偏好和患者的偏好。
这是一项横断面研究，其中包括DCE。同意的参与者在招募后1周内(基线)和3个月后(随访)通过他们喜欢的方法(邮寄或电子邮件)完成了纸笔调查。本研究评估的DCE纳入随访调查。患者招募、数据收集和患者偏好已在另一篇论文中详细描述[8］．在这里，我们正在研究支持人员的偏好，以及他们是否与患者的偏好不同。同意的患者被要求提名一位支持人员。如果这个人陪同病人去赴约，他们会在诊所获得同意。如果支持人员不在诊所，则向同意的患者提供一份招募包，其中包括一份研究信息信和一份调查，以传递给符合条件的人。
这项研究是在澳大利亚新南威尔士州的两个医学肿瘤治疗中心进行的。符合资格的支持人员是:(i)由患者提名，通过支持、鼓励和沟通帮助他们应对癌症;(ii)年满18岁;(iii)英语口语。诊所工作人员记录了提供许可的非同意者的年龄和性别，以便检查同意偏见。
DCE由两个属性组成，每个属性有两个级别。因此，参与者被展示了四种场景(见图。1, (8])。属性和水平是基于文献综述和研究团队之间的讨论。这些场景是按随机选择的顺序展示的。DCE在健康行为研究人员、临床医生、统计学家和癌症患者中进行了试点测试。
支持人员可以从中选择的场景示例，以表明他们最喜欢和最不喜欢的咨询类型和信息格式
评估了以下支持人员自我报告的社会人口学特征:年龄、性别、与患者的关系、支持人员是否与患者生活在一起以及与患者相处的时间。
所有分析均在Stata 14.2和R 3.4.0(2017-04-21)中进行。性别和年龄方面的同意偏倚采用卡方检验进行评估。DCE数据分析采用描述性统计，Pearson的Chi平方检验与Yates的连续性校正和一个序数回归模型。这使我们能够检查参与者在不同级别的属性之间进行选择时所做的权衡。使用卡方检验来检验选择每种方案的支持人员的比例与选择每种方案的患者的比例是否有统计学上的显著差异p数值截断值为0.05。采用自举法计算95%置信区间。
113名支持人员填写了基线调查，其中74% (n = 84)同意进行后续调查。其中64人(76%)完成了问卷调查。年龄、性别方面，同意者与不同意者差异无统计学意义(p > 0.05)。支持人员的平均年龄为61岁。大多数支持人员为女性(n = 41,64%)，并报告为患者的配偶或伴侣(n = 37,58%)，见表1)．患者的同意和反应率以及患者的特征已在其他地方详细描述[8］．
92%的支持人员(n = 59)完成了DCE。超过一半的支持人员(n = 30,51%)在为自己做出癌症治疗决定时，更愿意接受两次咨询，并结合书面和在线信息(见图。2)．第二个最受欢迎的场景包括一次咨询和书面和在线信息，24%的支持人员(n = 14)更喜欢这个选项。第三种最受欢迎的情景包括一次咨询和只提供书面信息(14%，n = 8)。支持人员最不喜欢接受两次咨询和只接受书面信息(12%，n = 7)。统计学上支持人员选择的唯一场景包括两次咨询和书面和在线信息(p = 0.037)。选择其他场景之一的支持人员的百分比彼此之间没有显著差异。
患者和支持人员对场景的偏好
癌症患者的偏好详见另一篇论文[8］．在完成DCE的147例患者中，大多数患者更愿意接受两次会诊，同时提供书面和在线信息(n = 65;44%，见图。2)．统计上有显著性差异的是，当这与提供额外的书面和在线信息相结合时，更多的患者更喜欢接受两次较短的咨询而不是一次较长的咨询(p < 0.01)。
支持人员选择各场景的比例与患者偏好差异无统计学意义(p > 0.05，见图。2)．
我们调查了支持人员在做出癌症治疗决定时对肿瘤咨询的不同特征的偏好，以及这些偏好是否与患者的偏好不同。我们的数据表明，大多数支持人员在决定治疗时更愿意接受两次较短的咨询，以及书面和在线信息，这对患者也是如此。我们发现支持人员和患者对其他选项的偏好比例没有差异。在如何做出癌症治疗决定方面，患者和支持人员似乎都受到相同偏好的驱使。他们似乎更愿意接受关于多种形式的可用治疗方案的信息，并希望进行两次咨询以做出决定[8］．这可能通过允许患者和支持人员谈论医生提供的信息，促进患者、他们的支持人员和治疗临床医生之间的决策共享方法。此外，通过多渠道接收信息可能有助于患者和支持人员根据个人喜好获取信息，并帮助他们理解、权衡和使用在会诊期间提供给他们的信息[17］．
为了以病人为中心，医疗保健需要符合病人的喜好，并纳入社会文化影响，例如支持个人的需要和愿望[18］．我们的数据表明，患者和他们的支持人员可能对如何做出癌症治疗决定有相似的看法。因此，支持人员可能是关于患者意愿的信息来源，这可以帮助医生确定患者的决策偏好并相应地定制护理。此外，一些健康心理学理论，如理性行动理论和计划行为理论，也强调了支持人员对患者决策过程的重要性[19，20.］．这些理论表明，病人护理的决定可以受到所谓的“主观规范”的影响，该规范指的是i)病人认为他们的支持人员对手头的决定持有什么样的信念，以及ii)病人受这些其他人影响的程度[19，20.］．临床医生在帮助患者做出治疗决定时，需要了解辅助人员在决策过程中的作用。将护理与患者和支持人员的意愿相结合，可以改善患者的治疗结果，例如减少医生、患者和支持人员之间的冲突[21］．它可以进一步促进患者从不适和担忧中恢复，改善他们的情绪健康和治疗依从性，并最终导致更高效和有效的患者护理[22，23］．
辅助人员可以在治疗决策中发挥重要作用，为了实现以患者为中心的最佳癌症护理，需要考虑他们的偏好[23，24］．根据我们的发现，患者和支持人员似乎更喜欢在癌症治疗决定时进行两次简短的咨询，并辅以书面和在线信息，而不是一次较长的咨询和书面信息。向患者提供这种咨询方式可能有助于让他们的支持人员参与决策过程，并帮助患者就他们的护理做出明智的决定。需要进行干预研究，以检查不同的会诊风格如何影响患者和支持人员的结果。
有人认为，人们选择假设情景的偏好可能与他们做出实际决策的偏好不同。25］．然而，一些研究比较了实际的选择和陈述的偏好，发现两者的参数相似[26］．此外，我们还调查了支持者的偏好，即如果他们决定自己的癌症治疗，他们会想要什么。然而，他们自己可能没有经历过癌症。因此，如果他们面临这样的决定，他们的答案可能不会反映出他们更喜欢什么。最后，支持人员对他们自己想要的东西的偏好可能与他们在支持他们所照顾的病人时的选择不同。然而，我们感兴趣的是，支持人员更愿意如何做出治疗决定，以便更好地理解我们如何帮助他们“消化”所提供的信息，并参与治疗决策。此外，研究还表明，支持者在如何做出癌症治疗决定方面的观点会影响医患之间的关系[21］．因此，研究支持者的观点是很重要的，如果他们必须决定自己的治疗方式，他们会选择什么。
离散选择实验
新南威尔士
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所有作者都对本研究的概念和设计做出了重大贡献。AW, NZ和AH1参与了数据的收集和汇编。数据分析涉及LW、AH1、AH2和RSF。所有作者都对数据的解释做出了重要的智力贡献，并参与了手稿的起草和批判性地修改。所有作者都对工作的各个方面负责。所有作者都阅读并批准了最终的手稿。
我们要感谢我们的研究参与者所付出的时间和努力。我们也感谢Scott Brown教授对DCE的开发和分析所作的贡献。
作者宣称他们之间没有利益冲突。
在合理的要求下，作者将提供数据。
不适用。
亨特新英格兰人类研究伦理委员会已经完全批准了这项研究(批准号:14/11/19/4.04)。参与者在参加本研究前均给予书面知情同意。
本研究的资金支持由新南威尔士州癌症委员会向纽卡斯尔癌症控制合作(New-3C)提供的战略研究伙伴关系赠款[CSR 11-02]和国家卫生和医学研究委员会(NHMRC)的伙伴关系项目[APP1059760]提供。Anne Herrmann由纽卡斯尔大学、纽卡斯尔大学/猎人癌症研究联盟研究奖学金支持，并获得了来自猎人癌症研究联盟实施科学旗舰计划的资金支持，作为2017年和2018年RHD奖倡议的一部分。Nicholas Zdenkowski得到了亨特新英格兰当地卫生区的支持。艾米·沃勒由澳大利亚研究委员会发现早期职业研究奖资助。我们感谢纽卡斯尔大学和亨特医学研究所提供的基础设施资金。资助协议确保了作者在设计研究、解释数据、撰写和发表报告方面的独立性。
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Herrmann, A.， Sanson-Fisher, R.， Hall, A.。et al。在做出癌症治疗决定时，支持患者对咨询类型和所提供信息格式的偏好。BMC Res Notes11， 456(2018)。https://doi.org/10.1186/s13104-018-3552-x
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