在高移民执法期间，以社区为基础的墨西哥裔混合家庭唾液收集研究的可接受性、可行性和伦理性

背景

令人关切的是，在生物医学和公共卫生研究中，特别是在需要收集生物标本的研究中，弱势和代表性不足的种族-族裔少数群体的代表性不足。本文报告了唾液采集在一项研究中的可接受性、可行性和伦理性，该研究旨在研究拉丁裔混血家庭中慢性应激源之间的关系(N= 30)在高度移民执法期间。

方法

这项研究的数据包括人体测量数据和每个家庭成员的唾液生物标本(N= 110)和住户调查。本分析的数据来自民族志的实地记录，这些记录是使用批判性民族志和案例研究分析技术的拼凑进行分析的。

结果

我们讨论了将唾液生物标志物与居住在限制性移民执法政策地区的墨西哥裔混合家庭相结合的可行性、厌恶、可接受性和伦理意义。我们提出了研究团队在获得参与者信任、保留家庭和保密方面所使用的招募和数据收集策略。

结论

我们建议从拉丁裔、墨西哥裔和/或移民人群中获取生物标本的研究人员诚实地回答参与者的问题，不要担心他们不理解科学，以获得自愿同意和同意。我们建议研究人员了解拉丁裔、移民，特别是混血家庭所处的社会政治背景，以便他们准备好提供信息资源。最后，我们认为该领域的研究团队必须是双语的、多元文化的、认同社区的拉丁裔人。

在生物医学、临床和公共卫生研究中，弱势和代表性不足的种族和族裔少数群体的代表性令人关切。如果我们要开发减少卫生不平等的治疗方法和以社区为基础的结构性干预措施，就必须招募和留住不同的研究人群。考虑到医学和公共卫生领域的种族主义历史造成了筛查、疾病风险因素和治疗效果方面的种族不平等，招募和留住不同的人口也很重要[1，2，3.]。尽管1993年通过了《国家卫生研究院振兴法案》，该法案规定将妇女和少数民族纳入国家卫生研究院资助的研究中，但少数民族人口在美国卫生研究中的代表性仍然很大[4]。虽然西班牙裔/拉丁裔占美国人口的18%，但自1993年以来，只有不到4.4%的NIH研究项目拨款集中在西班牙裔/拉丁裔人口上。5]。尽管少数族裔成年人的比例很低，但他们表示愿意参与健康研究[6，7]。西班牙裔/拉丁裔人士的参与(从现在起)Latinx)在生物医学、临床和健康研究方面的贡献并不代表他们在美国人口中所占的比例，因为美国是最大的种族-民族群体(> 6000万)[8]。

拉丁裔人在生物医学和公共卫生研究中的参与度低得多的一些原因可归因于“过去医学实验中的暴行，健康信仰和实践中的文化差异，[卫生研究人员/提供者与参与者/患者之间的]权力不平衡，沟通挑战以及与卫生系统组织有关的问题”[9]。此外，参加生物医学和公共卫生研究与拉丁裔人的工作和照顾家庭的时间相竞争[10]。拉丁裔人士也担心临床试验治疗的不良反应和感染[11]或因得知自己的疾病状况(例如艾滋病毒状况)而感到耻辱，[12，13更不用说缺乏医疗保险来治疗发现的疾病[9，11]。此外，他们还担心移民执法(例如拘留、驱逐出境和与家人分离)[10，14，15，16]。值得注意的是，缺乏具有多文化、双语、硕士和博士学位的生物医学和健康研究人员，他们能够随时与美洲讲西班牙语和土著语言的人口联系和交流[4]。如果需要生物样本(如血液样本、基因样本)或参与者必须使用侵入性医疗设备，拉丁裔人也可能不太可能参与健康研究[7]。

有人要求研究种族和少数民族在整个生命过程中如何体现歧视和系统性不平等[17，18，19]。然而，关于拉丁裔人如何体现种族和族裔歧视的研究很少，更不用说来自政策和体制实践的结构性种族主义如何影响与慢性病有关的生理机制。许多跨学科的健康研究人员正在转向唾液分析来测量代表急性和慢性压力的生物标志物，如-à-vis下丘脑-肾上腺-垂体轴，内分泌过程以及局部和全身炎症。唾液生物标志物越来越受欢迎，因为它们比静脉穿刺侵入性小，不需要在采集样本前禁食，并且易于储存以供以后分析[20.]。儿童提供唾液样本也可能比提供血液样本更合作[21]。

目前的论文报告了唾液收集的可接受性、可行性和伦理性，在一项以社区为基础的研究中，研究了亚利桑那州凤凰城混合身份拉丁裔家庭中慢性压力因素之间的关系，包括对移民执法的恐惧和感知的种族主义。混合身份家庭是指家庭中有一个或多个移民家庭成员，他们没有在他们居住的国家生活或工作的合法授权。与非拉丁裔白人相比，拉丁裔人患有不成比例的心脏代谢风险，女性成人患病率最高[22和儿童肥胖，[23青年代谢综合症[24，25]和前驱糖尿病[26在美国。更容易受到健康不平等影响的拉丁裔人是:1)皮肤较黑，2)主要语言不是英语，3)没有合法的移民身份，和/或4)属于混合身份家庭的人。例如，在美国等移民接收国，非法移民身份的人很容易受到伤害，因为在9/11恐怖袭击之后，移民执法政策和做法有所增加[27]。

据估计，有1670万美国公民生活在至少有一名非法移民或混合身份家庭的家庭中。28，29]。在本研究进行的亚利桑那州，非法移民被限制获得国家颁发的身份证明，包括驾驶执照，参加公共医疗保险和减贫福利计划。30.，31]。移民执法也对美国公民产生不利影响，因为那些有非法家庭成员的人被排除在有收入的工作之外，被排除在公共健康保险计划之外，而且在许多州，他们被排除在诸如补充营养援助计划等福利计划的家庭计算之外。28，32]。此外，未经批准的家庭成员，特别是父母，总是有被逮捕、拘留或驱逐出境的威胁，造成家庭分离[31，33]。据估计，美国有600万未成年儿童生活在混血家庭。28]。这些情况在混血家庭和拉丁裔社区中造成集体恐惧和压力，他们往往是这些政策的目标[34]。非法移民和合法移民以及混血家庭的成员应被视为"弱势群体和需要保护" [14]。

包必达及其同事[35断言，研究人员在研究非法移民时面临重大的伦理挑战，因为研究人员可以为他们的参与者提供的帮助有限，因为我们无法改变将他们及其家人排除在外的移民和社会福利政策。此外，他们指出，如果我们的参与者的数据落入当地法律或移民执法部门的手中，研究结果有可能进一步排斥移民社区(例如，报告可能伤害他们的信息)，并产生超过最小的风险。尽管非法移民很脆弱，但我们应该同时把非法移民及其家庭成员视为有能力和有能力的人，以避免在研究中进一步边缘化和剥夺他们的权力[14，33]。

我们对文献的独特贡献是，我们提出了在墨西哥裔混合家庭中整合唾液生物标志物的可行性和伦理意义。尽管其他研究人员[32，36虽然这些研究证明了从拉丁裔移民农场工人人群中收集唾液生物标本的可行性，但它们没有区分合法移民和非法移民以及居住在移民执法力度大的城市地区的混合家庭的人的经历。这些研究人员也没有讨论研究参与者全天收集额外唾液样本的潜在挑战，独立于研究团队。我们希望为卫生研究人员提供切实可行的工具和建议，以招募拉丁裔人士，特别是那些在刑事司法或移民执法系统中遭受法律脆弱性的人，参与收集人体测量和唾液数据的研究。

关系结构的声明

我们承认，研究人员的立场塑造了与参与者的研究情况。这项研究由两名拉丁女性进行，一名当时的研究生研究助理(LRT)和一名学者(ADM)。我们每个人都有不同的人生轨迹和观点，因为我们以不同的身份为大学工作，有着不同的教育和文化背景。LRT是墨西哥裔美国人，在索诺兰越境居住。LRT完全会说两种语言，但她有白皙的皮肤和蓝色的眼睛。LRT的家人来自索诺拉，她经常往返于凤凰城、亚利桑那州图森市和索诺拉的其他城市，去看望她在墨西哥的家人。她对墨西哥跨界社区的了解对ADM了解亚利桑那州的拉丁裔和墨西哥裔社区至关重要。例如，许多人在公寓的客厅里经营生意，出售预制食品、杂物和纺织品，因为他们经常生活在资源贫乏的地区。轻轨还提醒ADM注意周末的户外活动，如烧烤、清洁和教堂。

ADM承认，作为一名中产阶级学术研究者，她有代表他人故事和经历的权力和特权。她的种族身份和以前的阶级地位是一个多种族(不是白人)的拉丁裔女性，来自芝加哥的一个工人阶级，波多黎各和危地马拉混血家庭。然而，阻止她成为凤凰城拉丁裔社区代表的主要障碍是，她不是来自亚利桑那州，也不是墨西哥人，而且她隶属于一所与亚利桑那州一些社区有争议关系的大学。我们试图招募的一些社区成员让我们注意到，一些大学研究人员进行了机会主义研究，并没有继续致力于他们的社区伙伴关系或持续的干预。

关于美国的移民执法环境，LRT和ADM都有家庭成员曾经和/或现在是居住在美国的非法移民。我们理解混血家庭为了保护未经授权的家庭成员不被发现和可能被驱逐，即使在需要的时候也会避开国家和公共机构。我们只能想象未经授权的人进入公共空间的恐惧。例如，在2015年，当她在凤凰城市中心附近走着办事时，ADM被一名步行的警察拦住，并要求出示身份证件。虽然她可以出示身份证明，但在警察面前没有这些文件可能会导致她获得自由，或是在身份和移民身份得到核实之前被关进当地监狱或移民拘留所。我们明白，混血儿家庭成员如果无意中透露自己或与自己同住的人是否是非法移民，风险是非常大的。我们进入这个项目时，同意许多学者的观点，即排他性的移民执法政策是制度性种族主义的形式，会对家庭的社会、情感和经济福祉产生影响[15，17]。我们试图证明这些政策和做法对父母及其子女的生理后果。

除了拉丁裔社区和亚利桑那州的移民执法环境，我们承认我们的立场，这是我们第一次整合生物标本进行生物行为研究的经验。虽然两位作者之前都有经验生活和处理拉丁裔社区，以及与这些社区进行参与性定量和定性研究，我们从未要求同意收集拉丁裔人的生物标本。我们认为这些程序可以被解释为侵犯了参与者的具体隐私。诚然，一开始我们要求这些家庭提供如此多的数据是不舒服的，因为他们得到的回报很少，除了一点金钱奖励。

我们在学术界和社会上的立场既矛盾又脆弱。尽管我们与参与者有许多共同的身份和经历，但作为低收入的非法移民，我们不能自动代表他们说话，对许多人来说，英语不是他们的第一语言。然而，我们的立场告知厌恶，可接受性，可行性和伦理，我们在进行生物行为研究时发现，主要是混血拉丁裔家庭。

批判人种学和案例研究方法的拼凑

这个分析使用了能够进行［37]批判民族志的[38]和多个案研究方法[39来探索西南边境地区的拉丁裔家庭如何影响他们参与唾液样本收集研究的意愿或犹豫。多案例研究方法被用来收集多个家庭的经验，并从儿童、青少年和成人中确定研究程序和唾液收集的见解。我们整合了批判性人种学的元素，以确定从历史上被边缘化的群体收集生物标本的可接受性、可行性和伦理性:在一个高度移民执法的国家背景下的墨西哥裔人。我们整合了批判性人种学的元素，因为本研究的最初目的是研究在对拉丁裔人口和移民充满敌意的社会环境中与非法移民生活和/或生活在一起所产生的不平等如何与压力和炎症的生理代理相关，或者移民非法及其溢出效应如何体现在家庭中。鉴于先前的研究表明，混血家庭有不利的认知、教育和自评健康结果，我们预计我们接触的大多数家庭都不相信我们的意图，并拒绝参与。

招聘

本文的数据来自于研究人员在亚利桑那州凤凰城进行的一项基于社区的生物行为研究的经验。该研究的主要目的是区分移民、家庭冲突、对移民执法的恐惧、婚姻和父母的慢性压力等多种慢性压力源与拉丁裔家庭中压力的唾液生物标志物(如α淀粉酶、皮质醇、尿酸)和炎症(促炎细胞因子)之间的关系，这些家庭至少有一个移民父母。第二个目标是评估在加强移民执法的州收集唾液标本和人体测量测量的可行性，可接受性和伦理性，特别是亚利桑那州参议院1070号法案的实施(有关SB 1070的更多信息，请参阅Magaña & Lee) [40]。

第一作者以前通过与社区组织(cbo)合作招募参与者，处理了参与者和她的研究团队之间的不信任问题[41，42]。然而，有时参与者让她意识到，他们在合作的CBO中经历了来自双语服务提供者的阶级和移民身份歧视。学者们也批评说，使用方便样本会产生选择偏见——大多数有孩子的低收入拉丁裔妇女向社区卫生组织寻求帮助，而不是代表一般人群。

因此，在本研究中，我们采用聚类概率抽样策略招募家庭。我们对凤凰城外国出生的西班牙裔/拉丁裔人口比例较高的人口普查区进行了简单随机抽样，然后随机选择西班牙裔/拉丁裔人口比例较高的街区群体。然后，研究小组挨家挨户地描述这项研究(用参与者选择的语言)，并找到至少有一位拉丁裔移民父母和一个孩子住在家里的家庭。如果户主不能为他们自己或他们的孩子表示同意，我们就取消了家庭参与的资格。为了唾液分析的有效性，根据格兰杰和同事的建议[43]，我们排除了有家庭成员在过去24小时内刚刚看过牙医的家庭;吸烟或咀嚼烟草;有口疮或擦伤;患有急性病或慢性病的;或者他发烧了。我们排除了有人患有急性或慢性心脏代谢疾病的家庭，因为我们的初步研究检查了促炎细胞因子。促炎细胞因子在出现损伤、疾病和感染时升高。虽然我们寻找不同的拉丁裔亚组，但考虑到凤凰城的人口构成，我们所有的家庭都是墨西哥裔。我们在实地采访的每13个家庭中就有一个有资格参加这项研究。然而，大多数家庭不能参加，因为他们至少有一个家庭成员患有预先存在的慢性病。

分析

本分析的数据来自两位作者的参与者观察现场记录，包括我们对每个家庭的访问，他们对描述样本的家庭调查的人口统计反应，以及参与者的物理工件:他们的唾液样本。我们与每个家庭至少会面三次:1)第一次描述研究并安排所有家庭成员可以参加研究的时间;2)第二次获得每个家庭成员的同意和同意并收集数据;3)第三次提取额外的唾液样本并澄清任何遗留问题。两次访问之间的时间通常在两到六天之间。我们与参与家庭的互动观察是由两位作者完成的。

一从外地回来，一个作者就会起草关于当天招募和收集数据的经历的笔记。实地记录有一个结构，说明了招聘的条件、对家庭的描述、我们与家庭的互动以及整个过程中的挑战。在24小时内，另一位作者将立即审查草稿，并添加他们的观点或他们认为重要的某些细节。实地记录还将记录更多的人类时刻，比如孩子们对我们的设备的迷恋，家庭对研究的问题，唾液收集的经历，以及家庭自愿与我们分享的研究问题之外的任何信息。最后，我们记录了一家之主对他们全天提供唾液的回忆，独立于研究团队。我们要求户主在一天内收集四个额外的样本，以便我们制作昼夜皮质醇曲线。每个家族都有自己的数据文件，以便以后进行文本编码阿特拉斯。ti 8.1。

此外，我们正在研究公共卫生研究和生物标本收集在历史上被边缘化的种族-民族群体的解释。我们整合了案例研究的分析元素，以描述我们对研究参与者在高移民执法和生活在混合家庭的背景下提供唾液的经验和信念的解释模式。选择多个案例来显示对研究方案的厌恶，挑战和违规(积极和消极)。我们写了实地记录，不仅是为了捕捉家庭对为这个项目提供唾液的反应，也是为了捕捉这种方式我们觉得要求成人、青少年和儿童花时间回答一份长调查，测量他们的腰围、臀围、身高和体重，并捐献唾液。

两位作者分析了这些数据，这些数据是在完成对所有家庭的数据收集几个月后进行的。我们整合了归纳策略[39]来识别参与者分析中的模式，以开发一个主题代码本，然后用于标记我们现场笔记中的文本。我们写了备忘录来描述各个主题，随后，讨论主题之间的关系，例如在未来的研究中应该考虑的过程和条件，以增加科学的严谨性，但更重要的是，对拉丁裔混合家庭的完整性和尊重。下面我们将描述唾液采集过程，以展示参与者在提供唾液样本时所经历的劳动和潜在的不便。

父母生物行为研究的措施和程序

父母研究的工具包括家庭调查，收集体重、身高(或2岁以下儿童的身高)、腰围和臀围，并同时从每个家庭成员那里收集1.5-1.8 ml(~ 1茶匙)的未刺激唾液样本。有关调查中心理测量方法的详细说明，请参阅另一篇文章[16]。使用被动唾液技术从所有成人和5岁以上的青少年中获得唾液。22名6岁以下的儿童坐在父母的腿上，研究人员将儿童唾液棉签放在他们的嘴里3分钟。43]。样品立即储存并运输在装有干冰的便携式冷却器中。在每天结束时，参与者的唾液样本被运送到跨学科唾液生物科学研究所(IISBR)，在那里他们被冷冻在- 80°C，直到化验当天。

为了使户主能够独立于研究小组准确地收集额外的唾液样本，我们提供了四种唾液收集辅助工具(见图2)。1)，四个低温瓶，一个可重新密封的塑料袋，上面有研究小组的联系信息和他们选择的语言的说明卡(见图2)。2)。研究小组与每家户主一起审阅了说明书。每个小瓶在0.5 ml线上用永久性标记标记，以指示每次采集时间所需的最小样品量。指示卡表明，参与者需要收集三个额外的样本:一个在醒来后5分钟内，一个在醒来后30分钟内，一个在下午(午餐后2至4小时)，一个在睡觉前。

在离开参与者的家之前，研究小组从每家每户的户主那里获得了他们的睡眠和醒来时间，并在这些时间前10分钟发送短信，提醒参与者收集唾液样本。这些短信还提醒参与者在提供样品之前不要刷牙、不要吃乳制品或咖啡因。水是允许的。在收集唾液样本后，参与者被要求密封他们的样本，将其放回可再密封的塑料袋中，并将袋子放入冰箱。我们告诉参与者，如果他们在我们家访的24小时内生病，他们可以在另一天他们更健康的时候联系研究小组收集他们的唾液样本。幸运的是，在研究期间没有一家之主生病。

参与者

我们的样本包括30个家庭(N= 110)。成人46例(> 18岁)，2岁以下儿童12例(女性58.3%)，3 ~ 5岁儿童15例(女性46.7%)，6 ~ 12岁儿童24例(女性50%)，13 ~ 18岁青少年13例(女性38.5%)。平均家庭人数为4人，每户2至8人不等。住在家里的儿童人数从1人到6人不等，平均每个家庭有两个儿童。大多数移民家庭成员在美国居住了大约10年(见表)1)。

其中19个家庭被认为是混合家庭，家庭中至少有一名成员是非法移民。虽然调查中没有直接询问移民身份，但家庭成员经常告诉我们，他们或他们家中的某个人是非法移民。如果我们包含了一个关于一个人的授权状态的问题，我们可能无法获得IRB的批准。我们可以通过调查问卷中每个家庭成员的保险状况来验证参与者的披露情况。大多数家庭(11/30)被认定为混血儿，或者至少有一个土著和一个欧洲祖先。大多数家庭(26/30)至少有两位父母/照顾者。超过一半的家庭年收入低于20,000美元/年(见表)1)。下面我们将讨论将唾液生物标志物与居住在移民执法政策严格地区的墨西哥混血家庭相结合的厌恶、可接受性、可行性和伦理性。

招聘家庭的犹豫和挑战的来源

许多参与者的第一个犹豫原因是，他们试图弄清楚研究团队是商贩还是宗教传教士。在许多移民聚居区和少数民族社区，宗教传教士、食品和化妆品供应商挨家挨户地招揽追随者或销售产品是很常见的。由于我们携带的物品，当人们从门或窗户往外偷看时，很容易把研究小组误认为是律师。我们穿着便服，拖着一辆办公车，车上装着我们的便携式体重计、体重计和文件夹，而主要作者背着一个背包，里面装着研究文件和一个便携式冷却器。然而，对于那些敞开大门的人来说，在得知我们不向他们出售任何东西后，他们愿意更多地了解我们的研究。许多家庭对研究压力与慢性疾病(如II型糖尿病)之间关系的研究非常感兴趣。有四个家庭最初拒绝参与，但后来联系了研究小组，要求参与，因为他们从邻居那里得知他们在研究中有积极的经历。更重要的是，我们没有强迫他们购买任何东西或参与任何宗教或政治活动。

参与我们研究的第二个犹豫来源来自16-24岁的拉丁裔青年。这些年轻人担心，我们将能够确定他们是否吸食过非法物质，特别是大麻。他们告诉我们，许多低薪的零售工作都在用唾液样本进行药物筛查。在亚利桑那州，许多公共资助的项目筛查非法药物的使用。例如，在亚利桑那州，有毒品前科的居民必须每月进行毒品检查，以获得补充营养援助计划和现金福利(SB 1620)。在一个例子中，一位有四个十几岁男孩的母亲告诉她的孩子，研究小组将能够通过唾液样本发现他们是否在服用非法药物。年轻人和他们的父母都将唾液样本的收集与药物筛查联系在一起。

这三位父母的另一个犹豫的原因是，我们是否要从他们的唾液样本中获得有关他们DNA的信息。我们在招募过程中遇到的一个家庭没有资格参加这个项目，但他们是一个倡导低工资工人和移民权利的社区组织的负责人。他们很好奇，是否有家庭因为我们收集他们的唾液而犹豫不决。他们向研究小组通报了哈瓦苏派印第安人与该大学基因研究人员之间的研究伦理争议。这是研究小组第一次意识到这项不道德的研究，部分原因是主要作者是美国西南部的新手，当她向同事询问他们对拉丁裔社区研究经历的看法时，她没有得到这些信息。

在这种情况下，哈瓦苏派委托亚利桑那州立大学的遗传学研究人员发现他们人群中II型糖尿病患病率增加的潜在遗传学解释。然而，研究人员并没有专门研究哈瓦苏派人II型糖尿病的病因，而是进行了一系列的遗传学筛查和研究，检查了他们的家谱、迁徙模式、酗酒的遗传原因和精神健康问题。44，45]。最令人不安的事实是，哈瓦苏派人的血液样本被用于与糖尿病无关的研究已有十多年，而哈瓦苏派研究参与者并不知情，也没有正式同意[46]。虽然我们样本中的大多数拉丁裔家庭认为唾液的侵入性比血液样本的收集要小，但他们仍然对我们检测其他生物标志物的能力有合理的担忧，尤其是他们的DNA。

招募家庭参与本研究的最后一个犹豫和挑战来源是唾液收集的感知和实际负担。虽然父母允许他们的孩子参加我们的研究，并且孩子们提供了口头(年龄:婴儿-5岁)或书面同意(年龄:6-18岁)，但一旦到了孩子们测量和收集唾液的时间，一些孩子表现出恐惧和不适。我们从三个年龄在1.5岁到3岁之间的幼儿身上经历了最大的阻力和情绪困扰。例如，有一个两岁的小女孩，在我们让她用我们的SECA称称重后，她崩溃了。还有一个不到两岁的小男孩，在冷冻瓶和棉签的地方哭泣。研究小组无法理解这种反应，因为这些家庭看起来很平静，孩子们看到他们的父母和兄弟姐妹正在称重、测量，并提供唾液样本。这些孩子的父母将孩子的行为从与医疗服务提供者，特别是医生和牙医的负面经历中合理化。

同样，对于一些户主来说，他们不愿意参与这项研究，因为他们担心在研究团队独立的情况下收集唾液样本是否符合研究方案。对于一些人来说，如果他们的工作时间表不稳定或上夜班，就很难建立起他们的作息时间模式。另一些人则担心在醒来的前30分钟不能喝咖啡或刷牙，并将唾液和食物一起存放在家里的冰箱里。下面我们将讨论研究团队如何克服这些犹豫和厌恶参与我们的研究。

促进提高唾液收集的可接受性和可行性

研究团队之所以能够克服家庭对参与我们研究的担忧，最重要的原因之一是，我们不仅能够用一种适合这个社区的语言交流研究，而且因为我们是一个女性、多元文化和双语团队。如前所述，在将生物标本纳入她的研究之前，主要作者在美国三个城市的拉丁裔社区进行了超过10年的社区参与性研究。第二位作者是当地人Sonorense,在图森出生和长大，在边境的墨西哥一侧有两国的家庭关系。因此，研究团队有意识地、公开地认同这个社区。

我们试着不把拉丁裔移民和墨西哥裔社区客观化为他者，作为我们认同那个社区。更重要的是，我们相信我们被视为社区的一员。参与者直呼我们的名字，不认为我们是权威人物，尽管我们是研究人员。例如，有三个家庭没有资格参加我们的研究，但他们在家里用水或咖啡迎接我们。这些经历向我们表明了他们对我们的信任，也向他们的邻居表明了我们不是威胁。然而，这并不是说我们不必为这种信任而努力。

例如，我们克服了社区因为担心我们是销售人员或宗教访客而不愿向我们敞开大门的顾虑，开发了一份招聘脚本，用西班牙语和英语方便地传达我们的大学背景和学习情况。我们强调了了解不同的压力源如何与人们的慢性疾病风险相关的重要性，他们表示这有助于他们的家人的关注。他们有兴趣了解和扩大关于不同形式的压力如何影响其身体健康的知识，或者有兴趣扭转与拉丁裔和移民身份歧视有关的政策。我们假设参与者是有能力和自主的个体，即使是孩子。例如，如果有家庭对参加活动犹豫不决，我们就给他们留一张传单和名片，让他们考虑一下，如果他们有问题就给我们打电话。我们从未强迫他们参与。我们也明白他们的时间是宝贵的，所以我们总是同意在对他们和他们的家人有利的日子和时间回去。

唾液生物行为研究的伦理学

我们首先以户主喜欢的语言(英语/西班牙语)向他们描述同意书，以获得户主的同意。我们没有假设父母的文化水平或他们对研究过程的熟悉程度。我们希望他们自愿同意并允许他们的未成年子女参与这项研究。我们在2014年至2015年进行这项研究时，是SB 1070法案实施后的第四年，该法案被认为是美国最严厉的州级移民执法政策之一。47，48]。由于政府机构和地方执法部门在这项政策下的行为是移民当局的延伸，因此人们害怕暴露自己的非法移民身份。其后果可能是被解雇、家庭分离、拘留或驱逐出境。因此，我们有意保护参与者的身份，特别是那些曾经是非法移民或与非法移民生活在一起的人。

为了保护参与者的身份，我们要求户主在书面同意书上选择一个虚构的名字和姓氏。六岁以下的儿童用他们喜欢的语言口头表示同意。六岁及以上的儿童用自己选择的语言提供书面同意。然后，儿童和青少年选择一个假名来签署他们的同意书。研究小组添加了户主指定的虚构姓氏，以连接家庭的同意和同意表格。成人和儿童参与者都有机会选择一个代表卡通、超级英雄和名人的假名。研究小组使用假名记录我们的参与者在现场笔记中，跟踪我们的礼物奖励，并将我们的参与者的联系信息保存在我们的研究手机上，以便以后检索额外的唾液样本。一旦研究小组完成了对一个家庭的数据收集，他们就会从研究手机中删除他们的名字。

研究团队克服了参与者对我们将如何使用他们的唾液样本的担忧，他们不仅诚实，而且花了参与者所需的尽可能多的时间来描述研究同意和同意过程。我们强调，我们没有获得IRB批准(我们称之为“大学批准”)来检测他们唾液中的药物或遗传信息。我们向他们解释说，对于他们参与的任何研究项目，同意书必须说明他们的生物标本将被用于什么目的。我们的同意书既没有说明药物的鉴定，也没有说明基因信息。我们甚至在他们的同意书上强调了这些语言，这样他们就会信任我们。我们还告诉他们，与我们合作的实验室没有检测药物的分析方法，DNA与我们的项目也没有密切关系。我们还向他们指出，我们的同意书上写明，在分析之后，我们必须销毁他们的样品。我们还告诉这些家庭和他们的孩子，如果他们想在任何时候退出研究(或任何与此有关的研究)，如何退出研究。他们有权打电话给研究小组或IRB，要求从分析中撤回他们的数据，我们有义务尊重他们的意愿。重要的是向家庭提供关于其在研究中的权利的信息，以便他们参与未来的研究。

现在，当父母想知道他们的青少年孩子是否在使用违禁药物时，我们告诉这些父母，我们没有被允许为此目的检查他们孩子的唾液。然而，我们私下告诉父母，如果他们担心自己的孩子使用非法药物，他们可以打电话给我们提供的资源列表中的行为健康提供者。我们还告诉父母(远离年轻人)，在药店和大型零售商那里可以买到家用药物包。我们还利用这一私密时刻，劝阻家长不要暗示我们的研究样本会以任何方式被用来指控他们的孩子。这份同意书明确表示，我们不会与政府或移民执法部门分享他们的任何人体测量、调查或唾液数据。然而，我们意识到，在这种情况下，我们未来的研究需要在同意书中加入语言，表明我们不会与儿童和青少年的父母分享访谈、调查或生物学结果，除非他们处于严重危险之中。我们理解，人们和年轻人都很关心与任何政府机构分享他们的压力、种族歧视和生活在混血家庭中的经历[47，48，49，50，51]。在这个项目中，我们没有保密证书，这是由NIH颁发的，旨在保护研究参与者的隐私，禁止向研究团队以外的任何人披露可识别的敏感研究信息。考虑到这一限制，在研究开始时，主要作者联系了大学的总法律顾问，以确保如果我们的研究记录被当地警察、当地治安官办公室或移民执法部门传唤，我们将有法律代表。总法律顾问可以保护大学、研究团队和研究参与者的生物和人口统计数据免受法律审查。然而，我们无法为这家人的移民相关问题提供法律保护。正如Brabeck及其同事提醒我们的那样，即使是基于社会正义的研究也无法解决美国移民体系中获得法律代理的不平等问题[52]。

此外，正如Cacari-Stone和Avila所指出的那样，在美国，我们公开接受种族和族裔少数群体以及未经授权的移民作为生物医学和公共卫生研究的对象，但他们往往被拒绝提供医疗保险，获得医疗保健的机会也有限[9]。我们的同意书明确指出，研究团队不是由临床医生组成的，因此我们不能根据参与者的唾液样本来诊断或治疗他们的医疗状况。我们样本中超过50%的参与者没有保险。尽管我们提供了一份资源清单，上面有免费诊所和联邦政府认可的医疗中心(不能因为任何人负担不起而拒绝提供医疗服务)，但我们不能保证参与者能得到他们需要的帮助。我们也不能保证他们在这些设施得到的护理质量。在未来，我们认为与社区和慈善诊所合作，以帮助确保人们获得护理是合乎道德的。

研究小组试图克服的另一个伦理问题是对一些参与者，特别是情绪化的幼儿，唾液收集的负担，通过承认他们的担忧，灵活地收集数据，并提供额外的用品。例如，我们给一个心烦意乱的孩子提供科学的填色纸和蜡笔来分散他们的注意力。一旦他们冷静下来，我们就会继续收集孩子的唾液。然而，当孩子在10分钟内没有平静下来时，我们询问家庭是否可以在另一天返回收集家庭数据，因为我们不想给孩子造成痛苦，或影响皮质醇和a-淀粉酶的测量。我们不希望父母强迫孩子提供样品，同样，我们也希望尊重孩子的自主权，不造成不必要的伤害。此外，研究小组还决定每月工作一个星期六，以适应家庭的工作和学习时间。这确实帮助我们保持了对家庭的后续访问。如果户主担心他们的唾液样本存放在家里的冰箱里，我们会为他们提供一个额外的可再密封袋，在他们的样本和食品货架之间提供一个屏障。根据参与者的要求，我们提供了消毒湿巾和一次性手套，让他们更有信心减少微生物的传播。

如上所述，一些户主关心的是保持提供每日样本的程序的准确性。在完成家庭调查后，第一作者描述了唾液收集程序。为了强调在睡前和醒来后预先指定的时间收集唾液的重要性，她画了一张皮质醇的日变化规律的粗略图表。最终，研究团队变得灵活了。如果他们担心提供唾液样本会影响父母的工作，我们让他们选择在每周晚些时候的休息日提供他们的日常样本。我们还提醒他们，我们会在他们睡觉时、醒来时和醒来后30分钟给他们发短信提醒他们收集样本。

混血家庭唾液生物行为研究

我们进入这个项目时，假设大多数人会拒绝参与，因为他们害怕我们与政府机构、当地执法部门或移民执法部门分享他们的个人信息和其他数据。在我们的研究中，sb1070只出现过两次。我们的第一个家庭在对驱逐出境的恐惧问卷调查中告诉我们，他们不再害怕被驱逐出境，但一家之主在2005年被驱逐出境。尽管是合法的永久居民，这名妇女却因为在一次交通检查中没有携带国家颁发的身份证件而被驱逐出境。此外，在我们的第二个家庭，户主的兄弟在我们收集数据的前一天被海关和边境保护局逮捕。

这并不是说移民执法的话题从未出现在我们的研究中，也不是我们在进行研究时要考虑的一个重要问题，因为我们正在从仇外主义过渡到更自由的总统和州长政府。然而，进入我们沟通的移民执法主题主要与确保这些家庭的物质资源有关。例如，作为无证件的墨西哥人生活，使其难以获得医疗保险、有报酬的工作，也难以在州界之间移动和在家庭紧急情况下跨越边境。在一个家庭中，父亲是古巴入籍的美国公民，他的妻子通过他的身份获得了合法移民身份。他们最小的孩子出生时是美国公民，但他们前妻所生的大儿子(17岁)是无证青年。这位母亲一直在努力让儿子有动力继续读高中，并向我们询问有关童年入境暂缓遣返的信息。混血家庭大多表达了对亚利桑那州乃至整个美国目前的移民执法做法的失望，而不是恐惧。考虑到研究团队来自低收入、移民和混合身份的拉丁裔家庭并与之有关系，我们知道我们必须在进行这项研究时向参与者提供有关促进移民过程、提供低成本医疗保健、低成本通识教育文凭和职业培训课程以及其他服务的机构、项目和倡议的信息。这些家庭将我们视为获取资源信息的桥梁，我们努力将他们与能够满足他们需求的组织联系起来。

对拉丁裔移民和混血家庭唾液生物行为研究的建议

在以社区为基础的墨西哥裔家庭样本中，我们发现，如果研究团队代表所研究的人口，那么整合唾液生物标本的生物行为，以社区为基础的研究项目对于移民家庭，甚至是混合家庭都是可以接受的。如果研究负责人是不会说西班牙语或土著语言的人，缺乏在拉丁裔人口中工作和生活的经验，那么与一名被认定为西班牙裔/拉丁裔并具有研究经验的健康差异研究人员合作将最符合他们的利益。在对大洋洲、加拿大的第一民族和美国的一些第一民族进行研究时，通常要求包括土著居民和土著居民[37，53，54]。此外，根据联合国的规定，必须在开始研究之前征得土著和土著居民的研究同意，不得强迫和恶意，知情同意必须是集体的，而不仅仅是在个人一级。[54]。与土著群体成员的共同地理和身份不同，很难获得所有拉丁裔或墨西哥裔人的集体同意，他们是一个多语言、多种族和多民族的群体，特别是生活在凤凰城这样的大都市地区。尽管如此，我们还是把家庭作为一个分析单元来研究。虽然获得同意和同意是一个集体的过程，但我们也试图尊重儿童和青年的自决和自主权，如果他们不想参加研究研究。

如果课题组承诺数据收集时间(1.5 - 3小时)，并且根据每个家庭的时间安排和生活情况灵活安排，那么这个项目在后勤上是可行的。我们还建议在地理单位(例如，人口普查区)进行挨家挨户的招募，这些单位有很大比例的人口在研究中。我们招募了不同生活环境的家庭:拖车公园、公寓大楼、房子和公寓楼。在潜在的参与者家中与他们会面给了他们更大的权力来拒绝参与，并避免了花费时间和金钱前往远离他们社区的研究地点的不便。如果研究小组简单地描述过程，以参与者喜欢的语言提供书面和视觉说明，并建立短信或电话提醒参与者，则可以收集额外的唾液样本来生成特定生物标志物的日曲线，并减少测量误差。此处引用的一些可行性和可接受性条款已超过五年[36也没有明确讨论2010年代美国各州和地方加强移民执法以及反拉丁裔政策。当然，收集生物标本可能会产生与监视和识别异常行为和犯罪行为有关的恐惧，但研究人员需要在同意和同意过程中明确指出，识别这种行为不是研究目标。

这项研究增加了一个新兴的研究领域，描述了拉丁裔成年人和青年之间制度性种族主义造成的慢性压力与生理健康差异之间的关系。我们的研究为研究人员提供了一个条件的描述，促进了这一人群唾液生物标志物的收集，这是基于他们的社会经济地位，他们的种族和少数民族地位，以及他们在对非法移民及其公民家庭成员的严格限制下的移民身份。49，50，51]。这将有利于那些希望增加拉丁裔人参与生物医学和公共卫生研究并改善产生不良生物行为健康后果和慢性疾病的卫生不平等现象的研究人员和决策者。

由于大多数参与研究的家庭都有一个或多个非法移民，因此在当前研究中生成和/或分析的数据集无法公开获取。可以找到与本文相关的其他数据在这里。在此手稿中使用的去标识的现场笔记可从通讯作者合理的要求。

9/11:

2001年9月11日对美国的恐怖袭击

阿兹:

亚利桑那州

背景:

脱氧核糖核酸

艾滋病毒:

人类免疫缺陷病毒

IISBR:

跨学科唾液生物科学研究所

IRB:

院校检讨委员会

国家卫生研究院:

美国国立卫生研究院

某人:

参议院法案

美国:

美国

我们要感谢参与研究的家庭和我们手稿的审稿人。我们要感谢Douglas A. Granger和他在跨学科唾液生物科学研究所的实验室的贡献。我们还要感谢Balázs Kovács、Kathryn P. Derose和Clevanne Julce对本文的宝贵反馈。

亚利桑那州立大学文科与理科学院自然科学与社会科学种子基金机制(NS-SS-GRG 2013)为本研究相关的唾液收集材料、实验室分析和工作人员工资提供资金。

作者及单位

1. 马萨诸塞州阿默斯特大学公共卫生与健康科学学院，健康促进与政策系，715 N. Pleasant Street, Arnold House 333, 01003, Amherst, MB, USA

   Airín丹尼斯Martínez

2. 亚利桑那州立大学文理学院，美国亚利桑那州坦佩市，85281，美国亚利桑那州立大学弹性知识交流中心

   莉莲Ruelas-Thompson

贡献

ADM设计、获取资金并执行了这项研究。ADM和LRT参与了数据收集、定性分析和稿件撰写。所有作者都阅读并批准了最终稿件。

相应的作者

对应到Airín丹尼斯Martínez。

伦理批准并同意参与

伦理批准由亚利桑那州立大学(ASU)研究诚信和保证机构审查委员会(STUDY 00001155)获得。亚利桑那州立大学机构审查委员会批准了我们的同意和同意程序。在开始数据收集之前，所有参与者都收到了有关研究的信息，潜在的危害和益处，以及随时退出的权利。通过让参与者为所有与研究相关的现场记录选择一个家庭和个人的笔名，并签署同意书，以确保保密。研究小组在同意书上签了真名。本研究使用受试者识别号码来跟踪生物标本和调查反应。所有成年参与者均提供书面知情同意书。家长们签署了一份表格，将成年人的同意和孩子们的许可结合起来。6-17岁的青少年提供书面同意。< 6岁的青少年口头同意。 All methods were according to the ethical principles of the Declaration of Helsinki and The Belmont Report, and approved by the ethical board above.

发表同意书

通过签署同意书，参与者同意在科学报告和会议演讲中使用他们的假名。他们的同意书还表明，人体测量、调查和唾液数据将被汇总报告。在科学报告或会议中，不会报道有关他们个人标识符的信息。

相互竞争的利益

作者没有需要披露的竞争利益。

出版商的注意

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