疗养院中老年人死亡前的早期和晚期迹象:多学科团队的视角

背景

瑞典养老院的居民年事已高，身体虚弱，通常患有多种疾病，这往往使死亡成为一种长期的痛苦。研究发现，在养老院的老年人得到的姑息治疗远远少于年轻人，部分原因是很难确定生命的最后阶段是何时开始的。识别可以帮助工作人员使老年人及其家人根据他们自己的喜好和价值观参与计划护理。考虑到这一点，目的是从多学科团队的角度探索养老院中老年人死亡前的早期和晚期迹象的经验。

方法

采用焦点小组方法，以半结构化问题为基础，对20名卫生保健专业人员进行访谈。四个焦点小组在瑞典南部两个县的四个疗养院进行了研究。这些组别包括不同的专业人士，例如助理护士、注册护士、职业治疗师、物理治疗师、社工和单位经理。分析是根据Kruger和Casey开发的焦点小组方法进行的。

结果

分析揭示了一个主要主题，从无意识到明显，这说明参与者将死亡视为一种发生，而不是一个过程，并发现很难识别早期迹象。尽管这是一种新的思维方式，但还是提出了一些早期迹象的建议。主要类别“进入泡沫”说明了早期迹象，这意味着老年人表现出想要退出外部世界的迹象。主要类别“身体开始停止工作”说明了晚期迹象，这意味着老年人显示出身体开始为死亡做准备的迹象。

结论

这项研究传达了关于多学科团队对死亡前早期和晚期体征的集体经验的新知识。这些知识可以增加对疗养院何时需要实施姑息治疗方法的理解。在护理规划中使用姑息治疗方法需要对体弱多病的老年人的死亡过程的认识达成共识。

瑞典人口的平均年龄正在增加，据计算，到2030年，四分之一的人将年满65岁。1，2］．与此同时，瑞典的“就地老龄化”意识形态，即老年人应该能够尽可能长时间地住在家里，导致养老院的床位越来越少。因此，在当今社会，只有最虚弱的长者才住进护理院[3.］．因此，瑞典疗养院的居民年事已高，身体虚弱，通常患有多种慢性疾病，使疗养院成为提供缓和治疗的主要场所。然而，人们发现，对于死于多种疾病或“老年”的老年人，姑息治疗的效果不如年轻人，这可能是因为很难确定生命的最后阶段是何时开始的[4，5，6］．

大部分住在护养院的长者也在那里去世[5，7，8］．死于老年或慢性疾病往往是一种长期的痛苦，功能受损日益严重，很难确定是存活时间短还是死亡的信号[9］．认识到一个人即将死去通常是一个困难而复杂的过程[5，10]，但发现身体、心理及其他方面的变化，可帮助工作人员让长者根据自己的喜好和价值观参与计划护理工作，并为自己及家人作好准备[11］．

几项研究强调，为老年人提供信息和准备有助于减少恐惧、误解和探索死亡过程中的愿望[11，12，13］．然而,研究[6，11]的调查结果表明，老年人对死亡的迫近了解不足，因此他们中很少有人有机会表达对生命最后阶段护理的愿望。安老院舍长期病患者的质性研究[14]指出了临终前在疗养院进行姑息治疗的重要性:当老年人的多方面需求都能得到满足时，他们的生活质量可能会更好。其他研究证实了在死亡早期采取姑息治疗方法以及早期规划的重要性[15，16，17］．

老年人多重疾病的复杂性可能导致难以确定何时需要重新协商护理目标，从一般意义上转向姑息治疗方法[4，6，18］．由于在识别老年人死亡前的体征方面存在困难，工作人员往往推迟采取充分的措施来满足姑息治疗的需求[15，16］．在疗养院提供尽可能最好的高质量护理有许多限制，例如缺乏多学科的方法和缺乏医生的支持[19，20.］．多学科团队的合作是必不可少的，在识别老年人死亡前的迹象时，这是一种资源，因为具有多方面的技能[12］．

有一些研究专注于识别养老院中老年人的死亡[21，22，23］．勃兰特等人[21的研究重点是医生对预期寿命为6周或更短的老年人死亡的经验。结果表明，医生很难预测没有癌症的老年人的死亡。然而，一项研究[23对助理护士经历的研究表明，助理护士通常能够识别明显的和微妙的死亡迹象。另一项研究[22的研究表明，这些职业能够识别死亡前的几种迹象，例如老年人开始跌倒并停止服药。然而，据我们所知，还没有人进行过区分早期和晚期死亡迹象的研究，也没有任何研究关注多学科团队对早期和晚期死亡迹象的集体经验。因此，本研究的目的是从多学科团队的角度探讨疗养院中老年人死亡前的早期和晚期体征的经验。在这项研究中，多学科团队包括几个专业的成员每天与老人一起工作。

设计

本研究采用焦点小组方法的定性方法。这种方法具有探索性，非常适合研究新领域/新现象[24］．它涉及到小组访谈，参与者之间的讨论产生数据，小组互动发挥了重要作用。焦点小组通常由目标小组的3-12人、一名主持讨论的主持人和一名助理主持人组成[24］．

设置

瑞典的卫生系统包括住院和门诊专家保健、初级保健和社区保健，这些保健主要由税收资助。它是一个公共系统，为每个人提供平等的医疗保健、老年护理和社会服务。安老改革[3.该法案于1992年生效，将居家或某种形式的庇护住房中老年人的保健和社会服务的主要责任从郡议会转移到市政当局。这意味着，患有多种疾病，因此最需要护理的老年人在提供援助的住宿方面享有优先权。在瑞典，提供家庭般的氛围和24小时护理的护理场所是疗养院。养老院由小公寓组成，有自己的租约。当老人病重体弱多病，在普通家庭无法满足他们的护理需求时，搬到养老院就成了问题。当向养老院提出申请时，市政当局的社会工作者就会决定老年人对日常护理的需求是否大到有必要搬到养老院去。养老院的工作人员具有不同的教育背景和经验。其中一些是经过培训的护士或助理护士，由市政府雇用;还有一些人根本没有接受过老年学或老年病学的教育。职员中也有接受过社会工作教育的人，一般是单位经理[25］．

本研究的参加者，即长者护理小组的工作人员，均从护养院招募，参与“护养院体弱长者知识缓和护理”的主要项目(KUPA)，以知识为本的姑息治疗透过教育研讨会在护养院推行[26］．在本研究中，从30个符合条件的疗养院中选择了4个，以确保变化。这四家疗养院分别来自瑞典南部的四个城市。它们的规模不同，代表了农村和城市地区。访谈是在医护人员接受有关姑息治疗的教育干预前进行的[26］．

采样和参与者

被选的四家疗养院的单位经理被询问是否愿意让他们的单位参与这项研究，四家都给予了他们的同意。部门经理询问员工是否愿意参加一个焦点小组面试。有人建议他们询问一些工作人员(助理护士、注册护士、职业治疗师、物理治疗师、社会工作者)，这些人每天都与老人打交道，并且至少在养老院有两年的工作经验。此外，参加者的年龄、性别和工作经验也应有所不同。有20人同意参加。它们的特性见表1．

数据收集

每个部门经理决定焦点小组面试的时间和地点。访谈指南由半结构化的问题组成，访谈是在养老院的一个独立房间里进行的。在访谈开始前，参与者被要求填写一份背景信息问卷(见表)1)．小组讨论开始时，小组中的每个人都介绍了自己的姓名和职业。为本研究制定的访谈指南包括以下主要问题:您认为有缓和医疗需求的老年人可以识别的早期迹象是什么?你认为有缓和医疗需求的老年人的晚期症状是什么?为了进一步深化讨论，使用了一些探索性的问题，例如:你对此怎么看?你能告诉我们更多吗?还有别的吗?在本研究中，“姑息治疗需求”一词是指老年人有身体、心理和社会需求，这与护理的目标已从治疗转移到专注于预防和减轻痛苦有关。“早期迹象”(即死亡前几个月到一年的迹象)和“晚期迹象”(即生命结束的迹象——即死亡前几天或几周的迹象)的含义在访谈开始前被解释给参与者。

焦点小组由一名主持人(第一作者，H.Å-P)和一名助理主持人(最后一作者，L.B)领导。根据克鲁格和凯西[24]主持人的任务是引导讨论，保持讨论的连贯性和倾听与会者的发言，而助理主持人的任务是记录笔记，提出额外的问题，并处理数码录音机和后勤。在采访过程中，主持人和助理主持人积极工作，以确保所有与会者都能就该主题发表意见。四个焦点小组访谈用瑞典语进行，持续48-83分钟。数字记录的访谈被逐字转录。

数据分析

根据Krueger和Casey开发的焦点小组方法进行分析[24］．为了建立一个数据的整体图像，并对团队识别死亡前早期和晚期迹象的经验有更深入的理解，这些转录本被反复阅读了几遍。之后，根据研究的目的确定了意义单位。一个意义单元来源于员工对某一问题的讨论，由一个或多个句子组成[24］．意思单位被压缩，以缩短文本，但仍然保持内容。最后，将意义单元用代码进行标记，将意义相近的视图分别收集到子类别、主类别和主题中。

第一作者(H.Å-P)和最后一位作者(L.B)一起进行了分析，L.B还对文本的阅读和意义单位、代码和范畴的提取进行了平行独立的分析。严格与否:克鲁格和凯西认为的可信性[24通过调查人员的三角定位证实了这一结论。在整个分析过程中定期举行会议，其他作者参与阅读访谈(A.S, G.A)，并反思分析中不同概念的内容(A.S, C-J。F, G.A)。这一过程一直持续到达成协议为止。

结果包括一个主题，两个主要类别和11个子类别。“从无知到明显”的主题描述了参与者在养老院中识别老年人死亡前早期和晚期体征的总体方式(见表)2)．

从无知到明显

从采访中可以清楚地看到，死亡被视为一种发生而不是一个过程，这意味着死亡与生命的结束有关。在实践中，早期的迹象没有被识别出来，这当然使参与者很难回答他们是如何识别它们的问题，而晚期的迹象是众所周知和明确的。尽管这是一种新的思维方式，但关于死亡前的早期迹象还是有一些建议。主要类别“进入泡沫”描述的是老年人死亡前的早期迹象，主要类别“身体开始停止工作”描述的是晚期迹象。

进入泡沫

老年人死亡前早期迹象的整体形象是进入泡沫。参与者将其描述为老年人表现出想要远离外部世界的迹象，对事物的关心程度不如以前。早期的症状描述是多维度的——身体的、心理的、社会的和存在的——而且是小而微妙的，需要敏锐的眼睛或者非常了解老人的人才能注意到。的主要类别进入泡沫可以用六个子类别来解释:对周围的世界缺乏兴趣，情绪低落，睡眠增加，新增困惑，体力下降而且食欲下降．

对周围的世界缺乏兴趣

死亡前一个常见的早期迹象是，老年人对周围的世界失去兴趣，用不同的方式屏蔽自己，通常开始谈论过去的生活经历，例如童年。一个例子是，一个老人以前喜欢社交，但不再喜欢拜访或更喜欢较少的拜访，另一个例子是，一个老人以前期待孩子和孙子的拜访，但不再这样做。一些老年人开始喜欢在他们的房间里吃饭，一些人变得更沉默，想要一个人呆着。或者他们对运动、看电视和听广播等活动的兴趣减少。

理疗师(PT):你遇到过一些……在你了解了他们一段时间之后，他们已经去世了。如果你回过头来看……-嗯，我发现了一些我以前从未想过的东西....对运动失去兴趣，对运动结果失去兴趣……嗯嗯……

助理护士(安):是的，我明白你的意思……说到看电视……或者听音乐……

PT:是的。这没什么意思……

注册护士:是的，你会听到“我不想看电视。我没有力气了。”

PT:我不会说他们没有我心目中的那种活力。他们只是不感兴趣....例如，有一个人经常去看足球——很活跃，也爱看足球……后来对结果也没太大兴趣。

情绪低落

死亡前一个可能的早期迹象是老年人情绪的变化，可能会变得抑郁、易怒、情绪低落。这种变化可能会导致老年人不再像以前那样关心(举个例子)影响他们日常生活的决定，有些人甚至把责任完全交给工作人员。情绪低落可以表现为任何事情，从说变老一点都不有趣到表达不想再活下去的愿望。

RN:他们安静。

主持人(MA):嗯……

AN1:抑郁。

把自己关在自己的世界里。

MA:那么，你认为这些都是早期迹象吗?把自己关起来，变得沮丧和安静……——你觉得为什么这是早期的征兆呢?

安一:嗯，你可能会花很多时间思考……当你知道将要发生什么…当然，这是非常困难的。

马:嗯……

安:不管怎样，有时候你不想和任何人说话，你就把自己关起来。

增加睡眠

睡眠增加被认为是早期症状。躺下休息的欲望可能会增加，例如，在早上的例行工作结束后，想再次躺在床上休息。而且，无论是在早上还是在一天的其他时间，叫醒老人也会变得困难。此外，老年人可能更经常地在白天睡着，例如，坐在餐厅或扶手椅上。或者一个从来没有在饭后休息过的老人突然觉得有必要休息一下。

安:所以可以是某人，比如，以前从未在饭后躺下过，但现在躺下了....

RN:嗯……

安:哦，是的，有点像……我们认为这或多或少是正常的(笑)．我的意思是，如果你超过80岁，85岁…你的身体很累。

RN:是的。

新添加的混乱

困惑被认为是死亡前的早期迹象，可以观察到老年人突然开始以不同于以前的方式表现和表达自己。这种变化被视为某些事情不正常的迹象。参与者一致认为，任何混乱的迹象都应该仔细调查，在它被解释为死亡前的迹象之前，总是必须排除不同的可能原因。

部门经理(UM):是的，我遇到了一些困惑....它经常被提及，但你需要先看看其他的一切。如果一个人感到困惑，这可能是由于我们已经讨论过的任何事情，从尿道感染到药物作用。

职业治疗师:嗯……

嗯:所以困惑的背后隐藏着很多东西……但我认为这也是一个征兆。

马:嗯……

社工(SW):当然，环境的改变也是……引起混乱。

安:或者，以同样的方式，如果他们感到困惑，他们可能不知道在吃东西时如何使用叉子。

减少体能

事实上，老年人变得更虚弱，有更大的跌倒倾向，可以被视为死亡前的早期迹象。也有人提出，由于功能普遍下降而导致的日常活动能力的改变可能是一种迹象。这种普遍的衰退可以表现为一个人的运动模式的微小变化。也许需要帮助，例如，一个人失去了在没有移动设备的帮助下站起来的能力。

MA:下一个问题是:关于这些早期迹象，你还有什么要说的吗?

我:嗯……下降,你提到……

不:嗯……

问:你注意到了吗?．.．你被派人去找了吗?

PT:是的，当有不寻常的跌倒时....是的，你经常会看到，一些以前根本没有摔倒过的人开始摔倒，然后通常在他们“doddery”之后不久。

马:是的。

PT:但你会意识到这是结束的开始。

食欲下降

食欲下降可以被视为早期迹象。年长的人吃得少得多，而这个人的衣服变得太大的事实证实了体重确实减轻了。参与者认为，有时老年人决定减少食物摄入量是因为他们不想再活下去了。当一个老人拒绝他们以前喜欢的食物时，这可以被看作是一种辞职。

安:累了，停止吃....

OT:是的，累了就不吃东西了，这就是我们看到的事情....

安:当然这是我们首先注意到的，他们可能会喝酒，但是....

不:是的……

安:但是没有那么多，而且....

AM:但这是早期迹象吗?

安:让他们停止进食——是的，我想是的。你看，很多时候他们已经……-问题是，他们中的一些人已经决定“我不想再继续下去了”，他们唯一能做的就是停止进食。

不:嗯……

安:这就是我们经常看到的……他们不想再继续下去了。

身体开始停止工作

死亡前的晚期迹象给人的总体印象是，身体开始停止工作，也就是说，老年人显示出身体开始为死亡做准备的迹象。晚期的迹象可能是身体上的，也可能是心理上的，这被认为是老年人生命结束的标志。参与者可以清楚地解释晚期的迹象，并毫不含糊地谈论它们。在讨论中，很明显，死亡是参与者日常工作中发生的熟悉的事情，而临终护理是参与者经历过多次的事情。的主要类别身体开始停止工作可以用五个子类别来解释:血液循环减少，越来越担心和焦虑，停止吃喝，失去意识而且改变呼吸模式(见表2)．

减少流通

血液循环减少被认为是死亡的晚期迹象。参与者可以观察到老年人皮肤颜色的变化，他们特别注意可能有大理石花纹的手和脚。此外，参与者指出，他们对手脚冰冷的现象很敏感，因为这表明血液循环开始减弱，这是一个与身体开始关闭有关的迹象。如果发生压疮，这可能被视为死亡的晚期迹象，因为老年人在这个阶段经常卧床不起，皮肤经常变红并受影响。

RN:因为我想如果不这样的话，躺在床上的时间太长了，压疮也不会太久了。

安:现在一切都很好……床垫什么的。我们不需要像以前那样投入工作。

我刚想说，我觉得这个地方在这方面很不错。医院的情况更糟....

是的，我想说的是，不幸的是，很多人都来自医院的溃疡。但我们在这里很擅长控制它....

不断增加的担忧和焦虑

参与者提到的死亡的晚期迹象是焦虑，这可能表现为愤怒和沮丧。有人提出讨论，由于老年人在这个阶段通常不太会说话，他们试图通过肢体语言来表达自己，例如挥舞手臂或制造噪音。另一个经常看到的晚期迹象是，老年人有更广泛的担忧，表现为不安，语无伦次和幻觉。

斯蒂芬尼:难道不是大脑开始衰退——大脑的活动，也就是——你看到的东西，变得有点....

RN:幻觉之类的吗?

西南:是的,没错。

RN:也许是这样。与此同时，我想说，在开始产生幻觉的时候，两者有很大的区别。可能有些人根本不会产生幻觉，但我认为这是一种很常见的迹象……

安:我以前没有想过....

停止吃喝

在生命的最后阶段，老年人停止进食和饮水，根据参与者的说法，这是死亡的晚期迹象。液体的摄入通常是节约的，结果是药物不能口服，需要注射和口腔护理。参与者对一个老人在几乎不喝水的情况下能活这么久感到惊讶，但他们一致认为，没有食物和液体的人似乎并不痛苦。

安:那他们可能什么都不吃了，也几乎不喝了。那就需要很好的护理，看病人没有疼痛或焦虑。

RN:是的，这更多的是疼痛的问题。没有吃东西的欲望——身体不能接受食物。在最后阶段，它下降得非常快。

一:是的。不能吃他们的药....

RN:嗯，最后还是要注射。

一个:没错。

意识丧失

参与者指出，在生命的最后阶段，老年人开始睡得越来越多，最后失去意识;当这种情况发生时，这是死亡前的一个明显的晚期信号。这个标志对许多参与者来说是一个提醒，这是临终关怀真正成型的时候。一旦一个老年人卧床不起，不久他的意识就会开始恶化，导致失去意识。在这个阶段，当老人无法与人接触时，导致死亡的恶化通常会相对较快地进行。

MA:在一个老人生命的最后阶段，你看到了什么恶化的迹象?

安:也许联系越来越少了....

马:嗯……

安:睡得更多了，开始感到焦虑和……-现在我能看到我的眼前，既然你问我，一个人躺在床上，几乎没有精力，这只是几天的问题…

一个,OT:嗯……

安:或者一周左右……

改变呼吸模式

参与者在死前最后几天观察到的另一个迹象是呼吸模式发生了变化。老年人的呼吸可能会变得更慢、不规则、浅和气喘。此外，他们还提到，老年人可以长时间屏住呼吸，这被参与者描述为令人沮丧的，因为他们认为每一次呼吸都是最后一次。这个过程可能会持续一段时间，直到死亡发生。

PT:呼吸，当然，有时它会改变。你会想，“哦，天哪，他们的呼吸有问题吗?”然后你听到它开始以某种方式补偿，变成喘息。

一个:嗯……是的，有时会出现喘息和长时间的呼吸停顿，你会认为生命结束了。但它可以像这样继续下去，这是我们所知道的。如果没有人守夜，你可以通过他们的呼吸声去，那么你可能需要更经常地去那里。

马:嗯……

这项研究表明，在养老院与老年人一起工作的多学科团队发现很难识别死亡前的早期迹象。虽然在访谈开始时，工作人员发现很难想象这些迹象可能是什么，但后来，在焦点小组讨论的帮助下，他们开始接近几个可以早期考虑的迹象。工作人员发现很难识别早期迹象的一个原因可能是，他们不习惯将死亡视为一个持续一段时间的过程。早期的迹象被描述为微妙的，有时被视为死亡前的迹象和死亡以外的其他迹象，如疾病。波洛克和奥利弗[22提出了一个可能的原因，为什么临终前的早期迹象在养老院很少受到关注:在工作人员中谈论死亡是禁忌，因此，越来越多的老年人即将死亡的意识可能很难处理。Sahlberg-Blom及其同事的一项早期研究[23的研究发现了与我们自己发现的相似的死亡迹象。他们在研究中提出的迹象涵盖了老年人的生理和心理社会变化，既包括微妙的死亡迹象，如想死的欲望，也包括明显的身体变化，如疲劳和呼吸困难。另一项研究[27，该研究探讨了养老院的工作人员(护士、助理护士和社会工作者)如何管理从日常护理到临终护理的过渡，发现工作人员将身体变化作为过渡的核心方面。与这些结果相反，在我们的研究中发现的早期迹象在本质上是身体的、心理的和社会的，即人被视为一个整体。结果差异的原因可能是工作人员的专业不同，因此小组对老年人有多维度的看法。

工作人员提到的一个早期迹象是，老年人觉得更有必要回顾自己从童年到现在的生活，谈论过去的经历。解释这一结果的一种方法是借助于Tornstam提出的老年超越理论。25，27，28］．这个关于衰老过程的理论认为，人类的进步是一种贯穿一生的发展，这种发展一直延伸到老年，最终导致对生命的新理解。超越性的一个层面是宇宙层面，包括时间和空间的维度。对时间和空间的感知发生了变化，这可能导致现在和过去之间的边界变得模糊，涉及到对童年的回归和重新解释。运用老年超越理论，老年人表现出想要远离外界、对事物不像以前那样关心的迹象，可以被解释为一种走向成熟和智慧的自然进程，而不是一种脱离或冷漠的行为。Wadensten [29]声称，“长者超越”理论可以增进我们对长者过渡的认识，并为员工讨论如何为长者提供最佳照顾及赡养长者提供依据。如果养老院的工作人员掌握了老年人超越的知识，这将增加他们对老年人需求的理解，或许(只提一个可能的好处)会为更多的交谈提供主动。护理指南是从老年超越理论发展而来的[30.]，并可作为工作人员支援长者迈向超越的工具。此外，当局亦采取干预措施，向护理院职员介绍指引，包括八次以小组形式进行讲座和讨论[31］．结果显示，在干预后，许多员工对老年超越的迹象有不同的看法，他们现在将其视为衰老的正常部分，而不是病理。

一个反复出现的早期迹象是放弃:老年人有时似乎已经放弃，不想再活下去了。这种辞职在老年人中可能以不同的形式出现，例如退出社交环境、食欲下降和缺乏动力。蒙托亚-华雷斯及其同事[32]指出，人们利用心理防御来应对生命终了时出现的挑战。辞职可以被视为这样的一种辩护，可以通过口头表达的负面情绪和想法来表现。此外，辞职还包括一种接受的感觉，这可能会在死亡发生前提供一定程度的平静。辞职和沮丧在其他情况下也被提到过。在Tollén的一项研究中，Fredriksson和Kamwendo [33老年人仍然相对独立，但当他们开始经历功能受损时，就会产生空虚、放弃和沮丧的感觉。即使他们知道他们应该尝试参加不同的活动，他们也没有采取主动。辞职也可以被视为老年超越的一部分[25，27，28］．根据这个理论，对死亡的恐惧减少了，老年人可以更深入地谈论死亡，表达他们不想再活下去的感觉。

与死亡前的早期迹象相比，死亡后期的迹象是熟悉的。工作人员知道应该寻找哪些标志，并在日常实践中使用这些知识。从采访中可以清楚地看到，死亡被视为一种偶然发生的事情，而不是一个过程，这意味着它被限制在老年人生命的最后几天或几周。这些结果与Beck及其同事的研究结果一致[34研究表明，养老院的助理护士体验到的姑息治疗只能持续很短很有限的时间。对晚期症状的关注可能是由于这些症状是明显的，即它们在最后几天或几周是熟悉的、清晰的和突出的。晚期症状也类似于文献中所描述的症状[21，22，23，员工也很清楚这些问题。与老年人的整体观点与死亡前的早期迹象相联系相比，参与者主要强调晚期迹象的身体和心理方面。这与早期的研究一致[35，36］．这可能是因为在最后一周/几天，老年人经常卧床不起，失去意识。然而，为了提供整体护理并遵守姑息治疗的基本价值(存在感、完整性、知识和共情)，还需要考虑社会和存在的方面[18］．尽管老年人已经失去意识，但享有尊严待遇的权利仍然存在，并在《瑞典卫生和医疗服务法》中加以规定[37］．

如今，护理院采用以人为本的护理服务[38，39，40］．然而，对生命结束的早期准备似乎是缺乏的。Waldrop及其同事[41]认为，所有疗养院的住客都是由于医疗危机而入院的，因此有必要进行制度化的长期护理，这一事实意味着，所有疗养院的住客都应被视为濒临死亡，尽管不一定是即将死亡。因此，姑息治疗方法可以从一个人住进疗养院的一开始就付诸实施，例如使用先进的护理计划。提前护理计划是与老年人及其近亲进行的早期持续沟通和决策过程，以应对即将到来的死亡。研究显示，提前的护理规划可提高临终护理的质量[42]，增加EoLC讨论的次数，并加强患者偏好与所提供护理之间的一致性[43，44］．然而，最近的一项审查强调，在养老院实施高级护理规划需要包括护士、医生和领导在内的工作人员的参与和教育[45］．

有一些方法上的问题需要讨论，首先是招聘过程。我们让疗养院的单位经理询问工作人员是否有人有兴趣参与这项研究。这种招聘方式可以从两个方面看出来。关于志愿服务可能存在一个方法上的问题，因为单位经理要求参加一项研究可能被认为是强制性的。然而，Kreuger和Casey [24，表示一个人可能会认为被单位经理选中是一件好事:这个人感到荣幸和特别，参与是一种积极的体验。部门经理包括那些对缓和医疗有特殊兴趣的员工和那些认为这项研究似乎很有趣的人。研究人员对焦点小组的看法是，每个人都自己决定是否参与，每个人都参与和感兴趣，这导致了一个舒适的气氛在采访中。

另一个需要注意的问题是，在每个焦点小组中，来自养老院多学科团队的不同职业的代表。目的是让助理护士、注册护士、职业治疗师、物理治疗师、社会工作者和单位经理等职业参加每次面试，但不可能获得所有群体的所有职业。然而，本研究的结果可以被视为一个整体，这可能使退出不太可能显著影响结果。有一种职业在所有焦点小组中都有代表，那就是助理护士。研究[23，34]表明，助理护士的实践知识对于多学科团队非常重要。这在采访中也很明显。关于这个问题，人们可能会质疑将其他职业纳入研究。注册护士和助理护士是最接近老年人工作的人，因此可能是最了解死亡征兆的人。这在早期的研究中也很明显[22，23］．然而，由于体弱长者的复杂需要，需要不同专业人士提供全面护理[13]，多专业团队所代表的经验是很重要的。有一种职业是团队的自然组成部分，但不包括在我们的焦点小组中，那就是医生。将医生排除在外的决定是基于这样一个事实:瑞典疗养院的医生受雇于另一个组织，只作为顾问，即不每天与老年人一起工作。

在焦点小组中，大多数工作人员在采访前就已经相互认识，这可能会影响答案和讨论。工作人员在面谈中感到平静和安全，因为有他们认识的人，这可能意味着更舒适的气氛和更愿意讨论敏感问题。根据我们自己的经历，Kreuger和Casey [24]认为，焦点小组访谈必须考虑到要达到一种平衡，使小组内部有足够的变化，同时这种变化又不会因为其他参与者有更高的教育或经验而导致一些参与者沉默。在焦点小组访谈中，主持人和助理主持人积极工作，确保所有工作人员都能发言。

该研究包括瑞典南部四个市的两个县的四个疗养院，这可以被视为一个狭窄的样本。然而，在定性研究中，概括并不是目的，而是提出可以转移到类似背景下的结果。研究结果是否可以转移到另一个语境中，这是一个需要读者评估的问题[46］．

研究老人的团队发现很难识别死亡前的早期迹象，主要是因为他们不认为死亡是一个过程，而是一种发生，只局限于老人生命的最后几周或几天。参与者在老年人中以不同的方式识别的一个早期迹象是辞职，例如退出社交环境，缺乏动力和情绪低落。另一个迹象是，老年人形成了一种贯穿其一生的需求，从童年到现在。死亡前的晚期迹象是熟悉的，工作人员在日常实践中观察到。该团队对死亡前的早期和晚期迹象的集体经验构成了以前从未在文献中显示过的新知识。这些知识可以增加对疗养院何时需要实施姑息治疗方法的理解。这种方法与高级护理计划相关。它将使工作人员和老人都为死亡做好准备，并使以人为本的护理成为可能。老年人的衰老、虚弱和死亡过程的知识需要成为工作人员培训的一部分。此外，组织内关于缓和医疗准备的联合讨论可能鼓励管理人员促进在疗养院实施缓和医疗方法。

问:

助理主持人

一个:

助理护士

EoLC:

临终关怀

马:

主持人

不:

职业治疗师

PT:

理疗师

RN:

注册护士

西南:

社会工作者

嗯:

部门经理

我们要感谢所有来自各个疗养院的多学科团队的参与者，感谢他们对这项研究的宝贵贡献。

资金

这项研究主要由瑞典研究委员会、Vårdal基金会和里宾斯卡纪念基金会的拨款支持。我们还要感谢隆德大学医学院的支持;林奈大学合作姑息治疗中心;以及隆德大学和地区的姑息治疗研究所Skåne。

数据和材料的可用性

本研究中使用和分析的数据集可根据要求从通讯作者处获得，并需经过伦理批准(Dnr 2015/167)。

作者和联系

1. 隆德大学医学院健康科学系，瑞典隆德邮编157，邮编221 00

   Helene Åvik Persson, Gerd Ahlström & Lina Behm

2. 协同姑息治疗中心，林奈大学卫生和护理科学系，瑞典，Växjö

   安娜Sandgren

3. 隆德大学和地区姑息治疗研究所Skåne，隆德221，瑞典

   Carl-Johan下班

贡献

G.A对这项研究有最初的想法。第一作者(H.Å-P)和最后一位作者(L.B)进行了所有的焦点小组访谈。H.Å-P与L.B一起进行了分析，L.B还就阅读抄本和提取意义单位、代码和范畴进行了平行独立的分析。在整个分析过程中定期召开会议，包括阅读访谈的其他作者(A.S, G.A)，并权衡分析中使用的概念的内容(A.S, C-J。F, G.A)。C-J。F批判性地回顾了分析的重要知识内容。所有作者都参与了研究设计，其中C-J。F在关于研究设计的概念和视角的讨论中做出了贡献。H.Å-P写了这个手稿的草稿和L.B, A.S, G.A和C-J。F审查它。所有作者阅读并批准了最终稿件。

相应的作者

对应到海琳Avik佩尔森．

伦理批准和同意参与

获得了隆德地区伦理审查委员会的伦理批准(Dnr 2015/167)。本研究以医学研究的研究伦理原则为指导[47］．四市有关负责人书面同意在计划中的疗养院进行研究。在访谈开始之前，参与者收到了关于研究目的、材料的保密处理和参与性质(自愿的，随时可以取消)的口头和书面信息。在访谈前获得参与者的知情签署同意。报告结果的方式是保密的。

相互竞争的利益

作者声明他们没有竞争利益。

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